Necrotiserende enterocolitis (NEC) is een ernstige darmontsteking waarbij ineens een ontsteking ontstaat en sprake is van minder doorbloeding (ischemie) van de darm. Hierdoor kunnen delen van de darm afsterven (necrose). NEC komt vooral voor bij te vroeg geboren baby's (prematuren) en pasgeborenen met een heel laag geboortegewicht of aangeboren hartaandoening.
NEC kan zowel in de dunne darm als in de dikke darm ontstaan. Soms komt het voor in een klein stukje darm, maar het kan ook een veel groter deel zijn. NEC is een levensbedreigende darmontsteking die in Nederland jaarlijks bij ongeveer 150 vroeggeboren kinderen voorkomt. Hoe korter de zwangerschapsduur hoe groter het risico op NEC. Bij de allerkleinsten is het risico NEC één op de tien.
NEC is doodsoorzaak nummer één bij deze kwetsbare groep. Bijna één op de drie kinderen met NEC overlijdt, vaak al binnen 24 uur na het stellen van de diagnose. De sterftekans bij kinderen die minder wegen dan 1.500 gram is 5-30 % en de kans op overlijden neemt toe naarmate het geboortegewicht lager is.
De helft van de kindjes met NEC heeft te maken met ernstige gevolgen op de lange termijn, zoals ontwikkelingsachterstand en kortedarmsyndroom. Hierbij zijn kinderen lange tijd afhankelijk van voeding via een infuus, met het risico op bloedvergiftiging en leverfalen.
Oorzaak van NEC
Het is nog niet helemaal duidelijk hoe NEC ontstaat. Eén van de belangrijkste risicofactoren is wanneer de darmen niet nog helemaal volgroeid zijn. Hoe jonger het premature kind en hoe lager het geboortegewicht, hoe groter de kans op NEC.
Hoe herken ik het?
Klachten en symptomen van NEC
Meestal zijn de symptomen in het begin vrij vaag, waardoor de ziekte vaak pas in een gevorderd stadium wordt herkend. Dit is ongunstig is voor de prognose. De volgende klachten kunnen een uiting zijn van NEC:
bolle en gespannen buik
ademhalingsstilstand (apneu) en een langzame hartslag (bradycardiën)
bleke en grauwe gelaatskleur
bloederige ontlasting en gal dat terugstroomt in de maag (gallige retentie)
Ernstig verloop
Bij een ernstige beschadiging van de darm, is er een grote kans dat er een gaatje ontstaat in de darmwand (perforatie van de darm). Bij een perforatie in de darmwand stroomt darminhoud in de buikholte waardoor een buikvliesontsteking ontstaat. Dit is niet alleen pijnlijk, maar ook levensgevaarlijk.
De kinderen zijn dan heel erg ziek en er is een operatie nodig, bijna altijd gevolgd door beademing. Ook ontstaan vaak ernstige problemen met de bloeddruk. Maar zelfs zonder perforatie kunnen er ernstige bloeddrukproblemen ontstaan als een groot deel van de darm ontsteken is. Bij een uitgebreide ontsteking komen allerlei stoffen vrij die de ziekteverschijnselen (of bloeddrukproblemen) verergeren.
De snelheid waarmee het ziektebeeld zich ontwikkelt kan enorm zijn. In een paar uur tijd kan het kindje doodziek worden, aan de beademing moeten via het infuus nodig hebben om de bloeddruk te verbeteren.
Bo
''De nachtmerrie van elke ouder werd helaas waar voor Riëlle en Rob.''
Sarah
''Waar dokter Tim nu mee bezig is, die testjes voor te vroeg geboren kindjes, dat had voor Joah de wereld gescheeld.''
dr. Hendrik Niemarkt en dr. Tim de Meij
''Je wilt er dus alles aan doen om te voorkomen dat te vroeg geboren kinderen overlijden aan NEC.''
Hoe gaat het verder?
Diagnose van NEC
De diagnose wordt nu altijd gesteld op basis van de symptomen (ziek worden, bolle pijnlijke buik, voedselintolerantie en bloed bij de ontlasting) in combinatie met een röntgenfoto van de buik en bloedonderzoek. Als er op de röntgenfoto in de darmwand luchtbelletjes zichtbaar zijn, dan is de diagnose vrijwel zeker. Helaas bestaan dusver geen tests die NEC in een vroeg stadium kunnen voorspellen. Dit is jammer, met name omdat vroege herkenning de kansen op een goed herstel verbetert door snellere behandeling.
Bij bloedonderzoek (laboratoriumonderzoek) zijn er meestal tekenen van ontsteking en van slechte doorbloeding. Als de symptomen mild zijn, kan het zich herstellen zonder dat duidelijk is of er werkelijk sprake is geweest van NEC.
Behandeling van NEC
Er wordt onderscheid gemaakt tussen drie stadia van NEC. Voor de behandeling is het belangrijk om te weten om welk stadium het gaat.
Probiotica
Tegenwoordig wordt in de meeste gevallen neonatale intensive care afdelingen (NICU) in Nederland een mengsel van drie verschillende probioticastammen gegeven aan extreem premature baby's om de kans op NEC te verkleinen. Probiotica zijn levende bacteriën, die gunstig zijn voor het microbioom (alle levende bacteriën in de darmen). Probiotica ondersteunen de ontwikkeling van het microbioom van de vroeggeboren baby. Deze preventieve behandeling lijkt een gunstig effect te hebben bij het verkleinen van het risico op NEC. Momenteel wordt veel onderzoek gedaan naar de optimale samenstelling van de probiotica om het beschermende effect nog meer te verbeteren is.
Verdenking NEC
Als een arts denkt dat een baby NEC heeft, wordt gestart met antibiotica tegen schadelijke darmbacteriën. Ook wordt de voeding gestopt en na herstel wordt deze weer voorzichtig hervat. Ondertussen is het wel nodig dat het kind goede voedingsstoffen binnenkrijgt. Dit wordt via een infuus gegeven (parenterale voeding).
Zekere NEC
Bij een zekere diagnose NEC wordt ook altijd gestart met antibiotica tegen de schadelijke darmbacteriën. Daarnaast wordt de voeding voor langere periode gestopt. Pas nadat de darm helemaal tot rust is gekomen, kan de voeding weer worden gestart.
Ernstige NEC
Bij een ernstige NEC wordt ook gestart met antibiotica tegen darmbacteriën en wordt de voeding via de darmen tijdelijk gestopt. Soms zijn medicijnen nodig om de bloeddruk te ondersteunen. Als de darm is geperforeerd moet de kinderchirurg opereren om de zieke deel van de darm te verwijderen. Soms is het nodig een stoma aan te leggen, meestal is dit een tijdelijke oplossing. Een stoma is een kunstmatige opening van de darm naar buiten toe waar de ontlasting door naar buiten komt.
In een latere fase wordt de stoma verwijderd door de darm weer operatief aan elkaar te zetten. Soms wordt bij een perforatie besloten om niet te opereren. Er wordt dan een drain (slangetje) in de buik aangebracht totdat het kindje sterk genoeg is om een vervolgoperatie aan te kunnen.
De kinderchirurg probeert bij een operatie zoveel mogelijk darm te besparen. Als een heel groot (of te groot) deel van de darm weggenomen wordt, heeft dat namelijk grote gevolgen voor de groei en ontwikkeling van de kind. Langdurig voeding via het infuus kan dan nodig zijn.
Als de ziekte tot rust is gekomen, kan voorzichtig met voeding gestart worden. De darm kan het beste tegen moedermelk, het is daarom belangrijk om zo veel mogelijk moedermelk te geven. Als het niet mogelijk is om eigen moedermelk te geven, dan kan moedermelk worden gegeven via de Moedermelkbank.
In veel gevallen kan de sondevoeding, voeding dat via de spijsvertering wordt gegeven, uitgebreid worden. Er zijn geen problemen meer. Soms kunnen er na een aantal weken opnieuw voedingsproblemen ontstaan omdat er op de plaats waar de ontsteking zat een stenose (vernauwing) is ontstaan. Of als de chirurg een stukje darm heeft verwijderd, kan juist op die plek een vernauwing ontstaan. Dat kunnen redenen zijn om opnieuw te opereren en de vernauwing weg te nemen.
Wat kan ik doen?
Tips en adviezen bij NEC
Heb je een kindje met NEC? Dit kan een spannende en onzekere tijd voor je zijn. Heb je vragen over de behandeling of over mogelijke complicaties? Deze zaken kun je bespreken met de behandelend arts, de verpleegkundige of maatschappelijk werker.
Hoe kan je het risico op NEC verminderen?
Moedermelk is een belangrijke manier om het NEC-risico te verminderen.
Als moedermelk niet beschikbaar is dan is gepasteuriseerde donormelk de beste optie voor premature baby’s
In veel centra wordt tegenwoordig probiotica aan extreem premature baby’s gegeven om het risico op NEC te verkleinen
Patiëntenvereniging
Meer informatie:
Voor het delen van ervaringen kan je terecht bij Care4Neo. Ook kan je hier terecht voor meer informatie, deelname aan onderzoeken en belangenbehartiging.
Crohn en Colitis NL heeft een speciale website over het short bowel syndroom (SBS). De website biedt informatie en een forum om ervaringen uit te wisselen: www.shortbowel.nl
Dit doen wij
Een gezonde spijsvertering voor iedereen, dat is de droom van de Maag Lever Darm Stichting. Er is helaas nog geen effectieve behandelmethode voor NEC. Daarom steunen we meerdere onderzoeken: Het vermoeden bestaat dat bepaalde bestanddelen uit moedermelk een gunstige invloed kunnen hebben op immuuncellen in de darm. Prof. Bunders onderzoekt dit, waardoor het ontstaan van NEC voorkomen kan worden. Daarnaast onderzoekt dr. Tim de Meij hoe NEC met o.a. met een e-Nose vroegtijdig opgespoord kan worden. Steun onze onderzoeken en help ons mee kinderlevens te redden!
'Hoe meer onderzoek we doen, hoe sneller we de theorie naar het bed van de patiëntjes toe kunnen brengen. Daarmee kunnen we écht kinderlevens redden.'
