Endoscopische resectie van colorectale Neuro-endocriene tumoren (NETs)

Neuro-endocriene tumoren (NETs) in de dikke darm of endeldarm worden meestal per toeval tijdens een coloscopie (kijkonderzoek van de darm) gevonden. Vaak wordt er tijdens een coloscopie een stukje weefsel uit de darm weggehaald (een biopt). Vervolgens wordt dit onder de microscoop bekeken. Vaak wordt op dat moment pas duidelijk dat het een NET is.  

Vanwege een verwacht risico op uitzaaiingen wordt er bij een deel van deze patiënten een aanvullende operatie gedaan. Terwijl het risico op uitzaaiingen bij deze tumoren eigenlijk niet goed bekend is. De Europese richtlijn adviseert een aanvullende operatie bij alle NETs in de dikke darm of endeldarm groter dan 2 centimeter. Voor kleinere NETs is het advies minder duidelijk. Het wetenschappelijke bewijs voor deze adviezen is mager of zelfs afwezig. Er is onder betrokken specialisten grote behoefte aan een eenduidig advies over de juiste behandeling van deze tumoren. 

Het doel van deze studie is het beantwoorden van de volgende vragen:  
1. Kunnen NETs kleiner dan 2 cm veilig worden verwijderd tijdens een coloscopie, zonder aanvullende operatie?  
2. Is er een verschil in de biologie van deze tumoren op basis van locatie, namelijk tussen de darm en de endeldarm? 

Deze studie onderzoekt alle, in de afgelopen decennia in Nederland verwijderde, kleine NETs uit de dikke darm en endeldarm, en hun risico op uitzaaiingen. Met behulp van dit onderzoek hopen de onderzoekers meer duidelijkheid te krijgen over de eventuele toegevoegde waarde van aanvullende operaties bij deze groep NETs.  

Mede gezien het ontbrekende wetenschappelijke bewijs voor de juiste behandeling van kleine NETs in de dikke darm en endeldarm, verwachten de onderzoekers dat de resultaten van deze studie een bijdrage zullen leveren aan (internationale) richtlijnen. 

In de meeste gevallen werven de onderzoekers hun eigen deelnemers. De meeste onderzoeken in onze database lopen al enige tijd of zijn afgerond. De onderzoekers hebben dan al voldoende patiënten gevonden voor het onderzoek. Je kunt je dat niet meer aanmelden. Over het algemeen werven de onderzoekers zelf nu eigen deelnemers. Als het onderzoek net is gestart is ons advies om de website van het ziekenhuis/instelling in de gaten te houden of contact op te nemen met op te nemen met de contactpersoon van het onderzoek. Dit staat op de site van de onderzoeksinstelling.

Wij brengen geen patiënten in contact met de onderzoekers. Het contact dat wij hebben met de onderzoeker is inhoudelijk en verwijzen niet iemand door tenzij de onderzoekers dit hebben aangegeven. Dan is dit aangegeven in de bovenstaande tekst.

Het uitvoeren van wetenschappelijk onderzoek is een ingewikkeld proces dat vaak meerdere jaren duurt. Wetenschappelijk onderzoek moet zorgvuldig uitgevoerd worden om uiteindelijk conclusies te kunnen trekken. Er bestaan veel verschillende type onderzoeken die allemaal weer zijn voor- en nadelen hebben. Uiteindelijk draagt ieder onderzoek bij aan het verhogen van de kennis over een bepaald onderwerp. Je hebt veel onderzoeken nodig om te kunnen zeggen dat iets betrouwbaar is. En het dus wetenschappelijk is bewezen. Daarom duurt het vaak ook lang voordat nieuwe een behandeling of bepaalde medicatie in de reguliere behandelingen toegepast kan worden.

In wetenschappelijk onderzoek zijn vaak proefpersonen nodig. Dit zijn gezonde mensen of patiënten die vrijwillig meewerken aan een onderzoek naar nieuwe behandelingen of medicijnen.

Deelname aan een wetenschappelijk onderzoek kan gunstig zijn omdat je bijvoorbeeld een nieuwe behandeling krijgt die de klachten kan verminderen of waardoor het mogelijk is om (sneller) beter te worden. Ook voor anderen is deelname waardevol omdat je een bijdrage levert aan onderzoek naar bijvoorbeeld nieuwe behandelingen. Er kunnen ook nadelen zitten aan deelname, zoals risico’s die je loopt omdat het een nieuwe behandeling betreft, eventuele bijwerkingen en de tijd en moeite die je erin stopt.

De Centrale Commissie Mensgebonden Onderzoek (CCMO) zorgt voor de bescherming van proefpersonen die deelnemen aan medisch-wetenschappelijk onderzoek. Op de website van CCMO kun je terecht voor alle belangrijke informatie met betrekking tot het meedoen aan onderzoek.

Aanvullende informatie vind je op de website van Rijksoverheid 

Daarnaast kun je ook je behandelend arts vragen of hij/zij weet welke onderzoeken er op dit moment lopen voor de aandoening die je hebt. De arts kan je meer vertellen over meedoen aan wetenschappelijk onderzoek en welke onderzoeken mogelijk geschikt kunnen.