Bewegen op recept

Bij kinderen met darmfalen kan de darm onvoldoende voeding opnemen. Voor groei en ontwikkeling zijn zij (deels) afhankelijk van totale parenterale voeding (TPV), ook infuusvoeding genoemd. Uit ouderparticipatiegesprekken blijkt dat kinderen met darmfalen veel last hebben van vermoeidheid. Waardoor normale dagelijkse activiteiten als school en sport in de weg staan. Daarnaast bewegen zij minder dan gezonde kinderen. Bewegen helpt een kind gezonder en gelukkiger te worden. Bij een lopende studie van deze projectgroep wordt bij kinderen met andere chronische aandoeningen gezien dat een op maat gemaakt leefstijlprogramma veilig en effectief is en leidt tot een verbeterd uithoudingsvermogen en hogere kwaliteit van leven. Kinderen met TPV zijn echt anders dan de al onderzochte groepen. Zij hebben vaak buikpijn en diarree wat bij bewegen toe kan nemen. Daarnaast hebben ze soms een stoma of sonde en altijd een centrale lijn (voor toedienen van TPV, ook ‘levenslijn’ genoemd wat hen kan beperken bij bewegen. Patiënten krijgen een groot deel infuusvoeding welke ondanks goede richtlijnen regelmatig tot gevolg heeft dat kinderen een heel hoge vetmassa met een zeer geringe spiermassa ontwikkelen. Ook zien we op jonge leeftijd zeer ernstige complicaties van osteoporose (botontkalking) welke alleen door bewegen behandeld kan worden.  

Het doel van deze interventie is dat kinderen met darmfalen minder vermoeid zijn door een beter uithoudingsvermogen (conditie en spierkracht). Hiermee neemt de kwaliteit van leven op korte en lange termijn toe. Kinderen kunnen meer meedoen aan school en activiteiten met leeftijdgenoten. Dit heeft ook een positieve invloed op lange termijn tegen complicaties als obesitas en osteoporose. 

Er wordt een leefstijlinterventieprogramma gemaakt met een op maat gemaakt trainingsprogramma, beoordeling diëtist en aandacht voor psychologische drempels voor sporten. 16 patienten zullen deelnemen aan deze studie. Hiermee wordt voldaan aan de statistische power om een 5% verbetering in uithoudingsvermogen (VO2max) aan te tonen, rekening houdend met een uitval van 30-40%. Patiënten en hun ouder(s)/verzorger(s) zullen worden benaderd via de behandelend arts. Hierna zal het projectteam contact opnemen voor het geven van verdere informatie. Na schriftelijke toestemming kan worden gestart met het programma. Het trainingsprogramma duurt 12 weken en vindt plaats bij de betrokken fysiotherapeut in de buurt. 

De onderzoekers verwachten dat het op maat gemaakte leefstijlinterventieprogramma effectief zal zijn en als standaard onderdeel van de behandeling van deze groep patiënten kan worden ingezet, als ‘bewegen op recept’.  

In de meeste gevallen werven de onderzoekers hun eigen deelnemers. De meeste onderzoeken in onze database lopen al enige tijd of zijn afgerond. De onderzoekers hebben dan al voldoende patiënten gevonden voor het onderzoek. Je kunt je dat niet meer aanmelden. Over het algemeen werven de onderzoekers zelf nu eigen deelnemers. Als het onderzoek net is gestart is ons advies om de website van het ziekenhuis/instelling in de gaten te houden of contact op te nemen met op te nemen met de contactpersoon van het onderzoek. Dit staat op de site van de onderzoeksinstelling.

Wij brengen geen patiënten in contact met de onderzoekers. Het contact dat wij hebben met de onderzoeker is inhoudelijk en verwijzen niet iemand door tenzij de onderzoekers dit hebben aangegeven. Dan is dit aangegeven in de bovenstaande tekst.

Het uitvoeren van wetenschappelijk onderzoek is een ingewikkeld proces dat vaak meerdere jaren duurt. Wetenschappelijk onderzoek moet zorgvuldig uitgevoerd worden om uiteindelijk conclusies te kunnen trekken. Er bestaan veel verschillende type onderzoeken die allemaal weer zijn voor- en nadelen hebben. Uiteindelijk draagt ieder onderzoek bij aan het verhogen van de kennis over een bepaald onderwerp. Je hebt veel onderzoeken nodig om te kunnen zeggen dat iets betrouwbaar is. En het dus wetenschappelijk is bewezen. Daarom duurt het vaak ook lang voordat nieuwe een behandeling of bepaalde medicatie in de reguliere behandelingen toegepast kan worden.

In wetenschappelijk onderzoek zijn vaak proefpersonen nodig. Dit zijn gezonde mensen of patiënten die vrijwillig meewerken aan een onderzoek naar nieuwe behandelingen of medicijnen.

Deelname aan een wetenschappelijk onderzoek kan gunstig zijn omdat je bijvoorbeeld een nieuwe behandeling krijgt die de klachten kan verminderen of waardoor het mogelijk is om (sneller) beter te worden. Ook voor anderen is deelname waardevol omdat je een bijdrage levert aan onderzoek naar bijvoorbeeld nieuwe behandelingen. Er kunnen ook nadelen zitten aan deelname, zoals risico’s die je loopt omdat het een nieuwe behandeling betreft, eventuele bijwerkingen en de tijd en moeite die je erin stopt.

De Centrale Commissie Mensgebonden Onderzoek (CCMO) zorgt voor de bescherming van proefpersonen die deelnemen aan medisch-wetenschappelijk onderzoek. Op de website van CCMO kun je terecht voor alle belangrijke informatie met betrekking tot het meedoen aan onderzoek.

Aanvullende informatie vind je op de website van Rijksoverheid 

Daarnaast kun je ook je behandelend arts vragen of hij/zij weet welke onderzoeken er op dit moment lopen voor de aandoening die je hebt. De arts kan je meer vertellen over meedoen aan wetenschappelijk onderzoek en welke onderzoeken mogelijk geschikt kunnen.