Met deze tests redden we jonge levens
Kinderen die te vroeg geboren worden, lopen het risico op Necrotiserende enterocolitis (NEC). NEC is een ernstige ontsteking waarbij delen van de darmen afsterven. Het komt vooral voor bij extreem prematuren, dat zijn baby’s die voor 32 weken zwangerschap worden geboren. Zij kunnen aan NEC overlijden. Als ze het wel overleven, dan kan dat hun leven lang hele nare gevolgen hebben. Gevolgen als ontwikkelingsproblemen, epilepsie, kortedarmsyndroom, ernstige voedingsproblemen, enz. Dr. Tim de Meij werkt als kinderarts MDL bij het Amsterdam UMC. Hij doet onderzoek naar NEC.
“Je wilt er dus alles aan doen om te voorkomen dat te vroeg geboren kinderen overlijden aan NEC. Dat kan alleen als we weten hoe we het vroeg kunnen opsporen. Daarom verzamelen we in dit onderzoek poep uit de luiers van deze kinderen. Met drie verschillende tests kijken we of het kind NEC ontwikkelt. Die tests zijn de eNose (geurtest), de stofwisselingstest/aminozurentest en een microbioomtest. Als we NEC vroeg opsporen kunnen we snel starten met de juiste behandeling. En ons doel is natuurlijk om zo levens te kunnen redden van deze kwetsbare groep. Of om in ieder geval te voorkomen dat ze hun leven lang vervelende complicaties hebben.”
In 2021 vertelden we donateurs voor het eerst over dit landelijke onderzoek. Inmiddels wordt er dagelijks poep verzameld. En door de samenwerking van 9 NICU’s (Neonatale Intensive Care Units) is er de afgelopen twee jaar veel informatie verzameld.
“We weten nu dat kinderen met NEC inderdaad andere stofjes in hun darmen hebben dan kinderen zonder NEC. Met de tests kunnen we dit opsporen. Dat is natuurlijk geweldig! Nu staan we voor de uitdaging om deze tests landelijk door te ontwikkelen, daar richten we ons de komende twee jaar op. Het mooiste zou zijn dat we deze tests in de toekomst als sneltest kunnen inzetten. Dan kunnen artsen door heel Nederland NEC direct op de werkvloer opsporen.”
“Het mooie aan deze tests is, dat ze op geen enkele manier belastend zijn voor het kindje. Er komen geen naalden en slangetjes aan te pas. We verzamelen alleen poep uit de luiers. Als het lukt om met sneltests NEC op de werkvloer vroeg op te sporen, dan kunnen we de levens redden. En ernstige problemen in de verdere ontwikkeling voorkomen. Het zou zo mooi zijn als we dat voor deze kwetsbare patiëntjes en hun ouders kunnen doen.”
Tim de Meij werkt in dit onderzoek nauw samen met Hendrik Niemarkt, neonatoloog.
“NEC is heel ellendig, omdat de ziekte vaak optreedt na de eerste levensweek. Net als ouders denken dat het wel goed gaat met hun te vroeg geboren kindje, wordt het ineens snel ziek. Ik maak dit letterlijk mee. Dan is het kindje twee weken oud, de ouders zijn helemaal trots en twaalf uur later is het kindje ineens overleden aan NEC. Je kunt je voorstellen dat dit een drama is voor ouders. Ik heb helaas zelfs meegemaakt dat ouders binnen 48 uur een tweeling verloren. Vreselijk!”
“NEC is moeilijk te herkennen en een kindje kan niet vertellen waar het pijn heeft. Daarom is het vaak lastig om op tijd met de behandeling te starten. En andersom komt het ook voor. Dan zijn we zo bang dat we te laat beginnen met de behandeling, dat we kindjes bij problemen snel antibiotica geven. Soms dus voor niets, maar dat blijkt pas achteraf. Om NEC te overleven is vaak een operatie nodig. En dat terwijl het kindje nog zo ontzettend klein is. Overleven ze de ziekte, dan hebben ze vaak levenslang problemen met hun buik en/of met hun ontwikkeling. Dan snap je wel hoe frustrerend het is dat we nog steeds niet goed begrijpen waarom deze ziekte optreedt.”
De afgelopen jaren weten we dat het microbioom (de biljoenen bacteriën, virussen, gisten en schimmels samen) belangrijk is voor gezondheid en ziekte. Te vroeg geboren kinderen hebben echter een ander microbioom en het is nog niet helemaal duidelijk hoe dat zich ontwikkelt. Veranderingen in het microbioom kunnen NEC veroorzaken. En antibiotica (nodig of onnodig) maakt het microbioom steeds verder kapot, met alle risico’s van dien.
Lees meer
“Door gebruik te maken van sneltests die onder andere gericht zijn op het microbioom, hopen we NEC sneller te herkennen of misschien zelfs te voorspellen. Hierdoor kunnen we sneller de behandeling starten. En als we beter begrijpen hoe deze ziekte ontstaan, kunnen we ook meer doen om hem te voorkomen. Het allermooiste aan de drie tests is dat we het kind niet hoeven te prikken en daardoor geen stress geven of pijn aandoen. Dit is dus een hele fijne manier om een diagnose te stellen.”
“Geloof me, niemand wil vervelende tests uitvoeren bij een te vroeg geboren baby’tje. Daarom is dit onderzoek een win-win situatie. Een betrouwbare test die levens kan redden zonder pijn en stress voor deze enorm kwetsbare groep. Geen ouders meer vertellen dat hun kindje een levensbedreigende ziekte heeft. Daar zetten we ons de komende twee jaar graag en met veel toewijding voor in.”
