Samen met de fysiotherapeut op de duofiets
Het verhaal van Vivianne van Diggele en haar deelname aan de Buik Klassieker.
Vivianne leeft al jarenlang met een complexe zenuw-spierziekte die ook veel invloed heeft op haar spijsvertering. Ondanks de enorme impact op haar leven blijft ze positief en vastberaden. Op zaterdag 14 september doet ze zelfs mee aan de Buik Klassieker om geld op te halen voor onderzoek naar spijsverteringsziekten.
Tijdens haar opleiding tot verpleegkundige begon Vivianne te lijden aan onverklaarbare knieproblemen, die al snel werden gevolgd door ernstige maag- en darmklachten. Ze was pas 24 jaar oud, en de gezondheidsproblemen begonnen haar leven enorm te beïnvloeden.
De artsen stonden voor een raadsel en dachten aanvankelijk aan anorexia nervosa, wat leidde tot een verkeerde diagnose en twee opnames. “Het was moeilijk om te accepteren dat de artsen mijn fysieke klachten niet konden verklaren en het als psychisch bestempelden. Dat heeft me echt depressief gemaakt.”
Keerpunt in de behandeling
Na jaren van verkeerde diagnoses en behandelingen verhuisde Vivianne naar Nunspeet, waar ze eindelijk de juiste hulp vond. Een Sociaal Psychologische Verpleegkundige herkende haar symptomen als lichamelijk en niet psychisch, wat een keerpunt in haar behandeling betekende.
Haar behandelend artsen vermoeden nu dat Vivianne lijdt aan een aangeboren neurospierziekte die ook haar organen aantast, waaronder haar darmen. Haar dikke darm is in 2014 verwijderd, met zeer ernstige complicaties na de operatie. “Ik lag toen een maand op de Intensive Care en iedereen had al afscheid van me genomen. Ik kon niets meer en moest alles opnieuw leren: mijn vingers bewegen, zitten, praten, lopen.”
Voorheen moest Vivianne dagelijks haar darmen spoelen, omdat die niet meer goed zelf functioneren. Nu heeft ze een ileostoma en krijgt ze al haar voeding via een infuus. Ze kan alleen nog zelf wat drinken. Vivianne: “Alles kost mij heel veel energie. En die energie heb ik niet. Gelukkig krijg ik hulp van de thuiszorg, bijvoorbeeld bij douchen. Zo kan ik energie sparen voor de meer leuke dingen van het leven, en om bijvoorbeeld te trainen voor de Buik Klassieker.”
Helaas is haar ziekte progressief en moet ze daardoor steeds meer inleveren. In en om huis redt ze zich nog met een rollator, maar voor grotere afstanden is een rolstoel nodig. Ook haar fietsavonturen zijn veranderd: waar ze ooit op een gewone fiets reed, gebruikt ze nu een driewieler.
Meedoen aan de Buik Klassieker
Ondanks alles blijft Vivianne optimistisch en heeft ze veel doorzettingsvermogen. Ze is nu druk bezig met de voorbereidingen op haar deelname aan de Buik Klassieker. Ze heeft veel steun van haar familie, vrienden en zorgverleners. Ook kan ze altijd terecht bij haar MLD-arts en chirurg in het St Jansdal in Harderwijk: ‘Mijn artsen zijn echt een grote steun en toeverlaat, zij kennen mijn achtergrond en staan altijd voor mij klaar. Mijn chirurg is ook degene die mij heeft geïnspireerd om mee te doen met de Buik Klassieker. Zij doet al jaren mee, samen met nog een aantal artsen van het St. Jansdal, om geld op te halen voor onderzoek.”
Vivianne gaat samen met haar fysiotherapeut Alie maar liefst 40 kilometer fietsen op de duofiets. “Iedereen in mijn omgeving vindt het stoer wat ik ga doen. Ik krijg ongelooflijk veel steun. Mijn vader heeft een benefietconcert georganiseerd om geld op te halen voor de actie. Mijn trouwe fietsenmaker uit het dorp in Nunspeet sponsort onze duofiets. Ook zal hij de hele dag aanwezig zijn, om te helpen waar nodig en misschien fietst hij zelfs een stuk mee.“
In de toekomst hoopt Vivianne dat er meer onbekende ziektes ontdekt worden. Ze bewondert hoe de Maag Lever Darm Stichting het leven van mensen met spijsverteringsziekten verbetert en vindt onderzoek cruciaal voor toekomstige generaties. Daarom doet ze mee aan de Buik Klassieker, om geld in te zamelen voor onderzoek en meer bekendheid voor spijsverteringsziekten, die vaak minder aandacht krijgen dan bijvoorbeeld kanker.
Ben jij geïnspireerd geraakt door het verhaal van Vivianne? Steun haar en draag bij aan het onderzoek naar spijsverteringsziekten door een donatie te doen of zelf mee te doen aan de Buik Klassieker. Samen kunnen we het verschil maken!
