Je blijft je voor altijd zorgen maken over de toekomst
Sarah bevalt in 2014 in het ziekenhuis van Amstelveen van zoon Joah. Hij wordt zeven weken te vroeg geboren. Omdat zijn ontlasting niet op gang komt en hij moeite had met zijn ademhaling, wordt hij voor twee dagen naar het AMC gebracht. Terug in Amstelveen lijkt alles normaal. Hij groeit goed en na vier weken mag hij mee naar huis.
“Het was allemaal erg spannend, hij was ook mijn eerste kindje. De dag nadat we thuiskwamen hoorde ik hem huilen en ging ik hem de fles geven. Toen ik bij hem kwam bewoog hij niet meer en had hij een ademstilstand. Ik riep meteen mijn vriend. Joah was spierwit en deed niks meer. Met de ambulance is hij naar het ziekenhuis gebracht waar de arts meteen zag dat er iets niet klopte.”
Ze kunnen in het ziekenhuis de oorzaak van de klachten niet vinden. Omdat Joah aan de beademing ligt, krijgt hij infuusvoeding. Daardoor lijkt het beter te gaan en wordt hij weer naar huis gestuurd.
“Hij had nog steeds wel klachten zoals bloed in zijn ontlasting, veel slijm, krampjes, kreunen. Klachten die horen bij een te vroeg geboren kindje. Toch voelde het niet goed. Dus toen het erger werd, gingen we weer met spoed naar het ziekenhuis. Daar werd hij geel en zijn buik zwol op. Voor de arts was toen snel duidelijk dat het aan zijn darmen kon liggen. Mijn eerste reactie was: gelukkig, het zijn zijn darmen en niet zijn longen of hart. Nu weet ik wel beter.“
Verschillende onderzoeken verder is het zeker dat Joah Necrotiserende enterocolitis (NEC) heeft. Kinderen die te vroeg geboren worden, lopen een groot risico op NEC. NEC is een ernstige ontsteking waarbij delen van de darmen afsterven. Het is moeilijk te herkennen en komt vooral voor bij baby’s die een week oud zijn. Als de klachten bij Joah ontstaan is hij al bijna vijf weken.
“Grote delen van zijn darmen bleken al afgestorven en tijdens een operatie is 90% weggehaald. Dat was natuurlijk flink schrikken. Hij is in de VU gebleven tot hij 5 maanden was. Daar kreeg hij een lijn voor zijn voeding, want eten via de normale manier was niet mogelijk. De verwachting was dat hij die lijn zijn leven lang moest houden. Ze konden niet zeggen of Joah ooit gewoon zou kunnen eten.”
Door de ziekte van Joah denkt Sarah erover om te stoppen met haar werk als stewardess. Ze werkt nog wel een tijd bij KLM op kantoor. Zijn ziekte heeft veel impact op het jonge gezin. En als Joah twee jaar oud is moet de lijn er plotseling uit vanwege infecties en sepsis. Gelukkig gaan er ook dingen goed. Als Joah twee jaar oud is gaat de lijn eruit omdat hij genoeg groeit. Hij mag overstappen op orale voeding en sondevoeding.
“Die 10% die over is van zijn darm doet het enorm goed. Zeker als ik de verhalen hoor van andere kinderen die een korte darm hebben. Het blijft natuurlijk spannend omdat je niet weet hoe het lichaam blijft reageren. Samen met dokter Tim houden we constant zijn gewicht, groei en opname van vitamines in de gaten. Natuurlijk maak je je als ouders blijvend zorgen, ook over de toekomst.”
Lees meer
Kinderen die NEC overleven hebben vaak te maken met nare gevolgen. Joah loopt motorisch achter en hij heeft veel overgehouden van de operatie. Doordat zijn buikspieren zijn doorgesneden beweegt hij anders. Voetballen en rennen zijn moeilijk. Ook heeft hij altijd last van diarree en dat kan hij niet altijd tegenhouden. Elke dag moet hij een darmspoeling en hij heeft een enorm streng dieet.
“Joah is echt een schat en onwijs positief. Dat vinden wij, maar andere mensen zeggen het ook. Het lijkt alsof hij iedere ochtend wakker wordt met yes, ik ben er nog. Hij zet zich er altijd overheen als hij bloed moet prikken of een darmspoeling moet. Hij heeft natuurlijk ook veel verdriet omdat hij zich ‘anders’ voelt. Het liefst wil hij meedoen met zijn klasgenootjes, sporten en gewoon alles eten. Maar hij weet dat dat echt niet kan.”
“Het is niet makkelijk om je kind te zien worstelen met zijn aandoening. Vooral als het gaat om eten. Ja, hij is niet meer zorgeloos natuurlijk, dat lijkt me lastig als je zo jong bent. Toen hij 2,5 was durfden we pas op reis te gaan. We hebben een hele route uitgestippeld waarmee we nooit langer dan 45 minuten van het ziekenhuis zouden zijn. We stonden wel 20 keer langs de weg met diarree. Als we op vakantie zijn, hebben altijd contact met het ziekenhuis. Het liefst nemen we dokter Tim gewoon mee op vakantie (lacht). Als hij ooit weggaat dan verhuizen we mee. Ik vertrouw hem met alles.”
Je darmen hebben invloed op je gezondheid, maar ook op je gedrag. Hoe de toekomst er voor Joah uitziet is onzeker. Pubers eten meer en het is maar de vraag of zijn lichaam dat zelf gaat redden. Nu laat zijn dikke darm de ontlasting nog door, maar blijft dat zo? Moet hij in de toekomst een stoma?
“Waar dokter Tim nu mee bezig is, die testjes voor te vroeg geboren kindjes, dat had voor Joah de wereld gescheeld. Zeker, ik gun het andere ouders ontzettend, maar er zit ook jaloezie. Waren die testjes er toen maar, dan had hij een gewoon leven gehad. Het is zo’n kleine moeite, het is alleen de ontlasting controleren. Daarom hoop ik dat er geld komt voor meer onderzoek. Dan zijn die testjes in elk ziekenhuis beschikbaar en worden ze standaard gedaan. Dat scheelt echt zoveel leed.”
