- Om de overgang van kinderzorg naar volwassenenzorg voor oudere kinderen met een chronische ziekte en/of aandoening goed te laten verlopen, zijn er in de diverse centra transitiepoliklinieken opgericht. Deze poliklinieken helpen om de overstap van kinderzorg naar de volwassen poliklinieken goed op elkaar af te stemmen en kinderen voor te bereiden op de volwassenenzorg.
Anusatresie
Wat is het?
Anusatresie is een aangeboren aandoening. Bij kinderen die geboren worden met anusatresie is de anus niet (goed) aangelegd. Hierdoor kan de ontlasting het lichaam niet (goed) verlaten en ontstaan ernstige verstoppingen in de darm. In sommige gevallen komt ontlasting naar buiten via de plasbuis of vagina.
Veel kinderen met anusatresie hebben ook nog andere aangeboren afwijkingen, bijvoorbeeld aan de nieren, het hart, de slokdarm, de urinewegen of de geslachtsorganen. Ook afwijkingen aan de ledematen of de wervelkolom komen voor. Kinderen met anusatresie worden daarom kort na de geboorte onderzocht op deze afwijkingen.
Anusatresie kan in verschillende vormen en in verschillende mate van ernst voorkomen. Jaarlijks worden in Nederland ongeveer veertig kinderen geboren met anusatresie.
Oorzaak van anusatresie
Anusatresie is een aangeboren aandoening die tijdens de zwangerschap ontstaat. Het spijsverteringskanaal wordt al in de eerste weken van de zwangerschap aangelegd. Aan het eind van het spijsverteringskanaal bevindt zich een dun vliesje dat de anus afsluit. Later in de zwangerschap gaat dit vliesje open.
Anusatresie kan ontstaan als er iets mis is met de ontwikkeling of aanleg van dit vliesje. Het is niet duidelijk wat daar de oorzaak van is. Erfelijkheid lijkt een zeer beperkte rol te spelen. De herhalingskans voor ouders die al een kindje met anusatresie hebben gekregen, is erg klein.
Hoe herken ik het?
Klachten en symptomen bij anusatresie
Het ontbreken van de anus is het meest opvallende kenmerk. Soms is de anus wel aangelegd maar is hij heel erg nauw. De anus kan zich ook op een afwijkende plaats bevinden. Door het ontbreken van een (normale) anus komt ontlasting niet (goed) naar buiten en ontstaat ernstige verstopping.
Hoe gaat het verder?
Diagnose van anustresie
De diagnose wordt meestal kort na de geboorte gesteld doordat er geen (volledige) anus zichtbaar is in de bilnaad. Soms wordt de diagnose pas gesteld als de verloskundige of kraamverzorgster de baby wil temperaturen.
Een snelle operatie is noodzakelijk omdat de baby zijn ontlasting kwijt moet. Aanvullend onderzoek is vervolgens noodzakelijk om te kijken of er nog meer afwijkingen zijn aan bijvoorbeeld de nieren of de geslachtsorganen.
Behandeling van anusatresie
Een kindje dat geboren wordt met anusatresie zal eerst onderzocht worden op eventuele andere afwijkingen. Vervolgens zal er met spoed geopereerd moeten worden door een kinderchirurg die ervaring heeft met anusatresie. Onderzoeken moeten aantonen welke van onderstaande operaties/ingrepen het beste is.
- als de anus wel aangelegd is maar heel nauw is, kan oprekken van de anus voldoende zijn.
- bij sommige kinderen is de anus wel aangelegd maar is hij bedekt met een soort huidflapje, waardoor ontlasting er niet goed uit kan. Een kleine operatie om dit huidflapje te verwijderen is dan vaak voldoende.
- als er nauwelijks een anus is aangelegd dan maakt de chirurg tijdens een operatie een nieuwe anus waar de endeldarm aan vast wordt gehecht. Hiervoor zijn soms meerdere operaties nodig. Wanneer de nieuwe anus is aangelegd, heeft het kindje soms nog steeds moeite om de ontlasting kwijt te raken. Dit komt doordat de kringspier vaak ook niet goed is aangelegd. De chirurg kan wel een nieuwe uitgang maken, maar een kringspier kan niet gemaakt of hersteld worden. Deze kinderen zijn vaak afhankelijk van darmspoelingen om hun ontlasting kwijt te raken. Met lauw water wordt dagelijks de endeldarm gespoeld, zodat de ontlasting naar buiten komt.
- in sommige gevallen is het voor een chirurg niet goed mogelijk om een nieuwe anus bij de bilnaad te maken. Bijvoorbeeld wanneer er helemaal geen verbinding is aangelegd tussen de darm en de bilnaad. In dat geval zal de chirurg meestal besluiten een stoma aan te leggen. Een stoma is een kunstmatige uitgang via de buikwand. De endeldarm wordt hieraan vast gehecht zodat de ontlasting via de stoma naar buiten kan komen. Deze wordt in een zakje opgevangen dat op de buikwand vast gemaakt kan worden. Soms wordt besloten om tijdens een spoedoperatie een (tijdelijk) stoma aan te leggen. Bijvoorbeeld als meerdere operaties noodzakelijk zijn om een nieuwe anus aan te leggen. De ontlasting kan dan in ieder geval het lichaam verlaten. De stoma kan eventueel later weer opgeheven (hersteld) worden door middel van een vrij kleine operatie.
In Nederland zijn zes centra voor kinderchirurgie waar deze operaties uitgevoerd worden. Bespreek met de behandelend arts waar je het beste terecht kunt. Eventueel kan je advies vragen bij de patiëntenvereniging Vereniging Anusatresie.
Wat kan ik doen?
Tips en adviezen bij anusatresie
Patiëntenvereniging
De Vereniging Anusatresie is de patiëntenvereniging die als doel heeft om de ouders van kinderen met anusatresie te steunen in het leven met de ziekte. Belangrijke activiteiten van de Vereniging Anusatresie zijn:
- Voorlichting
- Lotgenotencontact
- Belangenbehartiging van patiënten
De heeft hiervoor verschillende communicatiemiddelen, zoals de website, social media en een verenigingsblad.
Colofon
Deze informatie is geschreven door de Maag Lever Darm Stichting.
In samenwerking met:
Drs. Jeroen Jansen, MDL-arts
Dr. Alfons Geraedts, MDL-arts
Dr. Rob Ouwendijk, MDL-arts
Dr. Mark van Berge Henegouwen, GI-chirurg
Dr. Christianne Buskens, GI-chirurg
Laatst herzien:
2013
We houden je graag op de hoogte
We informeren je graag zo goed, betrouwbaar en compleet mogelijk over spijsverteringsziekten en -klachten. Voor voorlichting en onderzoek naar spijsverteringsziekten zijn wij volledig afhankelijk van donateurs.
