Sarah Kerbosch: “Pas later merkte ik de psychische impact van mijn ziekte”
Deelnemer aan docu-serie ‘Mooie Meisjes Poepen Niet’
Sarah Kerbosch werkte mee aan de docuserie ‘Mooie Meisjes Poepen Niet’. “Ik werd benaderd met de vraag om mee te doen en mijn eerste reactie was: leuk, dat ga ik doen. Later begon ik toch te twijfelen. Het voelde zo openbaar en daardoor kwetsbaar. Maar toen zei mijn vriend: ‘Je had het zelf ook heel fijn gevonden als er iemand van jouw leeftijd had verteld over hoe het is om een stoma te hebben.’ En ja dat klopt, dat had ik zeker gewild. Er is toch nog altijd het beeld dat een stoma alleen iets is voor oude mensen. Maar mijn stoma heeft me echt een nieuw leven gegeven.”
Colitis ulcerosa
Sarah was 15 toen ze colitis ulcerosa kreeg. De ontstekingen waren zo heftig dat al snel de dikke darm verwijderd moest worden. Eerst was er een pouch, maar die ging steeds ontsteken. Acht jaar geleden kwam er een blijvend stoma en is uiteindelijk ook de pouch en de endeldarm verwijderd. Sarah: ‘Mijn hele dikke darm is weg en praktisch gesproken heb ik daardoor nu geen colitis ulcerosa meer. Ik voel me ook niet meer ziek. Misschien is mijn immuunsysteem wel wat kwetsbaarder. Ik word sneller ziek dan andere mensen en ben dan ook wat langer en heftiger ziek. Misschien ben ik ook wat sneller vermoeid dan mensen van mijn leeftijd. Maar dat is het wel.”
Aanraking
Sarah woont nu een jaar in Barcelona: “Ik studeerde hiervoor psychologie en modeontwerp en doe hier in Spanje een master over productontwerp. Mijn onderzoeksproject gaat over aanraking, over het huid-op-huidcontact, maar ook over het gevoel van verschillende materialen op je huid. In de tijd dat ik zo ziek was en vaak naar het ziekenhuis moest, was aanraking vooral in het kader van mijn ziekte. Op mijn huid voelde ik vooral medische materialen zoals verband, pleisters en injecties en de aanraking van zorgverleners. Door alle pijn, ontstekingen, operaties en behandelingen voelde het alsof ik voortdurend in gevecht was met mijn eigen lichaam. Als de pijn dan eenmaal weg is, kun je je niet meteen ook goed voelen in je lichaam. Dat is een interessant proces. Het duurde best lang voordat ik weer letterlijk goed in mijn vel zat. Dat effect van aanraking en die verandering wil ik onderzoeken in dit studieproject.”
Psychische impact
Sarah: “Toen ik ziek was, studeerde en werkte ik ook. Hoe de fuck deed ik dat, dat vraag ik me nu echt af. Ik functioneerde echt op de automatische piloot. Pas achteraf voelde ik hoe zwaar alles was. Voor mij was de stoma echt een nieuw begin. Er wachtte een nieuw leven op me! Alles voelt lichter nu. Ik zou willen dat mensen beseffen wat voor impact zo’n ziekte heeft, ook als de ergste pijn en ontstekingen achter de rug zijn. Ik was door mijn ziekte altijd anders dan leeftijdgenoten. Achteraf had ik graag meer kennis willen hebben over die psychische component van colitis ulcerosa. Maar ik denk tegelijkertijd ook dat die kennis misschien helemaal niet was ‘geland’ in de periode dat ik zo ziek was.”
Geen taboe
‘Ik heb deze ziekte zo lang gehad, ik ben er letterlijk volwassen mee geworden. Voor mij is praten over mijn ziekte en mijn stoma daardoor geen taboe. Integendeel, dankzij mijn stoma kan ik nu weer een gewoon leven leiden. Ik hoop dat ik door de documentaire andere jonge vrouwen kan laten zien dat een stoma echt een verlossing kan zijn, en dat het niets is om je voor te schamen.”
de docuserie is hier te bekijken