Patiëntenverenigingen
Nederlandse Alvleeskliervereniging
De Alvleeskliervereniging Nederland (AVKV) is een landelijke patiëntenvereniging, die optreedt als belangenbehartiger van lotgenoten met een aandoening aan de alvleesklier (pancreas). De werkzaamheden binnen de AVKV worden voornamelijk verricht door vrijwilligers, allen ervaringsdeskundigen op één of meerdere terreinen van de alvleesklierproblematiek.
De Vereniging Anusatresie
De Vereniging Anusatresie (VA) behartigt de belangen van patiënten geboren met een Ano Rectale Malformatie (ARM) bij zorgverleners en zorgverzekeraars. Zij heeft 400 leden in Nederland en België. De VA organiseert bijeenkomsten die gericht zijn op het onderling uitwisselen van ervaringen (lotgenotencontact) en het creëren van solidariteit. De vereniging beschikt over uitgebreide medische, technische en psychosociale informatie voor direct betrokkenen. Veel leden staan open voor contact en advies en werken mee aan het geven van voorlichting.
De Nederlandse Coeliakie Vereniging
De NCV is een vereniging voor mensen die om medische redenen een glutenvrij dieet moeten volgen. NCV zet zich in om het lichamelijk en sociaal welzijn te bevorderen van mensen met coeliakie, Non Celiac Gluten Sensitivity (NCGS) en dermatitis herpetiformis. In Nederland is de NCV voor deze ziektes hét kenniscentrum. Ook stimuleert de vereniging wetenschappelijk onderzoek.
Coeliakie, oftewel glutenintolerantie, is een van de meest ondergediagnosticeerde ziekten in ons land. Geschat wordt dat ongeveer 170.000 Nederlanders de ziekte hebben, maar slechts rond de 20 procent dat weet. Ongeveer 0,5 tot 1 procent van de westerse bevolking heeft de ziekte.
Crohn en Colitis Nederland (voorheen de CCUVN)
Crohn & Colitis NL is dé patiëntenorganisatie voor iedereen met de ziekte van Crohn, colitis ulcerosa of short bowel/darmfalen in Nederland. Zij behartigen de belangen van alle 90.000 IBD patiënten in Nederland. Ze helpen je met de juiste informatie over het leven met een chronische darmziekte, faciliteren ontmoetingen met lotgenoten, en staan in contact met zorgverleners en (zorg)verzekeraars, fabrikanten en leveranciers van medicijnen, wetenschappers en overheid en komen op voor jouw belangen.
Stichting Darmkanker
Stichting Darmkanker is de plek waar mensen die worden of zijn geconfronteerd met darmkanker terecht kunnen. De Stichting staat hen bij, in welke fase van het proces zij zich ook bevinden. Van diagnose tot behandeling, van herstel tot leven met de gevolgen ervan, en óók als geen genezing mogelijk is. De kwaliteit van leven staat in al deze fases centraal.
De Contactgroep GIST (onderdeel van Stichting Patiëntenplatform Sacromen)
De missie van onze contactgroep is het bevorderen van de kwaliteit van leven van mensen met GIST. Met kwaliteit van leven wordt bedoeld: een toestand van zoveel mogelijk fysiek, mentaal en sociaal welbevinden als met de ziekte GIST mogelijk is. De stichting streeft ernaar dat alle GIST-patiënten zich in een daartoe gespecialiseerde kliniek laten behandelen.
Hemochromatose Vereniging Nederland (HVN)
De HVN is een patiëntenvereniging die de belangen behartigt van personen met heriditaire hemochromatose (HH). HH is een veel voorkomende erfelijke ziekte; in Nederland zijn er tenminste 8000 patiënten. Indien de ziekte niet wordt behandeld kan dat leiden tot ernstige schade aan verschillende organen. Tijdige diagnose is belangrijk, goed mogelijk en eenvoudig. De vereniging organiseert door heel Nederland patiënteninformatie bijeenkomsten, geeft het blad IJzerwijzer uit, informeert via een brochure en een DVD en onderhoudt een website.
De vereniging ziekte van Hirschsprung
De vereniging ziekte van Hirschsprung ziet het als haar taak meer bekendheid te geven aan de aandoening, zodat de ziekte sneller herkend wordt bij pasgeborenen. Er is nog veel onwetendheid over de ziekte van Hirschsprung bij huisartsen, verloskundigen, kinderartsen en overig medisch personeel.
De vereniging is bovenal een patiëntenvereniging die de belangen van haar leden behartigt. Lotgenotencontact speelt hierbij een centrale rol. Jaarlijks worden diverse contactdagen georganiseerd.
Nederlandse Leverpatiënten Vereniging (NLV)
De Nederlandse Leverpatiënten Vereniging zet zich op een professionele wijze in voor de patiënt met een leverziekte door vanuit patiëntenperspectief een positieve bijdrage te leveren aan de zorg in het algemeen en het zelfmanagement van de patiënt met een leverziekte in het bijzonder.
www.leverpatientenvereniging.nl
Living With Hope (LWH)
Living With Hope is de landelijke patiëntenorganisaties voor alvleesklierkanker waarin de activiteiten op gebied van alvleesklierkanker van de Alvleeskliervereniging, de SPKS en de Lisa Waller Hayes Foundation zijn samengevoegd. Living With Hope behartigt de belangen van alvleesklierkanker patiënten, geeft advies en voorlichting en biedt toegang tot ervaringsdeskundigen, lotgenoten en medici, via hulplijnen en lotgenotendagen.
Stichting Lynch-polyposis
De Stichting Lynch-polyposis biedt informatievoorziening en lotgenotencontact. De stichting draagt bij aan het verbeteren van opsporing en behandeling van mensen met een erfelijke aanleg voor kanker. Daarnaast zorgt zij voor het vergroten van kennis en bewustwording over Lynch, Polyposis en erfelijke darmkanker. De stichting vervult een brugfunctie tussen zorgverleners en patiënten.
Stichting NET-groep
Stichting NETNECkanker is een patiëntenbelangenorganisatie voor mensen met neuro-endocriene tumoren
en neuro-endocriene carcinoom en hun naasten. Stichting NETNECkanker behartigt de belangen van
patiënten en naasten met NET-kanker of NEC-kanker. Dit doen zijn door samenwerking te stimuleren
en te ondersteunen tussen patiënten, naasten met zorgverleners. Ook bieden ze voorlichtingsmaterialen aan.
En bevorderen en ondersteunen ze wetenschappelijk onderzoek.
Stichting voor Patiënten met Kanker aan het Spijsverteringskanaal (SPKS)
De SPKS richt zich op mensen met maag- of slokdarmkanker. En ze willen ervoor zorgen dat deze groep patiënten de best mogelijke zorg krijgen, met behoud van een zo hoog mogelijke kwaliteit van leven. Ze helpen lotgenoten en naasten door het organiseren van lotgenotencontact, het geven van actuele informatie en belangenbehartiging. Ook bevorderen ze wetenschappelijk onderzoek. Ze brengen de mensen die hetzelfde hebben meegemaakt met elkaar in contact.
Nederlandse Stomavereniging
De Stomavereniging is een vereniging voor en door mensen met een stoma of pouch. Het is dé plek waar ervaringen van mensen met een stoma verzameld en gedeeld worden. De Stomavereniging zorgt voor goede informatie en advies voor mensen die een stoma of pouch hebben of krijgen, komt op voor kwalitatief goede zorg en zet zich in voor verbetering en opheffing van maatschappelijke knelpunten die mensen met een stoma of pouch ondervinden.
Prikkelbare Darm Syndroom Belangenorganisatie
De Prikkelbare Darm Syndroom Belangenorganisatie (PDSB) is de patiëntenorganisatie voor iedereen met PDS-klachten. Het doel van de PDSB is mensen met PDS-klachten steunen in het leven met de ziekte door lotgenotencontact, voorlichting aan patiënten, artsen en anderen, het stimuleren van onderzoek naar oorzaken en behandelmethoden, behandeling en zorg te verbeteren en belangenbehartiging van patiënten.
Nederlandse Transplantatie Stichting (NTS)
De vraag naar donororganen en donorweefsel is groter dan het aanbod. De Nederlandse Transplantatie Stichting zet daarom alles op alles om mensen op de wachtlijst te helpen. De stichting zet zich in voor meer registraties in het Donorregister, meer toestemming van nabestaanden, meer donatieprocedures en uiteindelijk meer transplantaties.
www.transplantatiestichting.nl
VOKS
VOKS is de patiëntenvereniging voor ouderen en kinderen geboren met een slokdarmafsluiting. VOKS heeft als doel patiënten en ouders van patiënten die geboren zijn met een slokdarmafsluiting te informeren, te steunen en hun belangen te behartigen. Dit doel bereiken zij door onder andere het verstrekken van diverse folders, het vier keer per jaar uitbrengen van een nieuwsbrief, het organiseren van themadagen en ledencontactdagen.
