Voor kinderen met een darmziekte is de school-wc vaak een ramp

Voor kinderen met een maag-darm-leverziekte (MDL-ziekte) is poepen op school een nóg grotere uitdaging dan voor andere kinderen. Omdat ze een stoma hebben, laat zindelijk zijn of wel eens ongelukjes hebben. Voor deze kinderen kan het zelfs gevaarlijk zijn om niet te poepen op school. Als zij hun behoefte ophouden, kunnen ze ernstige medische problemen krijgen. Voor deze kinderen is het extra belangrijk om op een comfortabele manier naar het toilet te gaan. De Maag Lever Darm Stichting (MLDS) roept, samen met het Kinderbuikcentrum van Amsterdam UMC en patiëntverenigingen op om deze problemen op te lossen.

Kinderen met een MDL-ziekte, zoals de ziekte van Hirschsprung (een aangeboren afwijking van de dikke darm) en anorectale malformatie (ARM, een aangeboren aandoening waarbij de anus niet goed is aangelegd), lopen extra risico als ze niet op tijd naar het toilet kunnen. Het ophouden van de ontlasting kan hun klachten verergeren, wat kan leiden tot verstopping, darmontstekingen of lekkages. In sommige gevallen is zelfs een ziekenhuisopname nodig. Hier bovenop hebben deze kinderen vaak al te maken met ongemak en schaamte. Uit een recent onderzoek van het Kinderbuikcentrum van Amsterdam UMC blijkt dat 42% van de kinderen met de ziekte van Hirschsprung op school alleen naar de wc gaat om te plassen en dat ze vermijden om op school te poepen. De ouders van schoolgaande kinderen met ARM rapporteren in 45% negatieve ervaringen met de toiletgang van hun kinderen op scholen. Redenen zijn bijvoorbeeld dat kinderen zich niet op hun gemak voelen, het toilet onprettig vinden, of vanwege hun stoma.

''Een schone en veilige toiletomgeving is belangrijk voor alle kinderen, maar in het bijzonder voor kinderen met de ziekte van Hirschsprung of ARM. Het niet op tijd gaan poepen bij deze kinderen kan leiden tot lastige problemen die we liever voorkomen’’. - Joep Derikx en Ramon Gorter, beide kinderarts.

Niet zindelijk zijn is deel van het probleem

Ook zijn kinderen met de ziekte van Hirschsprung of ARM door hun ziekte vaak nog niet zindelijk op de leeftijd van vier jaar. Voor de ziekte van Hirschsprung geldt dat slechts 24% van de kinderen op vierjarige leeftijd zindelijk is. Basisscholen hanteren vaak de eis dat leerlingen zindelijk moeten zijn. Daarom zegt 23% van de ouders dat zij moeite hadden om een basisschool te vinden voor hun kind. Kinderen met ernstige darmaandoeningen dragen nog luiers of hebben af en toe een ongelukje. Ouders lopen tegen het feit aan dat schooltoiletten niet goed zijn ingericht voor kinderen met die darmaandoening. Er is voor deze groep meestal geen wc waar ze in alle rust hun behoefte kunnen doen. Ook ontbreekt het meestal aan tijd of personeel om deze kinderen te helpen verschonen of te ondersteunen.

“Basisscholen eisen dat kinderen vanaf vier jaar zindelijk zijn, maar dat is voor veel kinderen met ARM niet haalbaar. De ervaringen verschillen per school; sommige scholen zijn begripvol en bieden hulp, terwijl anderen geen ondersteuning willen bieden’’. - Svenja Zonneveld, voorzitter Vereniging Anusatresie.

Voor ouders is het zoeken naar een oplossing vaak lastig. Sommigen schakelen uiteindelijk thuiszorg in of regelen het met een kinderdagverblijf. Soms kan het docententoilet of een invalidentoilet worden gebruikt.

Toiletten voor iedereen toegankelijk maken

"Ik vind het belangrijk dat scholen begrijpen dat privacy en goede voorzieningen voor kinderen met aandoeningen cruciaal zijn. Ook een kind met een darmaandoening heeft het recht om in een veilige en toegankelijke omgeving naar het toilet te kunnen’’. - Chantal de Langen, voorzitter Vereniging ziekte van Hirschsprung.

Voor deze groep kinderen is het dus extra belangrijk dat ze naar het toilet kunnen wanneer ze moeten en dat ze zich comfortabel voelen om dit te doen. Scholieren poepen nauwelijks op school, zo bleek ook uit ons onderzoek eerder dit jaar. Ze vinden het vies, gehorig en missen privacy. De school-wc's moeten zo ingericht worden dat elk kind zich veilig en comfortabel voelt om naar het toilet te gaan, ook als er sprake is van een darmziekte. Zo kunnen onnodige klachten worden voorkomen.

Het Kinderbuikcentrum, de Vereniging Ziekte van Hirschsprung, de Vereniging Anusatresie en de Maag Lever Darm Stichting roepen scholen op om dit onderwerp bespreekbaar te maken en samen naar oplossingen te zoeken. Meer bewustwording creëren en in gesprek gaan over deze problemen kunnen leiden tot oplossingen en veranderingen.