Ruim 40% van de twee miljoen spijsvertering- en stomapatiënten in ons land heeft dagelijks te maken met barrières, emotionele pijn, angst, isolement, schaamte en gevoelens van onmacht. Oorzaak zijn de stigma’s, taboes of het onbegrip rond de aandoening. Dit komt uit een onderzoek onder 3.647 patiënten dat de MLDS uitvoerde in samenwerking met zes patiëntenverenigingen. We willen meer begrip creëren en ervoor zorgen dat patiënten zich niet schamen voor hun probleem en zo in een isolement terecht komen.
Bijna 1 miljoen Nederlanders lijden onder taboes, onbegrip en stigma’s
13 februari 2020
Twee miljoen Nederlanders kampen met een spijsverteringsziekte. Bijna de helft lijdt in stilte onder taboes, onbegrip of stigmatisering en een derde ervaart negatieve invloed op nabije relatie(s), bewijst uitgebreid onderzoek dat de Maag Lever Darm Stichting (MLDS) vandaag publiceert. Zo verloopt communiceren met de partner of geliefde vaak moeizaam, waardoor relaties mislukken of niet van de grond komen.
Stomadrager Léon Berkhout (25) verbreekt zijn stilzwijgen in het campagnefilmpje “Taboemoe”, dat “meer begrip” als beste medicijn propageert.
Berkhout: “Ik ben al stomadrager sinds mijn geboorte. Ik verborg het, sprak er met bijna niemand over. Zeker niet met meisjes op wie ik later verliefd werd. Opbloeiende relaties mislukten hierdoor, de meisjes gingen ervandoor met vlotte jongens zonder problemen, als je begrijpt wat ik bedoel. Anderhalf jaar geleden besloot ik voortaan volledig open te zijn en ik ben nu al zes maanden met mijn vriendin, het begrip dat zij toont maakt mij echt gelukkig.
Negatieve invloed
Bijna een derde van de geënquêteerden (29%) in het onderzoek “Taboe en stigma bij maag-, darm- en leveraandoeningen” ervaart, net als Léon Berkhout doormaakte, een sterk negatieve invloed op de meest hechte relaties en/of het aangaan van liefdesrelaties. Vragenlijsten over ervaringen en invloed op het dagelijks leven werden ingevuld door mensen met het Prikkelbare Darm Syndroom (PDS), de ziekte van Crohn, colitis ulcerosa, leverziekten, coeliakie en kanker of andere aandoeningen aan slokdarm, darmen of alvleesklier.
Open communiceren over ontlasting, winderigheid, diarree en toiletgang wordt volgens veel respondenten niet algemeen geaccepteerd of als vies ervaren. Hierdoor verkiezen ook de patiënten zelf vaak het stilzwijgen. Eén op de vier patiënten durft de problemen ook niet met de huisarts te bespreken, met een (te) late diagnose of onjuiste behandeling als dreigend risico. Van hen, die wel naar de dokter stapten, voelde 25% zich niet serieus genomen of zelfs onheus bejegend door de huisarts.
Erkenning
Taboes die vrijwel alle patiëntgroepen willen wegnemen zijn de (on)bespreekbaarheid van de aandoening en de daarbij behorende klachten. Ook het gebrek aan erkenning van de ziekte (65% van alle PDS patiënten) en onderschatting door de buitenwereld van de dagelijkse gevolgen zoals een strikt dieet (patiënten met coeliakie of glutensensitiviteit) scoren hoog. Zo’n dieet wordt door buitenstaanders vaak weggewuifd als modegril of aanstellerij. Patiënten met leverziekten en alvleesklieraandoeningen willen vooral het taboe wegnemen dat hun aandoening het gevolg zou zijn van alcoholmisbruik.
Isolement
Bij 40% leidt de taboesfeer of stigmatisering rond de aandoening of het stomagebruik (“U kunt niet in het zwembad, dat is vies”) tot een sterk gevoel van verlies aan kwaliteit van leven. Belangrijkste kenmerken van dit verlies aan levenskwaliteit: een (zelfverkozen) sociaal isolement, een negatieve invloed op de meest hechte relatie(s) en het zichzelf vies voelen.
Vooral PDS-patiënten hebben last van “zelfstigma”: 22% heeft het gevoel te worden genegeerd of niet serieus te worden genomen, 27% voelt zich vies, 42% schaamt zich, 27% isoleert zich, 44% verbergt de aandoening voor de buitenwereld.
Ruim tien procent van de werkenden en scholieren zegt te lijden onder discriminatie. Discriminatievoorbeelden zijn: het veroordelen van de vermoeidheidsklachten die de aandoening met zich meebrengt, het wegwuiven van dieetvoorschriften als aanstellerij of modegril, de associatie van lever- en alvleesklieraandoeningen met alcoholmisbruik, het vooroordeel dat stoma’s vies zouden zijn en het bestempelen van stomadragers als zielig of gehandicapt.
Darmaandoeningen worden zelden door de buitenwereld als ‘echte ziekte’ erkend. Dat is het belangrijkste taboe dat patiënten met PDS en coeliakie of glutensensitiviteit willen wegnemen. Zij hopen vooral op meer begrip. Léon Berkhout: “Begrip is het allerbeste medicijn om jou uit je isolement te verlossen.”
Het onderzoek
Het onderzoek “Taboe en stigma bij maag-, darm- en leveraandoeningen” werd uitgevoerd door de Maag Lever Darm Stichting (MLDS) en de Alvleeskliervereniging AVKV), de Stomavereniging, de Stichting voor patiënten met kanker aan het spijsverteringskanaal (SPKS),de Prikkelbare Darm Syndroom Belangenorganisatie (PDSB), de Crohn en Colitis Ulcerosa Vereniging (CCUVN) en de Nederlandse Coeliakie Vereniging (NCV). De resultaten van het onderzoek vind je hier.
