Samen strijden voor meer grip op PDS
1 februari 2022
Geschatte leestijd: 2 minuten
De Maag Lever Darm Stichting (MLDS), de Prikkelbare Darm Syndroom Belangenorganisatie (PDSB) en de Nederlandse Vereniging van de Maag-Darm-Leverartsen (NVMDL) zijn een samenwerking aangegaan om PDS-patiënten zoveel mogelijk te kunnen helpen. In de afgelopen jaren is er bijvoorbeeld een PDS-test online gebracht, een keuzehulp voor de behandeling van PDS gemaakt en is er een begin gemaakt met het opzetten van speciale PDS kenniscentra in ziekenhuizen.
De volgende stap was aan patiënten te vragen wat hun struikelbrokken, wensen en behoeftes zijn. Er is daarom een enquête uitgezet onder PDS-patiënten. De PDS enquête is in samenwerking met de NVMDL, de PDSB en MDL-artsen opgezet om nieuwe projecten die nauw aansluiten aan de behoefte van de praktijk en de patiënt op te starten.
alle info op een rijin onze gratis brochures PDS en voeding
De uitkomsten
Uit de enquête kwam naar voren dat 67.4% van PDS-patiënten een behandeling heeft gevonden die zijn PDS-klachten vermindert. Goed om te horen, maar dat is helaas nog niet iedereen. Daarnaast kwam naar voren dat 53 % van de ondervraagde PDS-patiënten dagelijks veel tot erg veel klachten ervaren. Omdat de ziekte zich bij elk patiënt anders uit, is een gepersonaliseerd behandelplan erg belangrijk. Hiervoor is het begrip van de huisarts een sleutel. De ondervraagden lieten weten dat er begrip nodig is vanuit de huisartsen. Naast begrip is de informatievoorziening rondom PDS voor patiënten nog een struikelblok. Het vinden van betrouwbare informatie rondom de ziekte en behandelmogelijkheden van de verschillende klachten is essentieel.
Na zorgvuldige analyses van de enquête hebben we drie speerpunten geformuleerd waar de MLDS zich op gaat focussen de komende tijd.
- PDS-patiënten ondersteunen bij het vinden van een persoonlijke behandeling die hun klachten vermindert.
- Betrouwbare informatie verstrekken.
- In gesprek gaan met huisartsen.
Anders nieuws
Aanbieding petitie voor verlaging leeftijd bevolkingsonderzoek darmkanker aan Tweede Kamer
De Maag Lever Darm Stichting vraagt de Tweede Kamer om de leeftijd van het bevolkingsonderzoek darmkanker van 55 naar 50 jaar te verlagen. Die lagere leeftijd van de screening kan darmkanker voorkomen en levens redden.19 november 2024
Voor kinderen met een darmziekte is de school-wc vaak een ramp
Voor kinderen met een maag-darm-leverziekte (MDL-ziekte) is poepen op school een nóg grotere uitdaging dan voor andere kinderen. Scholieren poepen nauwelijks op school, zo bleek uit ons onderzoek eerder dit jaar.19 november 2024
Maag Lever Darm Stichting investeert 1,25 miljoen in onderzoek naar MDL-ziekten
Dit jaar investeert de MLDS 1,25 miljoen in zes veelbelovende onderzoeken, gericht op de behandeling van MDL-ziekten. Dit jaar ligt de focus op de thema’s: leveraandoeningen, slokdarmkanker, darmkanker, en de ziekte van Crohn bij kinderen.12 november 2024
