Samen beslissen: de vernieuwde Dikkedarmkanker keuzehulp
30 maart 2022
Na de diagnose uitgezaaide dikkedarmkanker komt er veel op je af. Bijvoorbeeld het uitstippelen van een (levensverlengend) behandelplan. Wat vind je als patiënt belangrijk en wat zijn je doelen? De Dikkedarmkanker keuzehulp helpt je hierover na te denken en grip te krijgen op de mogelijkheden die er zijn. In februari is de vernieuwde versie van de keuzehulp in gebruik genomen. Arts-onderzoeker Sietske van Nassau vertelt er meer over en meneer Wagemaker deelt zijn ervaring als patiënt.
Tegenwoordig bestaan er verschillende (typen) medicijnen voor de behandeling van uitgezaaide dikkedarm- en endeldarmkanker. Dat betekent dat er vaak meerdere goede behandelopties zijn. Wat de beste behandeloptie is, is mede afhankelijk van de wensen van de patiënt. Waar de een het krijgen van tintelingen in de vingers geen probleem vindt, heeft een ander dat niet over voor enkele maanden extra overlevingswinst. Bijvoorbeeld omdat viool spelen zijn of haar grootste hobby is. En als een patiënt veel plezier uit zijn werk haalt en dit zo lang mogelijk wil blijven doen, kan dat een reden zijn om eerst met een lichtere behandeling te starten. Tenzij een patiënt veel klachten van de kanker ervaart, en de kans groot is dat hij/zij zich fitter gaat voelen bij een zwaardere behandeling, doordat de hoeveelheid ziekte dan echt afneemt.
‘Over zulke kwesties gaat een arts in gesprek met de patiënt, zodat ze samen de best passende behandeling kunnen kiezen,’ legt Van Nassau uit. ‘Toch zien patiënten het nog niet altijd als tweerichtingsverkeer. Uit onderzoek blijkt dat 75 procent van de artsen aangeeft samen met de patiënt te beslissen, terwijl maar 51 procent van de patiënten dat ook daadwerkelijk zo ervaart. Bovendien blijkt dat met minder dan de helft van de patiënten met kanker in Nederland persoonlijke voorkeuren worden besproken. Met de keuzehulp proberen we deze kloof te verkleinen én artsen bewuster te maken dat veel patiënten graag betrokken worden bij de besluitvorming.’
Een van de patiënten die baat had bij de vernieuwde keuzehulp is meneer Wagemaker. Hij is 77 jaar en kreeg afgelopen januari de diagnose uitgezaaide darmkanker. Hij ontving de keuzehulp in een gesprek van zijn oncoloog ‘Er werd uitgegaan van mij als mens. Ik was geen dossier of een nummertje. Daardoor voelde ik mij gehoord’, vertelt meneer Wagemaker over zijn ervaring met de keuzehulp. ‘De vragen in de keuzehulp zijn confronterend, maar het levert een hoop inzichten op. Ook voor mijn kinderen, die blij zijn met alle informatie die ze kunnen krijgen over hun vader.’ De heer Wagemaker raadt de keuzehulp absoluut aan: ‘Het leidt tot discussie en overleg. Daardoor voelt het écht als samen beslissen.’
Hoe werkt het?
De keuzehulp bestaat uit drie stappen.
In het gesprek met de internist-oncoloog krijg je een informatievel. Hierop geeft de arts aan welke behandelopties voor jou mogelijk zijn. Hij of zij legt de belangrijkste voor- en nadelen uit, en vraagt je dit thuis nog eens te overdenken.
Thuis log je in op de online keuzehulp: Hier vind je algemene achtergrondinformatie over onder andere uitzaaiingen, het behandeltraject, en levensverwachting. De keuzehulp stelt je vragen, zoals wat jij belangrijk vindt als het gaat om kwaliteit van leven. Aansluitend kun je meer lezen over de behandelopties waar je voor in aanmerking komt en deze met elkaar vergelijken: Wat kost een behandeling mij in de vorm van bijwerkingen? En wat levert het op in mogelijke overlevingswinst? Je kunt dit ook samen met een naaste doornemen of bijvoorbeeld met je huisarts.
De keuzehulp vat je antwoorden en voorkeuren samen. Hierna kom je terug bij de oncoloog om dit te bespreken en zo samen de beste behandeloptie voor jou te kiezen. Gebaseerd op je eigen overwegingen én de kennis van de dokter.
Deze video vertelt je meer over hoe de Dikkedarmkanker keuzehulp kan ondersteunen.
Doorontwikkelde keuzehulp gelanceerd
De keuzehulp die op 14 februari 2022 is gelanceerd, is volledig up-to-date en heeft de wensen van patiënten meegenomen. De Maag Lever Darm Stichting, ZorgKeuzeLab, en een werkgroep van oncologen, verpleegkundig specialisten en een patiëntvertegenwoordiger van Stichting Darmkanker sloegen hiervoor de handen ineen. ‘Patiënten gaven over de eerdere versie aan dat de nadruk te veel lag op de bijwerkingen en te weinig op wat de behandeling mogelijk op kan leveren, vertelt Van Nassau. ‘Verder bleek er behoefte aan meer informatie over belangrijke tumoreigenschappen, levensverwachting, behandeling in studieverband en bijvoorbeeld verwijzingen naar andere betrouwbare bronnen.’
Alle betrokken partijen vinden het belangrijk dat de keuzehulp breed toegankelijk is. De online keuzehulp is voor patiënten en naasten daarom kosteloos te gebruiken. Ziekenhuizen wordt gevraagd om een bijdrage zodat de keuzehulp steeds weer kan worden geactualiseerd en onderhouden. Ook als de oncoloog de keuzehulp (nog) niet aanbiedt, kan een patiënt hem gebruiken. ‘Het is voor patiënten wel belangrijk te beseffen dat het lastig kan zijn te bepalen of de keuzehulp past bij jouw situatie en voor welke behandelopties je wel of niet in aanmerking komt. Vraag dit voor je aan de slag gaat daarom aan je oncoloog.’ benadrukt Van Nassau.
Samen beslissen
Samen Beslissen is een landelijke campagne die zorgprofessionals en patiënten wil stimuleren om met elkaar te zoeken naar de best passende zorg. Bij samen beslissen komen twee werelden samen. Zo wordt samen besloten welke zorg het beste past. Dit is precies wat de Dikkedarmkanker keuzehulp ook doet, en daarom sluit de tool goed aan bij de Samen Beslissen campagne. Wil je meer informatie over deze campagne? Lees hier meer.
De Maag Lever Darm Stichting vraagt de Tweede Kamer om de leeftijd van het bevolkingsonderzoek darmkanker van 55 naar 50 jaar te verlagen. Die lagere leeftijd van de screening kan darmkanker voorkomen en levens redden.
Voor kinderen met een maag-darm-leverziekte (MDL-ziekte) is poepen op school een nóg grotere uitdaging dan voor andere kinderen. Scholieren poepen nauwelijks op school, zo bleek uit ons onderzoek eerder dit jaar.
Dit jaar investeert de MLDS 1,25 miljoen in zes veelbelovende onderzoeken, gericht op de behandeling van MDL-ziekten. Dit jaar ligt de focus op de thema’s: leveraandoeningen, slokdarmkanker, darmkanker, en de ziekte van Crohn bij kinderen.
