PLCRC cohort zet nieuwe stap met terugkoppeling van kwaliteit van leven aan patiënten met darmkanker
29 oktober 2020
Inmiddels nemen bijna 9.000 darmkanker patiënten uit 59 ziekenhuizen ‘’Prospectief Landelijk CRC Cohort’’ (PLCRC). Deze patiënten hebben toestemming gegeven voor het gebruik van hun klinische gegevens voor wetenschappelijk onderzoek. Met al deze gegevens biedt PLCRC een platform voor belangrijk wetenschappelijk onderzoek naar darmkanker. De betrokken onderzoekers willen met behulp van PLCRC de kwaliteit van leven en de overleving van patiënten met darmkanker verbeteren. Deelnemende patiënten gaven enige tijd geleden aan graag persoonlijke terugkoppeling op de ingevulde vragenlijsten te ontvangen. Zo ontstond het idee om een project op te starten om dit te realiseren. Het project wordt getrokken door dr. Felice van Erning en dr. Pauline Vissers, allebei als postdoctoraal onderzoeker werkzaam bij IKNL. Het project over de terugkoppeling binnen PLCRC wordt gefinancierd door de Maag Lever Darm Stichting.
Kwaliteit van leven
Darmkanker zet je leven op zijn kop. De behandeling en nasleep ervan hebben in veel gevallen impact op de kwaliteit van leven van patiënten. In het PLCRC-onderzoek wordt de kwaliteit van leven gemeten met behulp van een vragenlijst die deelnemers regelmatig invullen. Sinds 2018 kunnen de deelnemers die de vragenlijst online invullen ook terugkoppeling ontvangen over verschillende domeinen van kwaliteit van leven, zoals onder andere over de algemene kwaliteit van leven, pijn, vermoeidheid of sociaal en cognitief functioneren.
De scores worden weergegeven in een staafdiagram. Het is daarbij ook mogelijk om scores te vergelijken met andere patiënten met dikkedarmkanker en/of met mensen van de algemene bevolking. Als een patiënt lager scoort dan de gemiddelde score van andere mensen met darmkanker of van de algemene bevolking met dezelfde leeftijd en geslacht, krijgen zij het advies dit te bespreken met hun (huis)arts, indien zij zich zorgen maken over de score.
De scores worden weergegeven in een staafdiagram. Het is daarbij ook mogelijk om scores te vergelijken met andere patiënten met dikkedarmkanker en/of met mensen van de algemene bevolking. Als een patiënt lager scoort dan de gemiddelde score van andere mensen met darmkanker of van de algemene bevolking met dezelfde leeftijd en geslacht, krijgen zij het advies dit te bespreken met hun (huis)arts, indien zij zich zorgen maken over de score.
'Patiënt: ‘De terugkoppeling geeft voor mij aan dat ik mentaal en fysiek er "goed voor sta". Dat helpt mij om deze ziekte en de gevolgen te accepteren.’'
Meerderheid wil terugkoppeling
Van de 2040 deelnemers heeft 60% aangegeven dat ze deze terugkoppeling van hun kwaliteit van leven gegevens willen ontvangen. 85% wilde over alle onderwerpen terugkoppeling krijgen. En 67% van de deelnemers had behoefte om hun scores te vergelijken met anderen; met patiënten met darmkanker en/of met de algemene bevolking. Inmiddels heeft een aantal deelnemers de mogelijkheid gehad om terugkoppeling te ontvangen op hun tweede, derde en vierde ingevulde vragenlijst. Ook hier koos 60% van de deelnemers voor terugkoppeling. Het is niet bekend waarom de overige deelnemers geen behoefte hebben aan een terugkoppeling.
'Patiënt: ‘Ik vind het prettig om te horen of ik met mijn 'klachten' buitengewoon ben of juist gemiddeld. Dat laatste geeft meer vertrouwen.’'
Geruststelling
Aandacht voor kwaliteit van leven is een erg belangrijk onderdeel in de totale zorg die een kankerpatiënt krijgt. Daarom denken de onderzoekers dat dit project een belangrijke bijdrage kan leveren aan het verbeteren van de zorg voor patiënten met darmkanker. Een evaluatie onder de eerste 239 deelnemers die terugkoppeling hebben ontvangen lijkt deze aanname te bevestigen. 92% van de deelnemers beoordeelt het als nuttig. De onderzoekers denken dat deze hoge waardering samenhangt met een gevoel van geruststelling.
Patiënten zien een vergelijking met andere patiënten en de algemene bevolking en kunnen daardoor beter beoordelen of de klachten die ze hebben normaal zijn of niet. Daarnaast geeft het een handvat om klachten bespreekbaar te maken met hun behandelaars. En dat helpt om eerder in te grijpen als dat nodig is.
Terugkoppeling ziekenhuizen
Behalve terugkoppeling naar de patiënt, beoogt het project om ook terugkoppeling van scores, na toestemming van de patiënt, naar hun ziekenhuis te sturen. Dit gebeurt in eerste instantie als pilot in een beperkt aantal ziekenhuizen. De terugkoppeling kan dan door de zorgverlener geheel of gedeeltelijk toegevoegd worden aan het patiëntendossier. 80% van de patiënten willen hun gegevens delen met hun behandeld ziekenhuis.
Toekomst
De terugkoppeling van kwaliteit van leven scores aan patiënten wordt als nuttig ervaren. De terugkoppeling blijft beschikbaar voor deelnemers van PLCRC. De momenten van terugkoppeling zijn inmiddels ook uitgebreid. Daarnaast zal de terugkoppeling naar ziekenhuizen verder worden uitgerold.
Het volledige interview kun je lezen op oncologie.nu
De terugkoppeling die in PLCRC wordt aangeboden, is gebaseerd op de terugkoppeling zoals deze door PROFIEL is ontwikkeld voor patiënten met lymfeklierkanker en o.a. in de LIVE studie van dr. Simone Oerlemans en prof.dr. Lonneke van de Poll-Franse is gebruikt
Bron: Maag Lever Darm Stichting Fotografie: Loraine Bodewes
De Maag Lever Darm Stichting vraagt de Tweede Kamer om de leeftijd van het bevolkingsonderzoek darmkanker van 55 naar 50 jaar te verlagen. Die lagere leeftijd van de screening kan darmkanker voorkomen en levens redden.
Voor kinderen met een maag-darm-leverziekte (MDL-ziekte) is poepen op school een nóg grotere uitdaging dan voor andere kinderen. Scholieren poepen nauwelijks op school, zo bleek uit ons onderzoek eerder dit jaar.
Dit jaar investeert de MLDS 1,25 miljoen in zes veelbelovende onderzoeken, gericht op de behandeling van MDL-ziekten. Dit jaar ligt de focus op de thema’s: leveraandoeningen, slokdarmkanker, darmkanker, en de ziekte van Crohn bij kinderen.
