'Er heerst een taboe op slokdarmproblemen’, vult Patricia aan. ‘Veel patiënten denken: ‘Ik zal de enige wel zijn die dit heeft.’ Ze schamen zich, durven de deur niet meer uit en raken zo in een sociaal isolement.'
‘Eten is keihard werken’
Geen hap door de keel kunnen krijgen, constant verslikken, niet meer zomaar bij iemand op bezoek durven gaan en steeds verder in een sociaal isolement raken. Voor patiënten met een ernstige slokdarmvernauwing is het de dagelijkse gang van zaken. Patricia de Koning (doktersassistente) en Chantal ’t Hoen (verpleegkundig specialist) begeleiden patiënten in Amsterdam UMC op weg naar zelfdilatatie. Oftewel: zij leren patiënten hoe zij zelf hun slokdarm kunnen oprekken. ‘Voordat ik dit werk deed, dacht ik dat eten iets vanzelfsprekends was’, aldus Patricia.
De verhalen zijn schrijnend’, vertelt Chantal. ‘Een patiënt die door zijn familie werd verzocht om tijdens het kerstdiner niet aan tafel te zitten, omdat zijn kinderen het niet konden aanzien dat hij zich constant verslikte. Een man die geen mantelzorger meer kon zijn voor zijn eigen vrouw, omdat hij er vanwege zijn slokdarmproblemen de energie er niet meer voor had. Een zelfstandig ondernemer die geen werk meer kon aannemen. Of een jong meisje dat zichzelf afzonderde. Alle vier de patiënten zijn geholpen dankzij zelfdilatatie. De één eet weer met zijn familie aan tafel. De ander kan zijn geliefde weer verzorgen. De zelfstandig ondernemer timmert flink aan de weg. En het tienermeisje trekt weer op met haar leeftijdsgenootjes.’
‘Eten is keihard werken’
Met alle psychische gevolgen van dien. Dat maakt slokdarmproblematiek zo zwaar. Stel je voor, je hebt slokdarmkanker gehad en je bent succesvol behandeld. Je bereidt je voor op een herstelperiode na de operatie of bestralingen, maar houdt er een blijvende en ernstige slokdarmvernauwing aan over.
Dat betekent dat je niet meer kan genieten van sociale uitjes en gezelligheid. Als dat wegvalt, wordt je wereld heel klein.’ ‘Voor deze mensen is eten niets sociaals meer, maar keihard werken. Het raakt hun naasten en kan hen de hele dag beheersen. Het is fantastisch dat we deze patiënten dankzij dit project zo succesvol kunnen helpen’, aldus Patricia. ‘Ook merk ik dat mensen vaak behoefte hebben aan lotgenotencontact. Zodat ze weten dat ze er niet alleen voor staan. Als het eenmaal lukt, zie ik mensen stap voor stap weer opbloeien. Daar doen we het voor.’
Zelfdilatatie
Een ernstige slokdarmvernauwing komt vaak voor bij patiënten die vanwege slokdarmkanker geopereerd of bestraald zijn. Maar ook bij mensen die een bijtende stof hebben ingenomen. Onderzoeker Prof. Dr. Jacques Bergman (Amsterdam UMC) en zijn team helpen patiënten met ernstige slokdarmvernauwingen. Zij leren hen hun eigen slokdarm thuis op te rekken, zodat zij weer kunnen eten. Deze methode bespaart vele belastende endoscopieën (kijkoperaties) in het ziekenhuis. Bovenal verbetert het de kwaliteit van leven van deze patiënten aanzienlijk. Want de en emotionele impact van niet meer kunnen eten is groot. Inmiddels zijn al bijna 50 patiënten succesvol geholpen dankzij dit project, mede gefinancierd door de Maag Lever Darm Stichting.
