Terugkoppeling van kwaliteit van leven uitkomsten aan patiënten en artsen

Studies tonen aan dat patiënten met darmkanker lange tijd na de behandeling nog klachten ervaren. In 2016 is een onderzoek uitgevoerd door het Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL) bij lymfeklierkanker patiënten. Na het invullen van vragenlijsten kregen zij de optie een terugkoppeling van hun scores te ontvangen. Zo kregen ze informatie over hoe goed ze scoorden op verschillende onderdelen, en hoe andere patiënten scoorden. Bij de evaluatie bleek dat alle patiënten, op één na, de terugkoppeling nuttig vonden, met name de vergelijking met andere patiënten. Daarnaast hadden ze nieuwe inzichten gekregen, die ze met de behandelend arts wilden overleggen. Tot nu toe is de terugkoppeling niet voor andere tumorsoorten toegepast en niet beschikbaar voor artsen. 

De uitkomsten van kwaliteit van leven vragenlijsten die patiënten met darmkanker invullen, terugkoppelen naar patiënten en artsen. Dergelijke terugkoppeling wordt weinig gedaan in Nederland, terwijl dit bij de patiënt en arts inzicht geeft in kwaliteit van leven en hoe deze mogelijk kan verbeteren. 

Kwaliteit van leven wordt binnen het Prospectief Landelijk CRC Cohort (PLCRC) (een groep patiënten met darmkanker die over tijd gevolgd worden) gemeten met vragenlijsten. PLCRC is een landelijke studie die na toestemming medische gegevens en vragenlijsten verzamelt van mensen met darmkanker. Er wordt een terugkoppelings–applicatie ontwikkeld voor de online deelnemers, waarbij scores van patiënten gegenereerd worden nadat de vragenlijst is ingevuld. Patiënten kunnen hun scores vergelijken met andere patiënten en met een populatie zonder kanker. Van 100 patiënten wordt dit vervolgens onderzocht. Voor patiënten uit 10 ziekenhuizen wordt in de rapportage gevraagd of zij toestemming geven om deze ook in het medisch dossier op te nemen voor de artsen. Dezelfde 10 ziekenhuizen ontvangen een rapportage met de gecombineerde scores van alle patiënten in het ziekenhuis die deelnemen aan PLCRC. 

Binnen dit project zal de terugkoppelingsapplicatie beschikbaar zijn voor alle online deelnemers aan de vragenlijsten van PLCRC. Daarnaast zal de terugkoppeling naar artsen en de terugkerende rapportage voor 10 ziekenhuizen beschikbaar zijn. Beide terugkoppelingsapplicaties zullen binnen het project geëvalueerd en, indien nodig, aangepast worden. Dit zal de patiënt en arts inzicht geven in de kwaliteit van leven en hoe deze mogelijk kan verbeteren. 

In de meeste gevallen werven de onderzoekers hun eigen deelnemers. De meeste onderzoeken in onze database lopen al enige tijd of zijn afgerond. De onderzoekers hebben dan al voldoende patiënten gevonden voor het onderzoek. Je kunt je dat niet meer aanmelden. Over het algemeen werven de onderzoekers zelf nu eigen deelnemers. Als het onderzoek net is gestart is ons advies om de website van het ziekenhuis/instelling in de gaten te houden of contact op te nemen met op te nemen met de contactpersoon van het onderzoek. Dit staat op de site van de onderzoeksinstelling.

Wij brengen geen patiënten in contact met de onderzoekers. Het contact dat wij hebben met de onderzoeker is inhoudelijk en verwijzen niet iemand door tenzij de onderzoekers dit hebben aangegeven. Dan is dit aangegeven in de bovenstaande tekst.

Het uitvoeren van wetenschappelijk onderzoek is een ingewikkeld proces dat vaak meerdere jaren duurt. Wetenschappelijk onderzoek moet zorgvuldig uitgevoerd worden om uiteindelijk conclusies te kunnen trekken. Er bestaan veel verschillende type onderzoeken die allemaal weer zijn voor- en nadelen hebben. Uiteindelijk draagt ieder onderzoek bij aan het verhogen van de kennis over een bepaald onderwerp. Je hebt veel onderzoeken nodig om te kunnen zeggen dat iets betrouwbaar is. En het dus wetenschappelijk is bewezen. Daarom duurt het vaak ook lang voordat nieuwe een behandeling of bepaalde medicatie in de reguliere behandelingen toegepast kan worden.

In wetenschappelijk onderzoek zijn vaak proefpersonen nodig. Dit zijn gezonde mensen of patiënten die vrijwillig meewerken aan een onderzoek naar nieuwe behandelingen of medicijnen.

Deelname aan een wetenschappelijk onderzoek kan gunstig zijn omdat je bijvoorbeeld een nieuwe behandeling krijgt die de klachten kan verminderen of waardoor het mogelijk is om (sneller) beter te worden. Ook voor anderen is deelname waardevol omdat je een bijdrage levert aan onderzoek naar bijvoorbeeld nieuwe behandelingen. Er kunnen ook nadelen zitten aan deelname, zoals risico’s die je loopt omdat het een nieuwe behandeling betreft, eventuele bijwerkingen en de tijd en moeite die je erin stopt.

De Centrale Commissie Mensgebonden Onderzoek (CCMO) zorgt voor de bescherming van proefpersonen die deelnemen aan medisch-wetenschappelijk onderzoek. Op de website van CCMO kun je terecht voor alle belangrijke informatie met betrekking tot het meedoen aan onderzoek.

Aanvullende informatie vind je op de website van Rijksoverheid 

Daarnaast kun je ook je behandelend arts vragen of hij/zij weet welke onderzoeken er op dit moment lopen voor de aandoening die je hebt. De arts kan je meer vertellen over meedoen aan wetenschappelijk onderzoek en welke onderzoeken mogelijk geschikt kunnen.