Landelijk bevolkingsonderzoek darmkanker: herkennen van deelnemers met een familiair verhoogd risico op darmkanker

In Nederland is vanaf 2013 geleidelijk het bevolkingsonderzoek darmkanker ingevoerd door middel van een 2-jaarlijkse immunochemische ontlastingstest (FIT-test). Het bevolkingsonderzoek darmkanker is gericht op een groep mensen met een gemiddeld risico. Het heeft als doel darmkanker in een vroeg stadium op te sporen en zo de impact van de aandoening te verminderen. Een van de nadelen van dit bevolkingsonderzoek is dat deze ontlastingstest niet heel gevoelig is voor het opsporen van darmkanker. 

Sommige families hebben een verhoogd risico op het krijgen van darmkanker. Deze mensen zouden volgens de onderzoekers niet met FIT gescreend moeten worden maar regelmatig een coloscopie moeten krijgen, omdat dit het beste onderzoek voor het opsporen van darmkanker zou zijn. Familiair risico wordt echter vaak niet herkend door artsen en patiënten. 

Met dit onderzoek willen ze de FIT-screening combineren met een vragenlijst over de familiegeschiedenis, om personen met familiair risico op darmkanker op te sporen. Daarnaast is het doel om te bepalen: (1) het aantal patiënten met darmkanker dat een familiair risico blijkt te hebben, en (2) het percentage patiënten dat wordt opgespoord met de vragenlijst in vergelijking met de dagelijkse praktijk. 

Met behulp van een vragenlijst van de Universiteit van Sydney en de eigen data zullen ze een vragenlijst en beslisboom ontwikkelen om familiair risico op darmkanker op te sporen. Vervolgens zullen ze 6000 personen van 55-75 jaar uitnodigen voor een proef–bevolkingsonderzoek met zowel de FIT-test als de vragenlijst. Alle deelnemers met een “positieve” vragenlijstuitslag worden, volgens de landelijke richtlijnen, uitgenodigd op de polikliniek ‘klinische genetica’ voor regulier erfelijkheidsonderzoek voor familiair risico. Alle personen met een positieve FIT-uitslag of een vastgesteld familiair risico zullen geadviseerd worden een coloscopie te ondergaan. 

Ze hopen met behulp van de vragenlijst meer mensen met familiair risico op te sporen zodat zij verwezen kunnen worden voor genetische analyse en de juiste behandeling kunnen krijgen. 

In de meeste gevallen werven de onderzoekers hun eigen deelnemers. De meeste onderzoeken in onze database lopen al enige tijd of zijn afgerond. De onderzoekers hebben dan al voldoende patiënten gevonden voor het onderzoek. Je kunt je dat niet meer aanmelden. Over het algemeen werven de onderzoekers zelf nu eigen deelnemers. Als het onderzoek net is gestart is ons advies om de website van het ziekenhuis/instelling in de gaten te houden of contact op te nemen met op te nemen met de contactpersoon van het onderzoek. Dit staat op de site van de onderzoeksinstelling.

Wij brengen geen patiënten in contact met de onderzoekers. Het contact dat wij hebben met de onderzoeker is inhoudelijk en verwijzen niet iemand door tenzij de onderzoekers dit hebben aangegeven. Dan is dit aangegeven in de bovenstaande tekst.

Het uitvoeren van wetenschappelijk onderzoek is een ingewikkeld proces dat vaak meerdere jaren duurt. Wetenschappelijk onderzoek moet zorgvuldig uitgevoerd worden om uiteindelijk conclusies te kunnen trekken. Er bestaan veel verschillende type onderzoeken die allemaal weer zijn voor- en nadelen hebben. Uiteindelijk draagt ieder onderzoek bij aan het verhogen van de kennis over een bepaald onderwerp. Je hebt veel onderzoeken nodig om te kunnen zeggen dat iets betrouwbaar is. En het dus wetenschappelijk is bewezen. Daarom duurt het vaak ook lang voordat nieuwe een behandeling of bepaalde medicatie in de reguliere behandelingen toegepast kan worden.

In wetenschappelijk onderzoek zijn vaak proefpersonen nodig. Dit zijn gezonde mensen of patiënten die vrijwillig meewerken aan een onderzoek naar nieuwe behandelingen of medicijnen.

Deelname aan een wetenschappelijk onderzoek kan gunstig zijn omdat je bijvoorbeeld een nieuwe behandeling krijgt die de klachten kan verminderen of waardoor het mogelijk is om (sneller) beter te worden. Ook voor anderen is deelname waardevol omdat je een bijdrage levert aan onderzoek naar bijvoorbeeld nieuwe behandelingen. Er kunnen ook nadelen zitten aan deelname, zoals risico’s die je loopt omdat het een nieuwe behandeling betreft, eventuele bijwerkingen en de tijd en moeite die je erin stopt.

De Centrale Commissie Mensgebonden Onderzoek (CCMO) zorgt voor de bescherming van proefpersonen die deelnemen aan medisch-wetenschappelijk onderzoek. Op de website van CCMO kun je terecht voor alle belangrijke informatie met betrekking tot het meedoen aan onderzoek.

Aanvullende informatie vind je op de website van Rijksoverheid 

Daarnaast kun je ook je behandelend arts vragen of hij/zij weet welke onderzoeken er op dit moment lopen voor de aandoening die je hebt. De arts kan je meer vertellen over meedoen aan wetenschappelijk onderzoek en welke onderzoeken mogelijk geschikt kunnen.