Het ontwikkelen en toepassen van keuzehulpen voor bij erfelijke maagkanker 

Erfelijke maagkanker is zeldzaam. Mede hierdoor is er weinig informatie te vinden voor de patiënt. Erfelijke aanleg en de consequenties daarvan kunnen impact hebben op de kwaliteit van leven. Het is van groot belang dat patiënten goed geïnformeerd en begeleid worden. Op dit moment bestaat er nog weinig online informatie. Ook zijn er voor deze groep zowel nationaal als internationaal geen keuzehulpen beschikbaar om mensen te ondersteunen bij het maken van belangrijke beslissingen. Zoals over het wel/niet aangaan van de DNA test, het wel/niet deelnemen aan een screenings programma en over het wel/niet ondergaan van een preventieve maagverwijdering en/of borstverwijdering en de timing hiervan.  De onderzoekers willen graag deze hulp gaan aanbieden in de vorm van een e-learning met keuzehulpen. 

De onderzoekers gaan een e-learning met keuzehulpen ontwikkelen voor mensen met erfelijke maagkanker in de familie. En zullen onderzoeken hoe ze dit kunnen implementeren.  

De tool zal ontwikkeld worden volgens de internationale richtlijn voor het ontwikkelen van een keuzehulp. De ontwikkeling gebeurt in 4 fasen: In de eerste fase zal er een kernteam gevormd worden. Vervolgens zal er een behoefte onderzoek worden uitgevoerd met behulp van interviews onder patiënten en zorgverleners. Daarna zullen ze de tool gaan ontwikkelen en als laatst een gebruikersonderzoek zowel bij de patiënten als bij de hulpverleners.  

Na afronding van het project zal er een e-learning met keuzehulp ontwikkeld, getest en klaar zijn voor gebruik. Het zal online staan en toegankelijk zijn voor patiënten en andere geïnteresseerden (zoals familieleden en hulpverleners). De onderzoekers verwachten dat op de langere termijn, door het gebruik van de tool, mensen beter geïnformeerde keuzes maken en minder keuzestress hebben. En dat mensen die een preventieve maagverwijdering ondergaan betere controle hebben over klachten als vermoeidheid, dumping en gewichtsverlies.  

In de meeste gevallen werven de onderzoekers hun eigen deelnemers. De meeste onderzoeken in onze database lopen al enige tijd of zijn afgerond. De onderzoekers hebben dan al voldoende patiënten gevonden voor het onderzoek. Je kunt je dat niet meer aanmelden. Over het algemeen werven de onderzoekers zelf nu eigen deelnemers. Als het onderzoek net is gestart is ons advies om de website van het ziekenhuis/instelling in de gaten te houden of contact op te nemen met op te nemen met de contactpersoon van het onderzoek. Dit staat op de site van de onderzoeksinstelling.

Wij brengen geen patiënten in contact met de onderzoekers. Het contact dat wij hebben met de onderzoeker is inhoudelijk en verwijzen niet iemand door tenzij de onderzoekers dit hebben aangegeven. Dan is dit aangegeven in de bovenstaande tekst.

Het uitvoeren van wetenschappelijk onderzoek is een ingewikkeld proces dat vaak meerdere jaren duurt. Wetenschappelijk onderzoek moet zorgvuldig uitgevoerd worden om uiteindelijk conclusies te kunnen trekken. Er bestaan veel verschillende type onderzoeken die allemaal weer zijn voor- en nadelen hebben. Uiteindelijk draagt ieder onderzoek bij aan het verhogen van de kennis over een bepaald onderwerp. Je hebt veel onderzoeken nodig om te kunnen zeggen dat iets betrouwbaar is. En het dus wetenschappelijk is bewezen. Daarom duurt het vaak ook lang voordat nieuwe een behandeling of bepaalde medicatie in de reguliere behandelingen toegepast kan worden.

In wetenschappelijk onderzoek zijn vaak proefpersonen nodig. Dit zijn gezonde mensen of patiënten die vrijwillig meewerken aan een onderzoek naar nieuwe behandelingen of medicijnen.

Deelname aan een wetenschappelijk onderzoek kan gunstig zijn omdat je bijvoorbeeld een nieuwe behandeling krijgt die de klachten kan verminderen of waardoor het mogelijk is om (sneller) beter te worden. Ook voor anderen is deelname waardevol omdat je een bijdrage levert aan onderzoek naar bijvoorbeeld nieuwe behandelingen. Er kunnen ook nadelen zitten aan deelname, zoals risico’s die je loopt omdat het een nieuwe behandeling betreft, eventuele bijwerkingen en de tijd en moeite die je erin stopt.

De Centrale Commissie Mensgebonden Onderzoek (CCMO) zorgt voor de bescherming van proefpersonen die deelnemen aan medisch-wetenschappelijk onderzoek. Op de website van CCMO kun je terecht voor alle belangrijke informatie met betrekking tot het meedoen aan onderzoek.

Aanvullende informatie vind je op de website van Rijksoverheid 

Daarnaast kun je ook je behandelend arts vragen of hij/zij weet welke onderzoeken er op dit moment lopen voor de aandoening die je hebt. De arts kan je meer vertellen over meedoen aan wetenschappelijk onderzoek en welke onderzoeken mogelijk geschikt kunnen.