Het beter opsporen van alvleesklierkanker bij mensen met een verhoogd risico

Alvleesklierkanker is een erg dodelijke ziekte. Dit komt met name doordat de ziekte vaak pas laat ontdekt wordt, en er dan geen genezing meer mogelijk is. Sommige mensen hebben een verhoogde kans om alvleesklierkanker te krijgen. Dit zijn mensen met een erfelijke aanleg en mensen met een vochtblaas (cyste) in de alvleesklier. Deze twee groepen mensen ondergaan daarom preventief jaarlijkse controles in het ziekenhuis. Het is nog onbekend of dit leidt tot meer vroege opsporing en het redden van levens. 

Onderzoeken of de controles van mensen met een verhoogd risico op alvleesklierkanker leiden tot meer vroege opsporing van deze ziekte. En of hier levens mee gered kunnen worden. En zo ja, hoe vaak en met welke test ze dit het beste kunnen controleren. 

De onderzoekers gaan dit doen met behulp van een computermodel, dat ze opbouwen door onderzoeksresultaten van verschillende onderzoeken te bundelen. Om genoeg gegevens te kunnen verzamelen werken ze samen met meerdere ziekenhuizen uit verschillende landen. Met deze gegevens kan het computermodel voorspellen welke controlestrategie op lange termijn de meeste levens redt, met daarbij de minste nadelen voor patiënten. Omdat ze bestaande gegevens gebruiken hoeven aan dit onderzoek geen mensen mee te doen. 

Binnen 5 jaar willen ze de resultaten van dit onderzoek gebruiken om internationale richtlijnen voor preventieve controles op te stellen. Daardoor kunnen dokters wereldwijd de alvleesklier optimaal controleren. Hierdoor zullen sommige mensen minder onderzoeken en operaties nodig hebben, die pijnlijk en risicovol kunnen zijn. Dit is prettiger en beter voor de persoon onder controle en scheelt ook in de zorgkosten. Bovenal kunnen ze daarmee hopelijk alvleesklierkanker vroeg opsporen en behandelen. Hierdoor zullen er uiteindelijk minder mensen overlijden aan deze ziekte. 

In de meeste gevallen werven de onderzoekers hun eigen deelnemers. De meeste onderzoeken in onze database lopen al enige tijd of zijn afgerond. De onderzoekers hebben dan al voldoende patiënten gevonden voor het onderzoek. Je kunt je dat niet meer aanmelden. Over het algemeen werven de onderzoekers zelf nu eigen deelnemers. Als het onderzoek net is gestart is ons advies om de website van het ziekenhuis/instelling in de gaten te houden of contact op te nemen met op te nemen met de contactpersoon van het onderzoek. Dit staat op de site van de onderzoeksinstelling.

Wij brengen geen patiënten in contact met de onderzoekers. Het contact dat wij hebben met de onderzoeker is inhoudelijk en verwijzen niet iemand door tenzij de onderzoekers dit hebben aangegeven. Dan is dit aangegeven in de bovenstaande tekst.

Het uitvoeren van wetenschappelijk onderzoek is een ingewikkeld proces dat vaak meerdere jaren duurt. Wetenschappelijk onderzoek moet zorgvuldig uitgevoerd worden om uiteindelijk conclusies te kunnen trekken. Er bestaan veel verschillende type onderzoeken die allemaal weer zijn voor- en nadelen hebben. Uiteindelijk draagt ieder onderzoek bij aan het verhogen van de kennis over een bepaald onderwerp. Je hebt veel onderzoeken nodig om te kunnen zeggen dat iets betrouwbaar is. En het dus wetenschappelijk is bewezen. Daarom duurt het vaak ook lang voordat nieuwe een behandeling of bepaalde medicatie in de reguliere behandelingen toegepast kan worden.

In wetenschappelijk onderzoek zijn vaak proefpersonen nodig. Dit zijn gezonde mensen of patiënten die vrijwillig meewerken aan een onderzoek naar nieuwe behandelingen of medicijnen.

Deelname aan een wetenschappelijk onderzoek kan gunstig zijn omdat je bijvoorbeeld een nieuwe behandeling krijgt die de klachten kan verminderen of waardoor het mogelijk is om (sneller) beter te worden. Ook voor anderen is deelname waardevol omdat je een bijdrage levert aan onderzoek naar bijvoorbeeld nieuwe behandelingen. Er kunnen ook nadelen zitten aan deelname, zoals risico’s die je loopt omdat het een nieuwe behandeling betreft, eventuele bijwerkingen en de tijd en moeite die je erin stopt.

De Centrale Commissie Mensgebonden Onderzoek (CCMO) zorgt voor de bescherming van proefpersonen die deelnemen aan medisch-wetenschappelijk onderzoek. Op de website van CCMO kun je terecht voor alle belangrijke informatie met betrekking tot het meedoen aan onderzoek.

Aanvullende informatie vind je op de website van Rijksoverheid 

Daarnaast kun je ook je behandelend arts vragen of hij/zij weet welke onderzoeken er op dit moment lopen voor de aandoening die je hebt. De arts kan je meer vertellen over meedoen aan wetenschappelijk onderzoek en welke onderzoeken mogelijk geschikt kunnen.