Erfelijke darmkanker opsporen; eerst ruiken, dan kijken

Darmkanker is een van de meest voorkomende kankers in Nederland. In ongeveer 3% van de mensen met darmkanker is er sprake van een erfelijke aanleg, het zogenaamde Lynch syndroom. Mensen met dit syndroom hebben een flink verhoogd risico (ongeveer 40% gedurende hun leven) op het krijgen van darmkanker. Om dit risico zo klein mogelijk te maken ondergaan mensen met het Lynch syndroom elk twee jaar een belastend kijkonderzoek van de darm (coloscopie) om voorloperafwijkingen (poliepen) al in een vroeg stadium op te sporen en te verwijderen. Het kijkonderzoek wordt door patiënten vaak als vervelend ervaren en er is een klein risico op complicaties. Daarnaast kunnen er afwijkingen worden gemist; ondanks de periodieke kijkonderzoeken krijgt 8% van de mensen toch darmkanker, de zogenaamde intervalkankers.  

Het is belangrijk om nieuwe onderzoeksmethoden te ontwikkelen waarmee mensen met het Lynch syndroom vaker en op een minder belastende manier kunnen worden gecontroleerd op voorloperafwijkingen zodat het aantal intervalkankers minder wordt.  Uit eerder onderzoek is bekend dat de geur van ontlasting kan worden gebruikt om darmziekten op te sporen. Bovendien is er al een eNose die bewezen effectief is in het opsporen van darmkanker. In dit onderzoek gaan ze deze bestaande eNose verder trainen en zo optimaliseren voor mensen die erfelijk belast zijn met het Lynch syndroom.  

De onderzoekers gaan honderden ontlastingsmonsters van mensen met Lynch loslaten op onze eNose. De bacteriën in onze darm stoten specifieke geuren uit. Zo kunnen ze geurprofielen van ‘gezonde’ en ‘zieke’ darmen samenstellen, waarmee ze straks binnen enkele minuten kunnen uitwijzen of iemand met het syndroom van Lynch darmpoliepen of kanker heeft. Maar dat niet alleen. Onze ontlasting wordt niet voor niets het bruine goud genoemd. Want naast bovenstaande, biedt dit onderzoek een schat aan informatie over ons microbioom; de bacteriën in onze darm. Want wat gebeurt er precies met onze bacteriesamenstelling als er kwaadaardige poliepen ontwikkelen? Het kan hen zoveel extra inzicht geven. 

De onderzoekers verwachten dat ze met behulp van deze eNose een veel eenvoudiger een periodieke check kunnen uitvoeren, om eventuele kwaadaardige poliepen op te sporen. Dat zou deze patiënten zoveel kwaliteit van leven teruggeven. Daarnaast geloven de onderzoekers dat de eNose een oplossing is voor duizenden patiënten. Niet alleen voor mensen met het Lynch syndroom, maar ook voor bijvoorbeeld chronische darmontstekingsziekten.  

In de meeste gevallen werven de onderzoekers hun eigen deelnemers. De meeste onderzoeken in onze database lopen al enige tijd of zijn afgerond. De onderzoekers hebben dan al voldoende patiënten gevonden voor het onderzoek. Je kunt je dat niet meer aanmelden. Over het algemeen werven de onderzoekers zelf nu eigen deelnemers. Als het onderzoek net is gestart is ons advies om de website van het ziekenhuis/instelling in de gaten te houden of contact op te nemen met op te nemen met de contactpersoon van het onderzoek. Dit staat op de site van de onderzoeksinstelling.

Wij brengen geen patiënten in contact met de onderzoekers. Het contact dat wij hebben met de onderzoeker is inhoudelijk en verwijzen niet iemand door tenzij de onderzoekers dit hebben aangegeven. Dan is dit aangegeven in de bovenstaande tekst.

Het uitvoeren van wetenschappelijk onderzoek is een ingewikkeld proces dat vaak meerdere jaren duurt. Wetenschappelijk onderzoek moet zorgvuldig uitgevoerd worden om uiteindelijk conclusies te kunnen trekken. Er bestaan veel verschillende type onderzoeken die allemaal weer zijn voor- en nadelen hebben. Uiteindelijk draagt ieder onderzoek bij aan het verhogen van de kennis over een bepaald onderwerp. Je hebt veel onderzoeken nodig om te kunnen zeggen dat iets betrouwbaar is. En het dus wetenschappelijk is bewezen. Daarom duurt het vaak ook lang voordat nieuwe een behandeling of bepaalde medicatie in de reguliere behandelingen toegepast kan worden.

In wetenschappelijk onderzoek zijn vaak proefpersonen nodig. Dit zijn gezonde mensen of patiënten die vrijwillig meewerken aan een onderzoek naar nieuwe behandelingen of medicijnen.

Deelname aan een wetenschappelijk onderzoek kan gunstig zijn omdat je bijvoorbeeld een nieuwe behandeling krijgt die de klachten kan verminderen of waardoor het mogelijk is om (sneller) beter te worden. Ook voor anderen is deelname waardevol omdat je een bijdrage levert aan onderzoek naar bijvoorbeeld nieuwe behandelingen. Er kunnen ook nadelen zitten aan deelname, zoals risico’s die je loopt omdat het een nieuwe behandeling betreft, eventuele bijwerkingen en de tijd en moeite die je erin stopt.

De Centrale Commissie Mensgebonden Onderzoek (CCMO) zorgt voor de bescherming van proefpersonen die deelnemen aan medisch-wetenschappelijk onderzoek. Op de website van CCMO kun je terecht voor alle belangrijke informatie met betrekking tot het meedoen aan onderzoek.

Aanvullende informatie vind je op de website van Rijksoverheid 

Daarnaast kun je ook je behandelend arts vragen of hij/zij weet welke onderzoeken er op dit moment lopen voor de aandoening die je hebt. De arts kan je meer vertellen over meedoen aan wetenschappelijk onderzoek en welke onderzoeken mogelijk geschikt kunnen.