• Home
• Kanker
• Ervaringen
• Ze zeiden: ‘Er is nog een lange weg tussen onrustige cellen en slokdarmkanker.’

Ze zeiden: ‘Er is nog een lange weg tussen onrustige cellen en slokdarmkanker.’

Kun je iets over jezelf vertellen?

Mijn naam is Arco en ik ben 59 jaar. Samen met mijn vrouw woon ik in Heemstede, een fijne plek met strand, zee en andere natuur in de buurt. Onze twee zonen studeren in Amsterdam. Mijn vrouw en ik wandelen en fietsen veel, ik ga regelmatig naar de sportschool en we ontvangen vaak vrienden voor etentjes. Al met al leven we vrij gezond.

Een paar jaar geleden heb je een slokdarmtumor gehad. Wat is er precies gebeurd?

“In 2009 ben ik gestopt met roken. Toch hield ik nog drie jaar lang een rokershoestje. Toen ben ik, op aanraden van mijn vrouw, naar de huisarts gegaan. Die heeft mij doorverwezen naar het ziekenhuis. Op een longfoto was niets te zien, maar door een endoscopie werd ontdekt dat ik een Barrett slokdarm had. Ik kreeg maagzuurremmers en ik weet nog dat de verpleegkundige zei: ‘Hier kun je 100 mee worden als je de medicatie gebruikt en met je hoofd omhoog slaapt’. Dat ben ik vanaf dat moment gaan doen. Ook kreeg ik jaarlijks controle, zo aan het eind van het jaar. De uitslagen waren altijd goed. Soms was het slijmvlies wat onrustiger, soms niet, maar het was nooit alarmerend.

Tot in 2018. Ik kreeg pas in februari de uitslag: er waren te veel onrustige cellen gezien en er was een biopt naar het ziekenhuis in Amsterdam gestuurd. Nog steeds werd ik gerust gesteld, want ze zeiden: ‘Er is nog een lange weg tussen onrustige cellen en slokdarmkanker.’

In Amsterdam onderging ik een endoscopische behandeling, waarbij ze de onrustige cellen uit mijn slokdarm hebben verwijderd en meteen een biopt namen voor verder onderzoek. Kort erna belde de verpleegkundige met slecht nieuws: er was kanker gevonden. Het goede nieuws was dat de tumor hadden kunnen wegsnijden en dat het nog niet diep de slokdarmwand was doorgedrongen. Dit bericht was heel onwerkelijk voor me, ik was er totaal niet op voorbereid.

Er brak een heel onzekere periode aan. Want we waren er dan wel op tijd bij, ik moest toch allerlei testen ondergaan om uitzaaiingen uit te sluiten. Scans en CT-scans, het waren angstige tijden. Vanaf mei 2019 zijn ze begonnen met het wegbranden van het Barrett slijmvlies. Daar voel je gelukkig niks van, want het is onder volledige narcose.

Wat gebeurde er na de behandeling?

Ik voelde me in die tijd goed. De weg omhoog was begonnen, ik was schoon en ze waren het Barrett slijmvlies aan het verwijderen. Ik voelde mij in die tijd geen patiënt, want ik had geen hinder van de Barrett of van de kanker. Het gevolg was dat ik het ging wegdrukken. Ik wilde het liefst over tot de orde van de dag. Op mijn werk speelde er ook veel en mede daarom heb ik ervoor gekozen om niets over mijn ziekte te zeggen tegen vrienden en collega’s. Alleen mijn familie wist van de kanker en de behandeling. Het klinkt gek, maar ik wilde mijn zwakte niet laten zien. Achteraf was dat helemaal niet slim, want ik kon mijn verhaal niet kwijt. De ziekte, het wegdrukken daarvan en de zware tijd op werk heeft er uiteindelijk voor gezorgd dat ik een burn-out kreeg. Ik merk geen hinder meer van mijn ziekte en dat maakt het soms wat onwerkelijk. Ik voel me geen patiënt, maar je weet wel dat je het hebt gehad. Dat het in je lijf zit. Dat zorgt voor een ander bewustzijn. Ik ben vooral in mentaal opzicht veranderd, ik sta anders in het leven. Na de ziekte en burn-out heb ik er bijvoorbeeld voor gekozen om voor mijzelf te beginnen als freelance communicatieadviseur. Ik sta bewuster in het leven. 

Wat heeft je geholpen bij de verwerking?

Uiteindelijk heeft lotgenotencontact mij goed geholpen. Ik ben in contact geraakt met een leeftijdgenoot, Taco. Hij was al een paar jaar verder in het proces en bij hem heb ik veel steun gevonden. We hebben nu nog steeds contact. En ik vertel mijn verhaal nu aan meer mensen. Ik merk dat dat me helpt. Ook het bezoeken van patiëntdagen helpt mij. Want wat ik heb meegemaakt, raakt mij nog steeds diep. Dit interview zie ik ook als deel van de acceptatie. Ik zit nog steeds in het verwerkingsproces. Het heeft nu meer een plek in mijn leven en dat voelt goed.

Ben je nog onder controle?

Ik heb tot nu toe iedere 3 maanden een endoscopisch onderzoek, plus een echo van de lymfklieren. Dat blijft altijd spannend. Maar ik heb er wel vertrouwen in. Als de volgende controle ook goed is, dan gaan we over op een jaarlijkse controle. Dat vind ik spannend, want dan zit er langer de tijd tussen de controles en dat maakt onzeker.

Kun je uitleggen waarom het onderzoek van dr. Roos Pouw en haar team zo belangrijk is?

‘Aan de ene kant heb je er als patiënt alle baat bij om zo veel mogelijk gecontroleerd te worden. Elke fysieke controle en goede uitslag geeft geruststelling. Het onderzoek van dr. Roos Pouw probeert juist minder te controleren. Meer uitgaan van de gegevens en minder endoscopieën. Als je het aantal fysieke onderzoeken terugschroeft, moet je dat compenseren met de menselijke kant. Je moet je artsen en het team goed vertrouwen, en weten dat ze open zijn over risico’s. Wat ik erg fijn vind is dat het team van Roos Pouw het vermogen heeft om mij genoeg vertrouwen te geven. Op die manier wordt het minder fysiek controleren voor mij gecompenseerd.

Waarom zou iemand die onderzoek moeten steunen als donateur?

Een jonge collega van mij is een aantal jaar geleden overleden aan slokdarmkanker. Bij hem werd de kanker in een veel te laat stadium ontdekt. Mijn boodschap is: we moeten mensen met een Barrett slokdarm echt goed blijven controleren. Slechts een klein deel van de mensen met een Barret slokdarm krijgt kanker, maar toch gebeurt het nog steeds te vaak. Je voelt je niet ziek en daarom is het verraderlijk. Als mijn vrouw niet had gezegd dat ik naar de huisarts moest, was ik niet gegaan en had het heel anders kunnen aflopen. Steun het onderzoek naar slokdarmkanker en de juiste manier van controles, het kan levens redden!