'De computer ziet meer dan het menselijk oog en kan straks meekijken om de allerbeste diagnose te stellen. In welk ziekenhuis je ook bent. Dat betekent dat meer mensen er op tijd bij zijn. Kunstmatige intelligentie redt daardoor levens.'
Sybren Meijer (Amsterdam UMC)'Hadden we maar eerder geweten dat hij een verhoogd risico had op slokdarmkanker'
Angela en haar man Randy zijn ruim 14 jaar bij elkaar als hij in het voorjaar van 2014 te horen krijgt dat hij slokdarmkanker heeft. Ze staan op dat moment volop in het leven. Ze hebben een mooie baan, sporten, zitten samen in een rockband, maken reisplannen.
“Mensen zeggen wel eens dat de grond onder je voeten wegzakt. Zo voelde het op dat moment ook echt. Alles wat je hebt, wat je bent, wat je samen bent is weg.”
Het begint in het voorjaar van 2014. Na afloop van een voetbalwedstrijd voelt Randy zich niet zo lekker. Hij heeft vlak voor de wedstrijd een broodje gegeten dat maar niet wil zakken. Angela stuurt hem naar de huisarts, vooral ook omdat hij al langer last heeft van maagzuur. Randy krijgt in eerste instantie maagzuurremmers voorgeschreven. Op een dag in juni spuugt Randy bloed op.
“Ik weet nog dat ik aan alles voelde dat het leven dat ik kende, niet meer hetzelfde zou zijn.”
De volgende dag ondergaat Randy een gastroscopie. Uit dit kijkonderzoek blijkt dat Randy een zweer heeft, vermoedelijk kwaadaardig. De internist is eerlijk: als er uitzaaiingen worden gevonden, is de prognose somber. Twee dagen later volgt de diagnose: slokdarmkanker. Een agressieve vorm, zo blijkt later uit de PET-scan. De tumor is dan al uitgezaaid in zijn wervels en weefsel in zijn onderrug. Vaak is palliatieve zorg dan de enige weg. Maar omdat Randy zo’n goede conditie heeft en niet is afgevallen, kan hij toch een chemokuur ondergaan. De oncoloog maakte wel duidelijk dat de kans van slagen klein is. “Randy hoefde er niet over na te denken”, zegt Angela, “hij wilde alles doen om beter te worden.”
Randy krijgt in die zomer drie chemokuren. Hij voelt zich in het begin naar omstandigheden nog goed en wil de chemokuur zelfs opvoeren. Hij wil er alles doen om die tumoren weg te krijgen. Meer chemo is echter geen optie. Randy en Angela blijven hoopvol, maar de uitslag van de scan die volgt op de chemokuren is hard: de kanker is niet minder geworden, maar is juist verder uitgezaaid in zijn wervels, in zijn schouderblad, tussen het weefsel.
“Het was dus klaar, einde verhaal. We konden alleen nog proberen het te rekken. Maar daar konden we ons niet bij neerleggen.”
Randy is bereid een experimentele immuuntherapie te ondergaan. Hiervoor moet hij eerst bestraald worden. Deze behandeling blijkt echter te zwaar en moet worden gestaakt. Een arts in het Amsterdam UMC vraagt aan Randy: “Wat wil je nog uit het leven halen wat nog kan?” Angela: “Ze zag niet de kanker, niet de uitzaaiingen, maar ze zag hém. Dat vond ik zo gaaf!” De kanker had ons ingehaald, zei de arts. “Toen wisten we: we gaan de laatste fase in. Pijnbestrijding. En kijken hoe lang het zo zou gaan.” Randy stierf een week later, in november, 5½ maand na de eerste diagnose. Hij was toen 46 jaar. Angela bleef alleen achter met hun dochter en de hond.
Angela: “Mijn dochter was 11. Op die leeftijd is het het allerbelangrijkst dat alles gewoon doorgaat. Ze wilde daarom direct weer naar school en naar hockey. Dat is hoe we gewoon probeerden door te gaan. De zomer daarna zijn we samen naar Kroatië gegaan en we hebben samen een roadtrip gemaakt naar Spanje. Ik wilde haar laten zien dat wij dat ook gewoon kunnen, ook zonder hem. Dat wilde Randy ook. En ik had dat ook zo gewild als het andersom was geweest.”
Vroege opsporing redt levens
De laatste 30 jaar neemt het aantal gevallen van slokdarmkanker toe. Vaak wordt het echter pas laat ontdekt, en zijn de behandelmogelijkheden beperkt. De enige bekende voorloper van slokdarmkanker is de Barrett-slokdarm, wat kan ontstaan door brandend maagzuur. 5% van de volwassen Nederlanders heeft last van maagzuur. Een klein deel van hen heeft een verhoogd risico op ontwikkelen van slokdarmkanker.
Randy had al langer last van maagzuur, maar wist niet dat hij een Barrett-slokdarm had. Angela: “Hadden we het eerder ontdekt, dan hadden we er nu misschien anders bij gezeten. Want als je écht op tijd bent, wordt de kans dat iemand overlijdt aan slokdarmkanker klein. Al is er dus maar één persoon die door mijn verhaal wél op tijd is, dan weet ik dat de dood van Randy niet voor niets was. Het is daarom ontzettend belangrijk dat er meer onderzoek wordt gedaan naar de vroege opsporing van slokdarmkanker.”
Steun onze slokdarmkanker onderzoeken
Alleen met jouw hulp kunnen we onderzoek mogelijk maken om slokdarmkanker eerder op te sporen. Hiermee kunnen we levens redden en het verschil maken!
