'Mijn onderzoek helpt patiënten met ernstige (eventueel chronische) slokdarmvernauwingen door hen thuis te leren dilateren – ofwel te leren hun eigen slokdarm op te rekken. Deze methode bespaart vele vervelende endoscopieën in het ziekenhuis en verbetert de kwaliteit van leven.'
Prof. Dr. Bergman'Dankzij deze life-changing methode geniet ik weer van het leven'
Turbulent. Dat is het juiste woord om het leven van Stoffer Langenberg te beschrijven. Zestien jaar geleden kreeg hij asbestkanker. Hij overleefde de ziekte, maar een paar jaar geleden slaat het noodlot opnieuw toe. Zijn vrouw bleek lymfeklierkanker en baarmoederkanker te hebben. Een maand nadat zij na een lang behandeltraject kankervrij verklaard werd, zou Stoffer met pensioen gaan.
Precies op dat moment kreeg ook hij als donderslag bij heldere hemel een diagnose: hij had slokdarmkanker. “Dan zakt je broek wel af. Na de behandelingen kon ik niet meer eten. Maar inmiddels geniet ik, dankzij de zelfdilatatie-methode van Dr. Bergman (AMC), meer dan ooit van het leven”, vertelt hij.
Een bijzonder verhaal over kracht, onafhankelijkheid en een zoektocht naar geluk. Dat is het verhaal van Stoffer Langenberg, inmiddels twee keer genezen van kanker. Ervaringen die zijn leven drastisch hebben veranderd. Stoffer vertelt: “Toen ik de eerste keer genas van kanker, dacht ik ‘dit zal me niet weer gebeuren’.” Daar waar hij vroeger een altijd even hectisch leven leed en actief was in de vakbond, dwong zijn ziekte hem dat kritisch te overdenken. Totdat hij een aantal jaar later de diagnose slokdarmkanker kreeg en zijn leven wederom op zijn kop stond.
De klap moest nog komen
Om de slokdarmkanker te overwinnen, volgde een lange weg van bestralingen, chemo’s en een operatie. “Ik zei nog tegen de arts, ‘Jij zorgt dat je je messen scherp hebt, ik zorg dat ik lichamelijk fit ben als ik de operatie in ga.’ Ik ben gaan sporten: ik fietste 60 kilometer per dag voordat ik geopereerd werd en ging letterlijk fluitend de operatiekamer in. Ik voelde me fit, dat maakt deze ziekte zo verraderlijk.” De behandeling bleek goed aan te slaan: Stoffers’ slokdarm werd kankervrij verklaard. “Een feestje om te horen, maar de echte klap volgde later pas”, vervolgt hij zacht. “Ik kreeg geen hap meer door mijn keel. Mijn slokdarm was enorm aangetast en vernauwd door de operatie. Met verschrikkelijke slikproblemen als gevolg.”
60 narcoses verder
“De impact daarvan kun je je niet voorstellen. Ik kon niets meer eten. Ik dacht letterlijk dat ik gek werd. Niet meer eten betekende voor mij het verlies van sociale contacten. Je buitengesloten voelen. Ik zat voor joker aan tafel, de zak sondevoeding hing boven mij. Ik durfde niet meer in gezelschap te eten uit angst om over te moeten geven. In die tijd ben ik wel 60 keer naar het ziekenhuis gegaan voor een endoscopische dilatatie. Ofwel: een oprekking van mijn slokdarm onder narcose. Daar reageerde mijn lichaam heel heftig op: ik werd agressief van de narcose en het kostte me veel moeite te herstellen. Ook traden er gevaarlijke complicaties op zoals een perforatie van mijn slokdarm.” Na een periode van twee jaar zo geleefd te hebben, was Stoffer de wanhoop nabij. “En precies toen kwam het onderzoek van Dr. Jacques Bergman op mijn pad”, vertelt hij. “Hij leerde mij een unieke methode van zelfdilatatie. Een geschenk uit de hemel, echt waar!”
Life changer
“Natuurlijk was het even wennen om die bougie – een flexibele buis van 76cm en tot 16mm dik dat mijn slokdarm oprekt – naar binnen te brengen. Maar het geeft me zoveel terug. Het is een echte life changer voor mij geweest. Ik kan wel zeggen dat ik nog nooit zo gelukkig ben geweest als ik nu ben. Ik geniet weer van het leven, dat heb ik te lang niet kunnen doen. De methode van Dr. Bergman helpt mij zelf de regie in eigen hand te nemen."
Ik dilateer wanneer ik zelf wil en neem daar dan ook rustig de tijd voor. Ik zit weer vol energie en kan weer normaal eten in gezelschap, zonder angst en schaamte over het overgeven en steeds wegrennen van de tafel. En dat is maar goed ook; ik heb tegenwoordig een grote tuin van twee hectare grond bij te houden, doe vrijwilligerswerk op een school bij ons in de buurt, heb meegewerkt aan twee boeken over kanker en speel schuiftrombone in drie orkesten!"
Een warm hart toedragen
“De Maag Lever Darm Stichting heeft het mogelijk gemaakt dat ik mijn leven kan leiden zoals ik nu doe. Dat ik, met vele andere patiënten, zonder sondevoeding en vele ziekenhuisbezoekjes door het leven kan. De onderzoekers en de stichting hebben allen hun hart op de juiste plek zitten. Ik voel me gesteund en gehoord en heb kansen gekregen waarvan ik niet had durven dromen. Daarom draag ik de Maag Lever Darm Stichting zo’n warm hart toe en hoop dat velen dat met mij doen.”
