Over de samenwerking

Nooit meer onbezorgd

De angst per ongeluk gluten binnen te krijgen en ziek te worden, is bij coeliakiepatiënten groot. En laat gluten nu net in heel veel producten zitten. Het strikte glutenvrije dieet dat deze patiënten wordt voorgeschreven, is dan ook rigoureus. Het maakt hen onzeker en hun wereld klein. Spontaan uit eten gaan, een verjaardagsfeestje: niets is meer vanzelfsprekend. Maar dat niet alleen. In veel gevallen is coeliakie een erfelijke ziekte. Patiënten met kinderen hebben angst, ervaren onmacht of hebben een schuldgevoel: ‘Wat als mijn kind ook coeliakie krijgt?’

Onze aanpak

Wij geloven dat we steeds beter kunnen begrijpen hoe coeliakie zich ontwikkelt. Met die kennis willen we coeliakie in de toekomst kunnen voorkómen. En meer bekendheid over de ziekte creëren. Nederland heeft daarin een enorme kracht. En wilskracht. Kracht om grote onderzoekslijnen op te zetten. Wilskracht om nauw samen te werken tussen ziekenhuizen onderling. Die kracht gaan we benutten. Coeliakie artsen en -onderzoekers slaan samen met de Maag Lever Darm Stichting en de Nederlandse Coeliakie Vereniging de handen ineen, door samen belangrijk wetenschappelijk onderzoek mogelijk te maken. Deze artsen en onderzoekers gaan met baanbrekende ontdekkingen zorgen voor meer grip op coeliakie. Stap voor stap gaan we samen op weg naar een coeliakievrije generatie.

Inzicht en onderzoek

We verzamelen de kennis en gegevens centraal in een landelijke databank. En ja: een databank gaat hierin écht het verschil maken. Het is een schatkist aan informatie van waaruit we onderzoek kunnen versnellen. Nederland is daarin een uniek land: we wonen met veel mensen op een relatief kleine oppervlakte. Het is nooit ver naar een ziekenhuis en ziekenhuizen zijn onderling niet ver van elkaar gelegen. Dat maakt het makkelijker voor artsen en onderzoekers in die ziekenhuizen om kennis te delen, maar ook bijvoorbeeld bloedmonsters of andere (altijd anonieme) gegevens uit te wisselen voor onderzoek.

Daarnaast is er al een schat aan gegevens uit het verleden beschikbaar waar we, dankzij deze databank, optimaal gebruik van kunnen maken. Door ze te gebruiken in belangrijk wetenschappelijk onderzoek bijvoorbeeld! Zo kunnen we dankzij de databank gegevens vergelijken van alle mensen die het gen hebben dat coeliakie veroorzaakt. Om zo te ontdekken waarom de ene persoon wel coeliakie krijgt, en de ander niet. En waarom het zich bij iedereen anders uit. Als we dat weten, zijn we een stap dichter bij het voorkomen en beter behandelen van coeliakie.  

Grip en begrip

De eerste stap

We beginnen met het bouwen aan een stevige samenwerking tussen artsen en onderzoekers door het hele land. Dat klinkt misschien niet zo spectaculair, maar het is essentieel voor het slagen van ons plan. Vanuit die stabiele basis kunnen we namelijk sneller doorpakken naar baanbrekende ontdekkingen. Zo bundelen we kennis en kracht en werken we efficiënt. Daardoor kunnen we sneller onderzoeken opstarten. En zó coeliakie voorkomen. Samen maken we het verschil. We kunnen dat niet alleen; we hebben jouw steun daarbij nodig. Help je mee?

Help je mee?

Coeliakie patiëntverhalen