Iris Jonker: "Mijn droom is om te begrijpen wat coeliakie veroorzaakt. Dan kunnen we het risico op de ziekte verkleinen en misschien zelfs voorkomen.”

Als je een bepaald typen genen hebt, dan heb je een verhoogde kans om coeliakie te krijgen. Zonder deze genen krijg je geen coeliakie. Zo’n 30 tot 35% van de bevolking heeft deze genen, maar een kleiner percentage heeft coeliakie. Je kunt de genen dus hebben, zonder coeliakie te hebben. Er is kennelijk meer dan alleen erfelijke aanleg nodig om coeliakie te krijgen.”

Ziek zonder klachten

“We weten niet hoeveel mensen er rondlopen met coeliakie zonder dat ze hele duidelijke klachten hebben. Zo zijn er mensen mét erfelijke aanleg voor coeliakie, die weinig klachten hebben en dus níet weten dat ze het hebben, maar die ondertussen wel last hebben van de neveneffecten. Ze zijn misschien vermoeid, hebben hoofdpijn en zo nu en dan last van hun buik. Die mensen hebben geen idee dat het coeliakie kan zijn. Maar soms laat iemand zich toch testen, bijvoorbeeld omdat een familielid te horen krijgt dat hij of zij coeliakie heeft. Dan wordt het dus toch ontdekt en gaan ze op een glutenvrij dieet. Krijgen ze vervolgens meer energie, verdwijnt de hoofdpijn en hebben ze minder buikklachten? Dan hadden ze deze klachten achteraf dus door coeliakie.”

Glutenvrij

“Dat is een beetje de reden waarom we dit onderzoek willen doen. Hoeveel mensen zijn zich niet bewust van het feit dat ze mogelijk coeliakie hebben? Hoeveel last hebben die mensen en zijn die mensen gebaat bij het volgen van een glutenvrij dieet? Gaat hun kwaliteit van leven erop vooruit of vinden ze het glutenvrij dieet juist vervelender dan de klachten die ze hadden? Daarnaast willen we voor de huidige patiënten graag weten waarom ze coeliakie krijgen. En hoe we de kwaliteit van hun leven verder kunnen verbeteren."

"Het is uniek dat we in dit onderzoek van verschillende kanten kijken naar één probleem. En zo samen een oplossing proberen te vinden. Het is best moeilijk om de resultaten van verschillende onderzoekers aan elkaar te koppelen. Dit onderzoek en deze impuls vanuit de MLDS en NCV zullen daaraan bijdragen. Het is goed dat er binnen deze leerstoelgroep verschillende expertises samenkomen. Dat is heel gunstig. Doordat we in deze fase al met elkaar om tafel zitten, kunnen we het onderzoek zo inrichten dat zoveel mogelijk behandelaars en patiënten iets hebben aan de resultaten. Ik hoop dat iedereen een donatie doet zodat wij kunnen kijken hoeveel coeliakie patiënten er nu echt rondlopen in Nederland en hoe we hen mensen het beste kunnen helpen. "

Help je mee?

Coeliakie patiëntverhalen

Samenwerken om coeliakie te voorkomen