“Glutenvrij eten in Oeganda was een verrassing”

In het Afrikaanse land Oeganda kun je beter terecht met het glutenvrije dieet dan in de VS. Het is een van de bijzondere ervaringen van Jan-Frens van Giessel (44) na zijn diagnose coeliakie. Dat hij de ziekte heeft, kwam als een verrassing. “Ik had nergens last van.” Dochter Tirza (12) wel. Toen zij de diagnose kreeg, besloot het hele gezin een familiescreening te ondergaan.

Tessa, de vrouw van Jan-Frens en moeder van Tirza en Fabian, is van beroep verpleegkundige en speelt een sleutelrol in het ontdekken van de auto-immuunziekte bij haar dochter. “Het is eigenlijk het verhaal zoals je vaak leest. Tirza had als baby en peuter altijd buikpijn. Verschillende keren heb ik gevraagd of ze last kon hebben van coeliakie. De huisarts vond dat ik het maar moest aankijken.” Als ‘alles er bij Tirza uitkomt, zoals het erin gaat’, is de maat vol.

Knuffel

Toen ze vier jaar oud is, krijgt Tirza een biopt. De puber kan zich die gebeurtenis nog goed herinneren. “Toen ik bijkwam van de narcose kreeg ik een knuffel.” Ze denkt even na bij de vraag of het daarna lastig was. Met lichte afkeuring zegt ze: “Ik kreeg héél veel fruit en groenten mee naar school.” Jan-Frens lacht: “We gebruikten het dieet maar meteen in ons voordeel.” Tirza herinnert zich nog die ene juf die op KitKat trakteerde voor haar verjaardag. Toen kreeg Tirza een stickervelletje. “Maar dat was niet zo erg”, zegt ze sportief.

Gendrager

Na Tirza’s diagnose volgt het gezin het medische advies op om een familiescreening te doen. Tot grote verrassing blijkt ook Jan-Frens de auto-immuunziekte te hebben. Jan-Frens: “Ik had achteraf gezien weleens een opgeblazen buik. Daar wen je aan. Verder had ik nergens last van.” Jan-Frens voelt direct een verschil als hij het glutenvrije dieet begint te volgen: “Het werd veel rustiger in mijn buik.” Het gezin besluit er zo ontspannen mogelijk mee om te gaan. Toen een oude vriend van Jan-Frens hem drie jaar geleden uitnodigde naar Oeganda te komen, besloot het gezin te gaan. Het gezin wachtte een verrassing in Afrika. “Tarwe groeit daar niet, maar wel rijst, cassave en matoke, een banaan die smaakt naar een soort aardappel en waarmee je stamppotten kunt maken. Voor ontbijt zijn er bananenpannenkoekjes, groenten, ei en fruit. Brood konden we prima missen.” Jan-Frens: “In eenvoudige restaurants konden we zonder risico eten. Als we in duurdere restaurants aten, dan wisten ze wat het was. Ze zijn goed ingespeeld op westerse toeristen met dieetwensen.” De Afrika-ervaring staat in schril contrast met een bezoek aan de VS van Jan-Frens. “Ik bezocht de parken aan de westkust en verbleef in een simpel hotel. Het was óf in een hamburgertent eten óf in het hotel steak eten. In de steden is het wel beter geregeld natuurlijk.”

Bulgur

Fijntjes wijst Tirza haar vader erop dat hij het zelf ook niet altijd bij het rechte eind heeft. “Toen we een keer schnitzel wilden eten, was die echt niet glutenvrij. Jij dacht van wel. En toen we in Frankrijk kampeerden, zat er bulgur in de salade. Jij zei dat we het gewoon konden eten.” Jan-Frens verontschuldigend: “Ik dacht dat het quinoa was.” Toch wil hij er geen ding van maken. “Als er tijdens een zakenlunch toch croutons zitten in mijn salade, vis ik ze eruit. Anders gaat het wéér daarover. Soms heb ik nog wel buikpijn, maar dan kan ik niet terughalen waar het aan ligt.” “Het kan ook normale buikpijn zijn”, zegt Tirza droogjes. Haar vader lacht: “Ja, dat kan ook nog, gewoon buikpijn.” Over eten gesproken, Tirza wil graag nog eens een ‘echte donut’ proeven in plaats van een cakeje met chocolade. Samen met haar moeder volgde Tirza bakworkshops van de NCV. Tessa zegt trots: “Onze oliebollen zijn niet van glutenvol te onderscheiden.”

Coeliakie patiëntverhalen

Dana

''Soms waag ik toch een gokje met eten en dan word ik ziek. Dat is echt balen. De ziekte is soms ook zo onvoorspelbaar.''

Emmanuel

''Als ik geen coeliakie zou hebben, zou dat mijn leven veel makkelijker maken. Ik ben makelaar en de hele dag onderweg. Tussendoor snel een broodje halen is er niet bij.''

Marijne

''Het was een bijzonder moment: hand in hand kwam ik met mijn vader over de finish, onze droom.''

Jan-Frens en Tirza

''Glutenvrij eten in Oeganda was een verrassing.''

Thymen

''Ik wil laten zien dat je ook met coeliakie alles kunt bereiken.''

Gezin Boriichuk

''In Oekraïne bakte ik heel veel glutenvrij. Daar maakte ik foto’s van. Die deelde ik met andere leden van onze Coeliakievereniging daar.''

Samenwerken om coeliakie te voorkomen

De Maag Lever Darm Stichting (MLDS), Nederlandse Coeliakie Vereniging (NCV) én landelijke coeliakieartsen en -onderzoekers bundelen hun krachten met maar één doel: grip krijgen op coeliakie. Zodat we coeliakie in de toekomst kunnen voorkomen, en op korte termijn al verbetering voor vele patiënten bereiken.
Lees hier meer over deze samenwerking.

Help je mee?

schoen Created with Sketch.

Kom in actie

Laat je sponsoren tijdens een sportieve uitdaging of verkoop je eigen werk.

kom in actie
Stroke 1 Created with Sketch.

Doneer online

Doneer direct online voor meer onderzoek naar coeliakie.

doneer
ANBI logo CBF logo Privacy Waarborg logo ANBI/RSIN nr: 007247849
Doneer

We hebben nieuws!

Vanaf januari 2025 wordt de Maag Lever Darm Stichting het MDL Fonds.
Lees meer