Ervaringsverhaal Dana

Beschadigde darmen

“Na de eerste onderzoeken bleek dat mijn darmen beschadigd waren. Dat was meteen de reden voor mijn bloedarmoede. Ik kreeg ijzerpillen voorgeschreven, maar mijn waardes bleven laag. Niet gek natuurlijk. Mijn darmen waren namelijk al zo beschadigd dat ze de ijzer op dat moment helemaal niet konden opnemen."

"De diagnose kreeg ik kort daarna: coeliakie. Dat is nu precies vier jaar geleden. Mijn klachten waren soms vaag en ik hoorde dat mensen met coeliakie ook niet allemaal dezelfde klachten hebben. Sommige hebben last van buikpijn, vermoeidheid of ondervoeding. De een meer dan de ander. Er zijn mensen die meteen als kind klachten krijgen, anderen pas jaren later. Er is nog te veel onduidelijk over wie waarom welke klachten heeft. Daarom is het super belangrijk dat er meer onderzoek komt naar deze ziekte."

Ermee leren leven

“Nu ik terugkijk op de afgelopen vier jaar was het in het begin een ontzettende zoektocht. Ik heb heel veel tijd in de supermarkt doorgebracht met het lezen van voedingsinformatie. Ik zat regelmatig te googelen en dingen uit te zoeken. Je moet een nieuw recept altijd eerst goed checken, maar ik weet nu wat ik kan pakken en wat niet. Het sociale stukje, dat vind ik nog lastig. Als je een keer een personeelsuitje hebt of als je bij vriendinnen gaat eten. Tegenwoordig pak ik gewoon de controle. Ik loop de keuken in en regel het gewoon voor mezelf. Maar de controle uit handen geven is lastig.

"Mijn grootste wens is dat ik sociale activiteiten kan doen zonder dat ik eerst van alles moet uit zoeken. Lekker spontaan naar een restaurant of van alles proeven. Dat lijkt me echt fantastisch. De Nederlandse Coeliakie vereniging organiseert gelukkig veel activiteiten waar je zorgeloos naar toe kunt. Je hoeft niet de hele tijd alle handjes in de gaten te houden bij de hapjes. Dus je krijgt een pauze van de wereld, gewoon een eigen bubbel.”

Geen kruimel binnen krijgen

“Soms waag ik toch een gokje met eten en dan word ik ziek. Dat is echt balen. De ziekte is soms ook zo onvoorspelbaar. Je kan ieder moment van de dag ziek worden en dan een week klachten houden. Het zou ook fijn zijn als er meer over bekend is. Mensen om me heen denken soms dat het vergelijkbaar is met een lactose-intolerantie. Dan kan een keer een taartje nemen nog wel. Maar dat is bij ons niet zo. We kunnen echt geen kruimel binnenkrijgen. Ik voel me dan echt bezwaard als ik de ober weer uit moet horen over wat er in een menu zit.”

Te lang

“Het is hoe dan ook gewoon fijn als er meer duidelijkheid komt. Ik heb standaard klachten, maar wel heel vervelende klachten. Je kan in een depressie raken, je hebt buikpijn, ondervoeding, vermoeidheid. Mijn arts wist er gelukkig veel vanaf waardoor er snel duidelijk was wat ik heb. Maar volgens mij duurt het gemiddelde elf jaar voor iemand weet wat er aan de hand is. Als je zo lang met die klachten loopt. Verschrikkelijk...”

Help je mee?

Coeliakie patiëntverhalen

Samenwerken om coeliakie te voorkomen