Poep onderzoeken om IBD of PDS op te sporen 

Het Prikkelbare Darm Syndroom (PDS) en de darm ontstekingsziekten: de ziekte van Crohn en colitis ulcerosa (samen IBD) komen veel voor. Omdat het lastig is om aan te tonen dat iemand PDS heeft, worden er vaak veel onderzoeken gedaan om IBD of andere darmziekten uit te sluiten. Die onderzoeken zijn belastend en vaak vervelend voor de patiënt. Bovendien zijn deze onderzoeken erg kostbaar. Een voorbeeld van zo’n onderzoek is een coloscopie (kijkonderzoek van de darm).  

Om PDS en IBD goed te begrijpen wordt er steeds meer onderzoek gedaan naar de darmbacteriën bij patiënten met deze ziekten. In een eerder onderzoek werd van meer dan duizend Nederlanders onderzocht hoe medicijnen, voedsel, ziekten en darmklachten de samenstelling van de darmbacteriën beïnvloeden. Ze vonden ook een nieuw signaal-stofje, een signaalstof genaamd Chromogranine A, die gerelateerd was aan darmgezondheid.  

De onderzoeksgroep van dit project wil nu aan de hand van de samenstelling van de darmbacteriën, de hoeveelheid Chromogranine A en twee andere signaalstoffen in de ontlasting kunnen bepalen wie er PDS heeft en wie er IBD heeft. Zo willen zij er voor zorgen dat er minder ingrijpende en vervelende coloscopieën bij mensen met darmklachten hoeven te worden gedaan. 

De onderzoekers van dit project willen de darmziekten PDS,  de ziekte van Crohn en colitis ulcerosa (IBD) eenvoudiger kunnen diagnosticeren en van elkaar kunnen onderscheiden met behulp van nieuw onderzoek van de ontlasting en computer–algoritmes. Zo zijn vervelende en ingrijpende onderzoeken zoals een coloscopie straks minder vaak nodig. 

De onderzoekers hebben de afgelopen drie jaar van 2700 gezonde mensen en mensen met PDS of IBD een beetje ontlasting verzameld. Deze mensen waren gevraagd om thuis een beetje ontlasting op te vangen en te bewaren in de vriezer. De ontlasting werd in het laboratorium met behulp van nieuwe technieken onderzocht. Zo kon de samenstelling van honderden darmbacteriën tegelijk worden bepaald. Van al deze bacteriegegevens gaan de onderzoekers alle verschillen bepalen tussen de gezonde mensen en de mensen met PDS of IBD. Ze ontwikkelen vervolgens een computermodel dat met behulp van die gegevens bij nieuwe patiënten aan de hand van de samenstelling van hun ontlasting kan voorspellen of zij PDS of IBD hebben. 

De onderzoekers verwachten allerlei verschillen in bacteriesoorten tussen gezonde mensen, mensen met PDS, en mensen met IBD te ontdekken. Zo kan een bepaalde bacteriesoort bij mensen met een darmziekte veel meer voorkomen dan bij gezonde mensen. De combinatie van die verschillen in de bacteriën in de ontlasting wordt in een nieuw computermodel gebruikt dat ook wordt ontwikkeld door de onderzoekers. Zo kan het computermodel van nieuwe ontlastingsmonsters bepalen of de patiënt gezond is, PDS of IBD heeft. 

In de meeste gevallen werven de onderzoekers hun eigen deelnemers. De meeste onderzoeken in onze database lopen al enige tijd of zijn afgerond. De onderzoekers hebben dan al voldoende patiënten gevonden voor het onderzoek. Je kunt je dat niet meer aanmelden. Over het algemeen werven de onderzoekers zelf nu eigen deelnemers. Als het onderzoek net is gestart is ons advies om de website van het ziekenhuis/instelling in de gaten te houden of contact op te nemen met op te nemen met de contactpersoon van het onderzoek. Dit staat op de site van de onderzoeksinstelling.

Wij brengen geen patiënten in contact met de onderzoekers. Het contact dat wij hebben met de onderzoeker is inhoudelijk en verwijzen niet iemand door tenzij de onderzoekers dit hebben aangegeven. Dan is dit aangegeven in de bovenstaande tekst.

Het uitvoeren van wetenschappelijk onderzoek is een ingewikkeld proces dat vaak meerdere jaren duurt. Wetenschappelijk onderzoek moet zorgvuldig uitgevoerd worden om uiteindelijk conclusies te kunnen trekken. Er bestaan veel verschillende type onderzoeken die allemaal weer zijn voor- en nadelen hebben. Uiteindelijk draagt ieder onderzoek bij aan het verhogen van de kennis over een bepaald onderwerp. Je hebt veel onderzoeken nodig om te kunnen zeggen dat iets betrouwbaar is. En het dus wetenschappelijk is bewezen. Daarom duurt het vaak ook lang voordat nieuwe een behandeling of bepaalde medicatie in de reguliere behandelingen toegepast kan worden.

In wetenschappelijk onderzoek zijn vaak proefpersonen nodig. Dit zijn gezonde mensen of patiënten die vrijwillig meewerken aan een onderzoek naar nieuwe behandelingen of medicijnen.

Deelname aan een wetenschappelijk onderzoek kan gunstig zijn omdat je bijvoorbeeld een nieuwe behandeling krijgt die de klachten kan verminderen of waardoor het mogelijk is om (sneller) beter te worden. Ook voor anderen is deelname waardevol omdat je een bijdrage levert aan onderzoek naar bijvoorbeeld nieuwe behandelingen. Er kunnen ook nadelen zitten aan deelname, zoals risico’s die je loopt omdat het een nieuwe behandeling betreft, eventuele bijwerkingen en de tijd en moeite die je erin stopt.

De Centrale Commissie Mensgebonden Onderzoek (CCMO) zorgt voor de bescherming van proefpersonen die deelnemen aan medisch-wetenschappelijk onderzoek. Op de website van CCMO kun je terecht voor alle belangrijke informatie met betrekking tot het meedoen aan onderzoek.

Aanvullende informatie vind je op de website van Rijksoverheid 

Daarnaast kun je ook je behandelend arts vragen of hij/zij weet welke onderzoeken er op dit moment lopen voor de aandoening die je hebt. De arts kan je meer vertellen over meedoen aan wetenschappelijk onderzoek en welke onderzoeken mogelijk geschikt kunnen.