Ontwikkeling en testen van een Serious Game voor en door patiënten met leververvetting (NAFLD) 

Leververvetting (NAFLD) is de snelst groeiende leveraandoening in de Westerse wereld, vanwege de nauwe relatie met overgewicht en diabetes. NALFD wordt vaak veroorzaakt door een ongezonde leefstijl. Studies in Nederland hebben laten zien dat ongeveer 20% van de Nederlanders NAFLD heeft. Deze prevalentie neemt toe in de toekomst.   

NALFD is in een vroeg stadium met leefstijladviezen om te keren. Goede informatievoorziening die bijdraagt aan (vroege) gedragsveranderingen is belangrijk. Omdat NALFD kan leiden tot leverontsteking (NASH) en/of andere complicaties zoals levercirrose en leverkanker. Er is grote behoefte aan betere informatie met praktische adviezen. Deze behoefte is gebleken uit de dagelijkse praktijk, uit de landelijke werkgroepen bijeenkomsten, uit studies en uit informatie van de Nederlandse Leverpatiënten Vereniging.  Ziekte-inzicht en motivatie draagt bij aan gedragsveranderingen, wat essentieel is voor de behandeling van NAFLD. Daarnaast leiden deze leefstijl veranderingen ook tot vermindering van diabetes en hart- en vaatziekten. In de huidige praktijk van artsen is er weinig tijd om patiënten goed voor te lichten over NAFLD, consequenties, en adviezen over leefstijl interventies. Na een consult blijft de patiënt zitten met nog veel vragen en onduidelijkheid. Hoe nu verder?   

Het doel van dit project is om een Serious Game voor NAFLD patiënten te ontwikkelen om daarmee bij te dragen aan: ziekte-inzicht en kennis, gedragsveranderingen / leefstijl-keuzes (activiteit, kwaliteit van eten), verbetering van gezondheid (gewicht, vermoeidheid, kwaliteit van leven, leverontstekingen risicofactoren oor hart- en vaatziekten). 

De onderzoekers gaan een Serious Game voor patiënten met leververvetting ontwikkelen. Het doel is om 70 patiënten deel te laten nemen aan dit onderzoek.   

Na de diagnose kan door middel van de Serious Game gestart worden met informatievoorziening en gedragsverandering. Deze Game kan gedurende het gehele traject op meerdere momenten weer ingezet worden. De Serious Game voor NAFLD patiënten is direct inzetbaar in de praktijk en is ook continu verbeterbaar.  

In de meeste gevallen werven de onderzoekers hun eigen deelnemers. De meeste onderzoeken in onze database lopen al enige tijd of zijn afgerond. De onderzoekers hebben dan al voldoende patiënten gevonden voor het onderzoek. Je kunt je dat niet meer aanmelden. Over het algemeen werven de onderzoekers zelf nu eigen deelnemers. Als het onderzoek net is gestart is ons advies om de website van het ziekenhuis/instelling in de gaten te houden of contact op te nemen met op te nemen met de contactpersoon van het onderzoek. Dit staat op de site van de onderzoeksinstelling.

Wij brengen geen patiënten in contact met de onderzoekers. Het contact dat wij hebben met de onderzoeker is inhoudelijk en verwijzen niet iemand door tenzij de onderzoekers dit hebben aangegeven. Dan is dit aangegeven in de bovenstaande tekst.

Het uitvoeren van wetenschappelijk onderzoek is een ingewikkeld proces dat vaak meerdere jaren duurt. Wetenschappelijk onderzoek moet zorgvuldig uitgevoerd worden om uiteindelijk conclusies te kunnen trekken. Er bestaan veel verschillende type onderzoeken die allemaal weer zijn voor- en nadelen hebben. Uiteindelijk draagt ieder onderzoek bij aan het verhogen van de kennis over een bepaald onderwerp. Je hebt veel onderzoeken nodig om te kunnen zeggen dat iets betrouwbaar is. En het dus wetenschappelijk is bewezen. Daarom duurt het vaak ook lang voordat nieuwe een behandeling of bepaalde medicatie in de reguliere behandelingen toegepast kan worden.

In wetenschappelijk onderzoek zijn vaak proefpersonen nodig. Dit zijn gezonde mensen of patiënten die vrijwillig meewerken aan een onderzoek naar nieuwe behandelingen of medicijnen.

Deelname aan een wetenschappelijk onderzoek kan gunstig zijn omdat je bijvoorbeeld een nieuwe behandeling krijgt die de klachten kan verminderen of waardoor het mogelijk is om (sneller) beter te worden. Ook voor anderen is deelname waardevol omdat je een bijdrage levert aan onderzoek naar bijvoorbeeld nieuwe behandelingen. Er kunnen ook nadelen zitten aan deelname, zoals risico’s die je loopt omdat het een nieuwe behandeling betreft, eventuele bijwerkingen en de tijd en moeite die je erin stopt.

De Centrale Commissie Mensgebonden Onderzoek (CCMO) zorgt voor de bescherming van proefpersonen die deelnemen aan medisch-wetenschappelijk onderzoek. Op de website van CCMO kun je terecht voor alle belangrijke informatie met betrekking tot het meedoen aan onderzoek.

Aanvullende informatie vind je op de website van Rijksoverheid 

Daarnaast kun je ook je behandelend arts vragen of hij/zij weet welke onderzoeken er op dit moment lopen voor de aandoening die je hebt. De arts kan je meer vertellen over meedoen aan wetenschappelijk onderzoek en welke onderzoeken mogelijk geschikt kunnen.