Onderzoek naar de effecten van een online leefstijlbehandeling voor onbegrepen chronische vermoeidheid bij IBD-patiënten in remissie

In Nederland zijn er meer dan 80.000 patiënten met een IBD (de ziekte van Crohn en colitis ulcerosa), waarvan ongeveer 70% op enig moment in remissie is (zonder actieve ontsteking/opvlamming). Van deze patiënten is meer dan 40% chronisch vermoeid. Patiënten met IBD in remissie geven aan dat vermoeidheid het grootste probleem is in hun dagelijkse leven want het beperkt hun sociale leven en carrièreperspectief sterk. Hierdoor heeft vermoeidheid een grote impact op de kwaliteit van leven. Uit het onderzoek van Crohn & Colitis NL bleek dat IBD patiënten graag tools zouden krijgen om zelf aan de slag te gaan met hun chronische vermoeidheid om zo hun kwaliteit van leven te verbeteren. 

Kwaliteit van leven van chronisch vermoeide IBD-patiënten in remissie verbeteren door ze middels een online leefstijlbehandeling gezondheidsvaardigheden aan te leren waarmee zij de regie in eigen handen krijgen om zelf met hun vermoeidheid aan de slag te gaan. 

De inclusie van patiënten vindt plaats op de IBD poli’s van het Haaglanden Medisch Centrum (HMC; Den Haag) en in het Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC). Op basis van de eerdere trial van deze onderzoekers waarin 66% van de patiënten minder moe werd, is berekend dat ze 45 patiënten per groep moeten meenemen. De 45 patiënten in groep 1 zullen de online leefstijlbehandeling van Voeding Leeft volgen. In groep 2 krijgt men alleen een folder met adviezen voor een gezondere leefstijl mee. 

Deze studie zal tonen hoeveel baat chronisch vermoeide IBD-patiënten in remissie hebben bij een online leefstijlprogramma als tool om de regie over hun vermoeidheid en kwaliteit van leven in handen te krijgen. Bij een positief resultaat verzamelt deze studie gegevens om een landelijke online leefstijlbehandeling voor IBD patiënten met chronische vermoeidheid mogelijk te maken. 

In de meeste gevallen werven de onderzoekers hun eigen deelnemers. De meeste onderzoeken in onze database lopen al enige tijd of zijn afgerond. De onderzoekers hebben dan al voldoende patiënten gevonden voor het onderzoek. Je kunt je dat niet meer aanmelden. Over het algemeen werven de onderzoekers zelf nu eigen deelnemers. Als het onderzoek net is gestart is ons advies om de website van het ziekenhuis/instelling in de gaten te houden of contact op te nemen met op te nemen met de contactpersoon van het onderzoek. Dit staat op de site van de onderzoeksinstelling.

Wij brengen geen patiënten in contact met de onderzoekers. Het contact dat wij hebben met de onderzoeker is inhoudelijk en verwijzen niet iemand door tenzij de onderzoekers dit hebben aangegeven. Dan is dit aangegeven in de bovenstaande tekst.

Het uitvoeren van wetenschappelijk onderzoek is een ingewikkeld proces dat vaak meerdere jaren duurt. Wetenschappelijk onderzoek moet zorgvuldig uitgevoerd worden om uiteindelijk conclusies te kunnen trekken. Er bestaan veel verschillende type onderzoeken die allemaal weer zijn voor- en nadelen hebben. Uiteindelijk draagt ieder onderzoek bij aan het verhogen van de kennis over een bepaald onderwerp. Je hebt veel onderzoeken nodig om te kunnen zeggen dat iets betrouwbaar is. En het dus wetenschappelijk is bewezen. Daarom duurt het vaak ook lang voordat nieuwe een behandeling of bepaalde medicatie in de reguliere behandelingen toegepast kan worden.

In wetenschappelijk onderzoek zijn vaak proefpersonen nodig. Dit zijn gezonde mensen of patiënten die vrijwillig meewerken aan een onderzoek naar nieuwe behandelingen of medicijnen.

Deelname aan een wetenschappelijk onderzoek kan gunstig zijn omdat je bijvoorbeeld een nieuwe behandeling krijgt die de klachten kan verminderen of waardoor het mogelijk is om (sneller) beter te worden. Ook voor anderen is deelname waardevol omdat je een bijdrage levert aan onderzoek naar bijvoorbeeld nieuwe behandelingen. Er kunnen ook nadelen zitten aan deelname, zoals risico’s die je loopt omdat het een nieuwe behandeling betreft, eventuele bijwerkingen en de tijd en moeite die je erin stopt.

De Centrale Commissie Mensgebonden Onderzoek (CCMO) zorgt voor de bescherming van proefpersonen die deelnemen aan medisch-wetenschappelijk onderzoek. Op de website van CCMO kun je terecht voor alle belangrijke informatie met betrekking tot het meedoen aan onderzoek.

Aanvullende informatie vind je op de website van Rijksoverheid 

Daarnaast kun je ook je behandelend arts vragen of hij/zij weet welke onderzoeken er op dit moment lopen voor de aandoening die je hebt. De arts kan je meer vertellen over meedoen aan wetenschappelijk onderzoek en welke onderzoeken mogelijk geschikt kunnen.