“Onderbuikgevoel”: patronen en gelijkenissen ontdekken in ervaringsverhalen van IBD patiënten.  

In Nederland zijn er zo’n 80.000 patiënten met een chronische darmontsteking (IBD; de ziekte van Crohn en colitis ulcerosa.) Een chronische darmontsteking kenmerkt zich door periodes van opvlamming (ontstekingen) en remissie (zonder ontstekingen). Mensen die in remissie zijn geven aan dat, ondanks hun rustige ziekte, vermoeidheid het grootste probleem is in hun dagelijkse leven. Dit heeft een grote impact op de kwaliteit van leven. 

In dit project wordt er onderzocht wat we kunnen leren van de ervaringskennis van mensen met de ziekte van Crohn of colitis ulcerosa. Het belangrijkste doel is dat patiënten van elkaar kunnen leren. Dit helpt om hun dagelijkse kwaliteit van leven te verbeteren. Daarnaast is ook het doel dat artsen en wetenschappers te weten komen wat mensen zelf doen om zich beter te voelen, zodat ze hun onderzoek daar mede op kunnen richten en deze onderwerpen in de behandeling bespreekbaar kunnen maken. 

De methode die wordt toegepast maakt gebruik van ruim 70 anonieme ervaringsverhalen van mensen met de ziekte van Crohn of colitis ulcerosa, die in 2018 zijn verzameld. Dit aantal is ruim voldoende om de verhalen te onderzoeken en te kijken of er patronen en gelijkenissen zijn te ontdekken in de verhalen. De wetenschappelijke naam van de methode heet PNI (Participatory Narrative Inquiry). 

Bijzonder aan de methode is dat een deel van de mensen die hun verhaal hebben gedeeld, zelf het verhalen-onderzoek uitvoeren, in samenwerking met een aantal onderzoekers en artsen op het gebied van de darmen. Om de uitkomsten van dat onderzoek te testen, worden enerzijds nieuwe groepen patiënten met de ziekte van Crohn of colitis ulcerosa betrokken via bestaande kanalen waar ze al informatie met elkaar delen. Anderzijds wordt een statistisch onderzoek uitgevoerd op de verzamelde verhalen en de bijbehorende gegevens die mensen hebben ingevuld. 

De uiteindelijke inzichten die uit dit project komen, worden beschikbaar gesteld aan mensen met de ziekte van Crohn of colitis ulcerosa via online kanalen en social media en waarschijnlijk ook via (bestaande of voor dit doel opgezette) bijeenkomsten en gespreksgroepen. Dit alles in nauw overleg met de patiëntenvereniging Crohn & Colitis Nederland en de MLDS.  

In de meeste gevallen werven de onderzoekers hun eigen deelnemers. De meeste onderzoeken in onze database lopen al enige tijd of zijn afgerond. De onderzoekers hebben dan al voldoende patiënten gevonden voor het onderzoek. Je kunt je dat niet meer aanmelden. Over het algemeen werven de onderzoekers zelf nu eigen deelnemers. Als het onderzoek net is gestart is ons advies om de website van het ziekenhuis/instelling in de gaten te houden of contact op te nemen met op te nemen met de contactpersoon van het onderzoek. Dit staat op de site van de onderzoeksinstelling.

Wij brengen geen patiënten in contact met de onderzoekers. Het contact dat wij hebben met de onderzoeker is inhoudelijk en verwijzen niet iemand door tenzij de onderzoekers dit hebben aangegeven. Dan is dit aangegeven in de bovenstaande tekst.

Het uitvoeren van wetenschappelijk onderzoek is een ingewikkeld proces dat vaak meerdere jaren duurt. Wetenschappelijk onderzoek moet zorgvuldig uitgevoerd worden om uiteindelijk conclusies te kunnen trekken. Er bestaan veel verschillende type onderzoeken die allemaal weer zijn voor- en nadelen hebben. Uiteindelijk draagt ieder onderzoek bij aan het verhogen van de kennis over een bepaald onderwerp. Je hebt veel onderzoeken nodig om te kunnen zeggen dat iets betrouwbaar is. En het dus wetenschappelijk is bewezen. Daarom duurt het vaak ook lang voordat nieuwe een behandeling of bepaalde medicatie in de reguliere behandelingen toegepast kan worden.

In wetenschappelijk onderzoek zijn vaak proefpersonen nodig. Dit zijn gezonde mensen of patiënten die vrijwillig meewerken aan een onderzoek naar nieuwe behandelingen of medicijnen.

Deelname aan een wetenschappelijk onderzoek kan gunstig zijn omdat je bijvoorbeeld een nieuwe behandeling krijgt die de klachten kan verminderen of waardoor het mogelijk is om (sneller) beter te worden. Ook voor anderen is deelname waardevol omdat je een bijdrage levert aan onderzoek naar bijvoorbeeld nieuwe behandelingen. Er kunnen ook nadelen zitten aan deelname, zoals risico’s die je loopt omdat het een nieuwe behandeling betreft, eventuele bijwerkingen en de tijd en moeite die je erin stopt.

De Centrale Commissie Mensgebonden Onderzoek (CCMO) zorgt voor de bescherming van proefpersonen die deelnemen aan medisch-wetenschappelijk onderzoek. Op de website van CCMO kun je terecht voor alle belangrijke informatie met betrekking tot het meedoen aan onderzoek.

Aanvullende informatie vind je op de website van Rijksoverheid 

Daarnaast kun je ook je behandelend arts vragen of hij/zij weet welke onderzoeken er op dit moment lopen voor de aandoening die je hebt. De arts kan je meer vertellen over meedoen aan wetenschappelijk onderzoek en welke onderzoeken mogelijk geschikt kunnen.