Lange termijn uitkomsten van ernstige alvleesklierontsteking: Nederland en daarbuiten

Ernstige alvleesklierontsteking – necrotiserende pancreatitis – gaat gepaard met veel pijn, maandenlange ziekenhuisopname en een grote kans op overlijden. Patiënten met necrotiserende pancreatitis moeten vaak een grote buikoperatie ondergaan met een hoog risico op complicaties (70%) en overlijden (30%). Er is weinig bekend over de blijvende gevolgen van necrotiserende pancreatitis. Hoeveel patiënten krijgen bijvoorbeeld suikerziekte of “chronische pancreatitis” met dagelijkse pijn en een risico op alvleesklierkanker? Het overlijdensrisico na een operatie voor necrotiserende pancreatitis verschilt enorm tussen Amerikaanse en Europese ziekenhuizen: van 3% tot 39%! Het is onduidelijk of dit komt door verschillen in patiëntengroepen (bijvoorbeeld leeftijd of ziekte-ernst) of behandeling (bijvoorbeeld operatietechnieken).

Dit project bestaat uit 3 naast elkaar staande onderzoeken om de vooruitzichten voor deze patiënten te verbeteren. Hierbij worden de complicaties op de lange termijn onderzocht, wordt er een onderzoek gedaan naar de beste operatietechniek en vindt er een internationaal onderzoek plaats om de wereldwijde verschillen in sterfte te verklaren.

1. Om de complicaties op de lange termijn te onderzoeken zullen 600 patiënten 6 jaar na hun eerste ziekenhuisopname worden teruggezien in de 21 ziekenhuizen van de Pancreatitis Werkgroep Nederland (PWN). Patiënten krijgen een interview (over bijvoorbeeld pijn en kwaliteit van leven), lichamelijk onderzoek, een CT-scan en tests om de alvleesklierfunctie te onderzoeken.
2. Om de beste operatietechniek te onderzoeken wordt gebruik gemaakt het baanbrekende “PANTER-onderzoek” dat de PWN heeft verricht naar nieuwe minimaal-ingrijpende behandelingen. Hierbij wordt tijdens de CT-scan een slangetje bij de alvleesklier geplaatst om geïnfecteerd vocht af te voeren. Hierdoor is de aanvullende buikoperatie vaak niet meer nodig. Echter, de PANTER-patiënten werden maar 6 maanden na ziekenhuisopname vervolgd, terwijl in de periode hierna vaak alsnog een buikoperatie nodig is. Om te bepalen of de nieuwe behandeling werkelijk succesvol is moeten de patiënten, nu 5 jaar later, opnieuw worden onderzocht.
3. Om de wereldwijde verschillen in sterfte te verklaren worden de wetenschappelijke gegevens van meer dan 15 internationale ziekenhuizen samengevoegd tot een database van 1800 geopereerde patiënten. Dit maakt nieuw onderzoek mogelijk om de behandeling wereldwijd te verbeteren.

Dit onderzoek zal meer begrip van necrotiserende alvleesklierontsteking opleveren waardoor patiënten in de toekomst hopelijk beter behandeld kunnen worden.

In de meeste gevallen werven de onderzoekers hun eigen deelnemers. De meeste onderzoeken in onze database lopen al enige tijd of zijn afgerond. De onderzoekers hebben dan al voldoende patiënten gevonden voor het onderzoek. Je kunt je dat niet meer aanmelden. Over het algemeen werven de onderzoekers zelf nu eigen deelnemers. Als het onderzoek net is gestart is ons advies om de website van het ziekenhuis/instelling in de gaten te houden of contact op te nemen met op te nemen met de contactpersoon van het onderzoek. Dit staat op de site van de onderzoeksinstelling.

Wij brengen geen patiënten in contact met de onderzoekers. Het contact dat wij hebben met de onderzoeker is inhoudelijk en verwijzen niet iemand door tenzij de onderzoekers dit hebben aangegeven. Dan is dit aangegeven in de bovenstaande tekst.

Het uitvoeren van wetenschappelijk onderzoek is een ingewikkeld proces dat vaak meerdere jaren duurt. Wetenschappelijk onderzoek moet zorgvuldig uitgevoerd worden om uiteindelijk conclusies te kunnen trekken. Er bestaan veel verschillende type onderzoeken die allemaal weer zijn voor- en nadelen hebben. Uiteindelijk draagt ieder onderzoek bij aan het verhogen van de kennis over een bepaald onderwerp. Je hebt veel onderzoeken nodig om te kunnen zeggen dat iets betrouwbaar is. En het dus wetenschappelijk is bewezen. Daarom duurt het vaak ook lang voordat nieuwe een behandeling of bepaalde medicatie in de reguliere behandelingen toegepast kan worden.

In wetenschappelijk onderzoek zijn vaak proefpersonen nodig. Dit zijn gezonde mensen of patiënten die vrijwillig meewerken aan een onderzoek naar nieuwe behandelingen of medicijnen.

Deelname aan een wetenschappelijk onderzoek kan gunstig zijn omdat je bijvoorbeeld een nieuwe behandeling krijgt die de klachten kan verminderen of waardoor het mogelijk is om (sneller) beter te worden. Ook voor anderen is deelname waardevol omdat je een bijdrage levert aan onderzoek naar bijvoorbeeld nieuwe behandelingen. Er kunnen ook nadelen zitten aan deelname, zoals risico’s die je loopt omdat het een nieuwe behandeling betreft, eventuele bijwerkingen en de tijd en moeite die je erin stopt.

De Centrale Commissie Mensgebonden Onderzoek (CCMO) zorgt voor de bescherming van proefpersonen die deelnemen aan medisch-wetenschappelijk onderzoek. Op de website van CCMO kun je terecht voor alle belangrijke informatie met betrekking tot het meedoen aan onderzoek.

Aanvullende informatie vind je op de website van Rijksoverheid 

Daarnaast kun je ook je behandelend arts vragen of hij/zij weet welke onderzoeken er op dit moment lopen voor de aandoening die je hebt. De arts kan je meer vertellen over meedoen aan wetenschappelijk onderzoek en welke onderzoeken mogelijk geschikt kunnen.