Gepersonaliseerde leefstijlinterventies bij patiënten met Prikkelbare Darm Syndroom door gebruik van de Experience Sampling Method (ESM) en een Digitaal Voedingsdagboek: een Proof-of-Concept Studie

Het Prikkelbare Darm Syndroom (PDS) is een veelvoorkomende oorzaak van buikklachten en leidt tot verminderde kwaliteit van leven. De onderliggende pathofysiologie (hoe de ziekte of klachten ontstaan) van PDS is ingewikkeld en deels onbegrepen. Onder andere stress en voeding spelen een belangrijke rol, maar in welke mate deze factoren bijdragen aan de buikklachten verschilt per patiënt. Deze verschillende factoren maakt het moeilijk de klachten bij PDS succesvol te behandelen. Er zijn meerdere beschikbare behandelingen, vaak in de vorm van leefstijlinterventies. Leefstijlinterventie is een combinatie van behandelingen gericht op bijvoorbeeld gezondere voeding en eetgewoonten of meer bewegen). Leefstijlinterventies laten wisselende resultaten zien. Een positief resultaat is het grootst als de patiënt bewust voor een specifieke behandeling kiest, die aansluit bij zijn of haar klachtenpatroon. Het maken van de keuze voor de juiste behandeling is ingewikkeld voor zowel patiënt als zorgverlener, omdat het verkrijgen van inzicht in het klachtenpatroon en belangrijkste uitlokkende of modulerende factoren lastig is. Een gerichtere plan van aanpak naar de beste en gepersonaliseerde leefstijlinterventie voor PDS is nodig.    

Het doel is het personaliseren van leefstijlinterventies in de behandeling van PDS. Dit door gebruik van individuele algoritmes op basis van de experience sampling method (ESM) en een digitaal voedingsdagboek.  

Veertig PDS-patiënten zullen gedurende twee periodes van 7 aaneengesloten dagen hun klachten in het dagelijks leven rapporteren. Via een recent ontwikkelde en gevalideerde dagboek-gebaseerde smartphone-applicatie (“MEASuRE“). Deze maakt gebruik van het ESM-principe, waarbij PDS- en andere fysieke klachten, psychische symptomen, omgevings- en leefstijlfactoren worden geregistreerd. Dit op basis van het momentaire principe. Meerdere keren per dag (max. 10 keer) worden bovengenoemde parameters gemeten. Hierdoor ontstaan een gepersonaliseerd patroon van klachten en mogelijke beïnvloedende factoren. Daarnaast zullen deelnemers gelijktijdig een digitaal voedingsdagboek (“Traqq“) bijhouden. Hiermee kan het voedingspatroon gekoppeld worden aan klachten, rekening houdend met de tijd ertussen binnen de dag. De registraties met MEASuRE in combinatie Traqq vormen de basis voor een individueel algoritme en een gepersonaliseerd advies voor leefstijlinterventie (voedingsinterventie o.l.v. diëtiste of stressreductie bij eerstelijns psycholoog). Na deze interventie worden opnieuw op dezelfde manier klachten en voeding geregistreerd en wordt klachtenreductie (afname) en een afname van de uitlokkende factor beoordeeld. Ook wordt kwaliteit van leven voor en na therapie gemeten. 

Bij implementatie in de klinische praktijk kan de ESM in combinatie met Traqq helpen bij het diagnosticeren en therapeutisch traject van patiënten met PDS personaliseren, waarbij de patiënt meer regie krijgt over zijn aandoening en behandeling. 

In de meeste gevallen werven de onderzoekers hun eigen deelnemers. De meeste onderzoeken in onze database lopen al enige tijd of zijn afgerond. De onderzoekers hebben dan al voldoende patiënten gevonden voor het onderzoek. Je kunt je dat niet meer aanmelden. Over het algemeen werven de onderzoekers zelf nu eigen deelnemers. Als het onderzoek net is gestart is ons advies om de website van het ziekenhuis/instelling in de gaten te houden of contact op te nemen met op te nemen met de contactpersoon van het onderzoek. Dit staat op de site van de onderzoeksinstelling.

Wij brengen geen patiënten in contact met de onderzoekers. Het contact dat wij hebben met de onderzoeker is inhoudelijk en verwijzen niet iemand door tenzij de onderzoekers dit hebben aangegeven. Dan is dit aangegeven in de bovenstaande tekst.

Het uitvoeren van wetenschappelijk onderzoek is een ingewikkeld proces dat vaak meerdere jaren duurt. Wetenschappelijk onderzoek moet zorgvuldig uitgevoerd worden om uiteindelijk conclusies te kunnen trekken. Er bestaan veel verschillende type onderzoeken die allemaal weer zijn voor- en nadelen hebben. Uiteindelijk draagt ieder onderzoek bij aan het verhogen van de kennis over een bepaald onderwerp. Je hebt veel onderzoeken nodig om te kunnen zeggen dat iets betrouwbaar is. En het dus wetenschappelijk is bewezen. Daarom duurt het vaak ook lang voordat nieuwe een behandeling of bepaalde medicatie in de reguliere behandelingen toegepast kan worden.

In wetenschappelijk onderzoek zijn vaak proefpersonen nodig. Dit zijn gezonde mensen of patiënten die vrijwillig meewerken aan een onderzoek naar nieuwe behandelingen of medicijnen.

Deelname aan een wetenschappelijk onderzoek kan gunstig zijn omdat je bijvoorbeeld een nieuwe behandeling krijgt die de klachten kan verminderen of waardoor het mogelijk is om (sneller) beter te worden. Ook voor anderen is deelname waardevol omdat je een bijdrage levert aan onderzoek naar bijvoorbeeld nieuwe behandelingen. Er kunnen ook nadelen zitten aan deelname, zoals risico’s die je loopt omdat het een nieuwe behandeling betreft, eventuele bijwerkingen en de tijd en moeite die je erin stopt.

De Centrale Commissie Mensgebonden Onderzoek (CCMO) zorgt voor de bescherming van proefpersonen die deelnemen aan medisch-wetenschappelijk onderzoek. Op de website van CCMO kun je terecht voor alle belangrijke informatie met betrekking tot het meedoen aan onderzoek.

Aanvullende informatie vind je op de website van Rijksoverheid 

Daarnaast kun je ook je behandelend arts vragen of hij/zij weet welke onderzoeken er op dit moment lopen voor de aandoening die je hebt. De arts kan je meer vertellen over meedoen aan wetenschappelijk onderzoek en welke onderzoeken mogelijk geschikt kunnen.