Darmkanker keuzehulp - Samen beslissen over zorg en wetenschap

Voor een patiënt met een uitgezaaide vorm van darmkanker waarbij geen genezing meer mogelijk is, zijn er meer dan  acht verschillende anti-kanker medicijnen beschikbaar. Deze kunnen in verschillende combinaties toegediend worden. De keuze van de behandeling hangt onder andere af van de eigenschappen van de tumor (biomarkers), de agressiviteit van de ziekte en de wens van de patiënt. Zonder duidelijke en/of  volledige informatie is het voor een patiënt moeilijk om hier een weloverwogen keuze in te maken. Dat terwijl een weloverwogen keuze juist helderheid en vertrouwen geeft. 

Het doel van dit onderzoek is het toepassen van de nieuwe richtlijn darmkanker (inclusief biomarkers) en informatie verspreiden over lopende klinische studies met mogelijkheden voor studiedeelname. Door aanpassing van de Darmkanker Keuzehulp kan de behandelkeuze van darmkankerpatiënten vergemakkelijken worden en kunnen patiënten écht samen beslissen. De onderzoekers willen de doorontwikkelde keuzehulp een vast onderdeel van het zorgtraject maken in (nog meer) ziekenhuizen ter ondersteuning van Samen beslissen van patiënten en behandelaars. 

De huidige Darmkanker Keuzehulp wordt verbeterd en uitgebreid aan de hand van de nieuwste richtlijn darmkanker. Daarnaast zullen lopende landelijke studies die invloed kunnen hebben op de behandelkeuze worden toegevoegd. Mogelijkheden voor deelname aan deze studies worden in de keuzehulp aangeboden.  De patiënt wordt op deze manier optimaal geïnformeerd en de nieuwste richtlijn wordt versneld in de dagelijkste praktijk opgenomen.  

De toepassing van de nieuwe richtlijn darmkanker in de keuzehulp en het opnemen van mogelijkheden voor studiedeelname zorgen ervoor dat de patiënt optimaal is geïnformeerd. Ook wordt de nieuwste richtlijn versneld in de praktijk opgenomen en kan er samen een weloverwogen behandelkeuze worden gemaakt. Dit bevordert het samen beslissen en leidt tot hogere patiënttevredenheid, minder spijt en hogere therapietrouw. Bovendien zou de doorontwikkelde keuzehulp kunnen leiden tot een toename in studiedeelnames.  

In de meeste gevallen werven de onderzoekers hun eigen deelnemers. De meeste onderzoeken in onze database lopen al enige tijd of zijn afgerond. De onderzoekers hebben dan al voldoende patiënten gevonden voor het onderzoek. Je kunt je dat niet meer aanmelden. Over het algemeen werven de onderzoekers zelf nu eigen deelnemers. Als het onderzoek net is gestart is ons advies om de website van het ziekenhuis/instelling in de gaten te houden of contact op te nemen met op te nemen met de contactpersoon van het onderzoek. Dit staat op de site van de onderzoeksinstelling.

Wij brengen geen patiënten in contact met de onderzoekers. Het contact dat wij hebben met de onderzoeker is inhoudelijk en verwijzen niet iemand door tenzij de onderzoekers dit hebben aangegeven. Dan is dit aangegeven in de bovenstaande tekst.

Het uitvoeren van wetenschappelijk onderzoek is een ingewikkeld proces dat vaak meerdere jaren duurt. Wetenschappelijk onderzoek moet zorgvuldig uitgevoerd worden om uiteindelijk conclusies te kunnen trekken. Er bestaan veel verschillende type onderzoeken die allemaal weer zijn voor- en nadelen hebben. Uiteindelijk draagt ieder onderzoek bij aan het verhogen van de kennis over een bepaald onderwerp. Je hebt veel onderzoeken nodig om te kunnen zeggen dat iets betrouwbaar is. En het dus wetenschappelijk is bewezen. Daarom duurt het vaak ook lang voordat nieuwe een behandeling of bepaalde medicatie in de reguliere behandelingen toegepast kan worden.

In wetenschappelijk onderzoek zijn vaak proefpersonen nodig. Dit zijn gezonde mensen of patiënten die vrijwillig meewerken aan een onderzoek naar nieuwe behandelingen of medicijnen.

Deelname aan een wetenschappelijk onderzoek kan gunstig zijn omdat je bijvoorbeeld een nieuwe behandeling krijgt die de klachten kan verminderen of waardoor het mogelijk is om (sneller) beter te worden. Ook voor anderen is deelname waardevol omdat je een bijdrage levert aan onderzoek naar bijvoorbeeld nieuwe behandelingen. Er kunnen ook nadelen zitten aan deelname, zoals risico’s die je loopt omdat het een nieuwe behandeling betreft, eventuele bijwerkingen en de tijd en moeite die je erin stopt.

De Centrale Commissie Mensgebonden Onderzoek (CCMO) zorgt voor de bescherming van proefpersonen die deelnemen aan medisch-wetenschappelijk onderzoek. Op de website van CCMO kun je terecht voor alle belangrijke informatie met betrekking tot het meedoen aan onderzoek.

Aanvullende informatie vind je op de website van Rijksoverheid 

Daarnaast kun je ook je behandelend arts vragen of hij/zij weet welke onderzoeken er op dit moment lopen voor de aandoening die je hebt. De arts kan je meer vertellen over meedoen aan wetenschappelijk onderzoek en welke onderzoeken mogelijk geschikt kunnen.