-
Jeuk
Een veel voorkomende klacht is jeuk. Er zijn verschillende opties om de jeuk te verminderen. Zo zijn er medicijnen die je kan krijgen. Overleg met je arts de mogelijkheden.
-
Vermoeidheid
Je kan last hebben van vermoeidheid. Je kan hierdoor niet altijd meer doen wat je voorheen deed. Luister naar je lichaam en neem rust wanneer je dit nodig hebt. Praat hierover met mensen om je heen voor meer begrip.
- Plan rustmomenten: Plan rustmomenten gedurende de dag, vooral na inspannende activiteiten.
- Regelmatig slaapschema: Probeer een regelmatig slaapschema aan te houden om voldoende nachtrust te krijgen
- Vraag om hulp: Mocht je veel last hebben van vermoeidheid en weet je niet goed wat je eraan kan doen? Neem dan contact op met je huisarts voor tips en adviezen.
Primaire Scleroserende Cholangitis (PSC)
Wat is PSC
Primaire Scleroserende Cholangitis (PSC) is een aandoening waarbij de grotere galwegen in en buiten de lever ontstoken zijn. Primair betekent dat de oorzaak van de aandoening onbekend is. Scleroserend wil zeggen dat er sprake is van vernauwing van de galwegen door ontsteking en verlittekening. Door deze vernauwingen kunnen de galwegen soms verstopt raken. Als dit gebeurt, ontstaat er galstuwing (cholestase) in de lever. Dit betekent dat de afvalstoffen die in de galvloeistof zitten, zich ophopen, wat leverschade kan veroorzaken. Uiteindelijk kan dit leiden tot levercirrose. Ook kunnen in de niet afgevoerde gal bacteriën groeien, wat kan zorgen voor een infectie. PSC komt vaker voor bij mannen dan bij vrouwen en kan op elke leeftijd voorkomen, met een piek rond het 40ste levensjaar. Ook kinderen kunnen PSC krijgen.
Oorzaak van PSC
De oorzaak van PSC is niet bekend. Het is duidelijk dat de ontsteking niet door een bacterie wordt veroorzaakt. Wel kan er later een infectie met bacteriën ontstaan als gal niet goed kan wegstromen. Het vermoeden bestaat dat PSC een auto-immuunziekte is. Dit betekent dat het immuunsysteem (afweersysteem) antistoffen maakt tegen eigen lichaamscelen. In dit geval tegen de cellen van de galwegen. PSC komt vaker voor bij mensen met een chronische darmontsteking, zoals de colitis ulcerosa, en of auto-immuun hepatitis.
Klachten bij PSC
In het begin krijg je van PSC niet of nauwelijks klachten. Wanneer er ontstekingen in de galwegen ontstaan, kan de doorstroming van galvloeistof belemmerd zijn. Dit wordt ook wel galstuwing genoemd. Door galstuwing en/of ontstekingen in de galwegen kunnen onderstaande klachten ontstaan:
- Moeheid
- Jeuk
- Geelzucht
- Koortsaanvallen
- Pijn in de rechterbovenbuik
- Vetdiarree
Door een tekort aan galvloeistof in de dunne darm kunnen problemen ontstaan met de vetvertering. Hierdoor kan je last krijgen van vetdiarree.
PSC-patiënten hebben een verhoogd risico op het ontwikkelen van galblaas- en galwegenkanker. Maar de kans is klein dat het zich ontwikkelt.
Diagnose van PSC
PSC wordt meestal vastgesteld door een bloedonderzoek of een beeldvormend onderzoek. In zeldzame gevallen wordt er een biopt genomen.
Behandeling van PSC
Er bestaat helaas geen goede behandeling voor PSC. Wel zijn er behandelingen om klachten te verminderen.
Medicijnen
Het medicijn ursodeoxycholzuur kan wel een gunstig effect hebben op de leverwaarden en mogelijk op het ziektebeloop. Ursodeoxycholzuur is een galzuur, dat van nature in de gal voorkomt. Het lijkt de galwegen te beschermen.
De behandeling bestaat verder uit op het verminderen van de klachten. Er zijn medicijnen tegen jeuk of voedingssupplementen om vitaminetekorten te voorkomen of te behandelen.
ERCP
Als galvloeistof niet goed doorstroomt, kan de arts een ERCP uitvoeren. Tijdens een ERCP kan de arts met een ballonnetje de galwegen oprekken of een buisje (stent) plaatsen om de galstroom te verbeteren.
Levertransplantatie
In uiterst gevallen wordt overgegaan tot een levertransplantatie. Dit is bijvoorbeeld wanneer vernauwingen in de galwegen klachten geven die niet via medicijnen of ERCP op te lossen zijn. Een andere reden voor transplantatie is als door PSC-verlittekening (cirrose) van de lever ontstaat en de lever daardoor niet meer goed werkt.
Tips en adviezen bij PSC
Klachten die vaak voorkomen bij PSC zijn jeuk, vermoeidheid en een minder goede nachtrust door de klachten. Gelukkig zijn er enkele tips om hiermee om te gaan. Ook kunnen leefstijltips helpen om klachten te verminderen.
Tips bij klachten
Voeding en leefstijl tips
Patiëntenvereniging
Zicht op zeldzaam
Een overzicht van alle Nederlandse patiëntenorganisaties en fondsen en de expertisecentra voor zeldzame aandoeningen vind je op de website ‘Zicht op zeldzaam’. De organisaties staan per aandoening gebundeld. Hier vind je ook Kwaliteitsdocumenten over de zorg voor zeldzame aandoeningen, ontwikkeld door de Vereniging Samenwerkende Ouder- en Patiëntenorganisaties (VSOP).
Colofon
Deze informatie is geschreven door de Maag Lever Darm Stichting
In samenwerking met:
Nederlandse Vereniging van Maag-Darm-Leverartsen (NVMDL)
Dr. Matthijs Kramer, MDL-arts, MUMC+ (NVMDL)
Laatst herzien:
oktober 2024
We houden je graag op de hoogte
We informeren je graag zo goed, betrouwbaar en compleet mogelijk over spijsverteringsziekten en -klachten. Voor voorlichting en onderzoek naar spijsverteringsziekten zijn wij volledig afhankelijk van donateurs.
