'“We willen darmkanker vroeg blijven opsporen, maar wel met minder kijkonderzoeken.”'
Dr. Veerle Coupé (Amsterdam UMC)“Ik zou het geweldig vinden als die vreselijke screening niet meer zo vaak nodig is!”
Voor Ton Bunnik (67) is het niet de vraag óf de kanker terugkomt, maar wanneer. Ton heeft namelijk het Lynch syndroom. Mensen met het Lynch syndroom hebben een sterk verhoogd risico (25 tot 70%) op het krijgen van darmkanker. En een iets verhoogde kans op andere soorten kanker.
“Het is natuurlijk geen fijn idee, maar dat kan ik inmiddels naast me neerleggen. Ik ben er wel mee bezig, maar ik ben niet angstig. Het is een gegeven. De eerste twee jaar dat ik ziek was had ik het er wel moeilijk mee, maar in de loop der jaren kan ik er steeds beter mee omgaan. Bij mij is het Lynch syndroom vrij laat ontdekt. De meeste mensen weten het al heel vroeg in hun leven en worden gescreend vanaf 25 jaar. Vanaf dat moment kun je namelijk al darmkanker ontwikkelen. Dan zit je natuurlijk nog wel in een heel andere fase van je leven.”
Buikklachten
In 2008 sport Ton graag (volleybal) en hij voelt zich goed. Tot hij ineens buikklachten krijgt. In eerste instantie leek het zijn bekkenbodemspier, dus werd hij doorverwezen naar de fysiotherapeut. De oefeningen hielpen niet en de klachten hielden aan. De huisarts verwees hem toen door naar de MDL arts voor een coloscopie. Tijdens dit kijkonderzoek bleek Ton een tumor te hebben in zijn darm. Die is vlak daarna tijdens een operatie verwijderd.
“Ik hoefde gelukkig geen verdere behandeling zoals bestraling of chemotherapie, daar was ik blij om. Maar mijn klachten gingen niet over. Ik voelde me echt ziek die periode en ik kon niet meer werken en sporten. Binnen een jaar kreeg ik opnieuw een coloscopie en werd er weer een tumor gevonden. Dat was erg opvallend. Ook die is verwijderd en toen waren de buikklachten gelukkig weg. “
“Een jaar later ontdekte ik een lelijke plek op mijn huid en ging ermee naar de huisarts. Die heeft het plekje verwijderd en voor de zekerheid opgestuurd ter controle. Het bleek talgklierkanker te zijn. Een zeer zeldzame vorm van kanker. Dat vond de huisarts toch vreemd, dus heeft hij online gezocht naar de link tussen talgklierkanker en darmkanker. Eigenlijk is dat het moment waarop bij mij het Lynch syndroom werd gediagnostiseerd. De combinatie talgklierkanker en darmkanker wees namelijk op het Muir-Torresyndroom. Dit syndroom kan voorkomen bij mensen met het Lynch syndroom. De DNA-test die volgde, bevestigde de diagnose. Dat was precies twee jaar na de diagnose darmkanker.”
Screening
“Het Lynch syndroom is bij mij spontaan ontstaan, ik heb het niet geërfd. Dat is zeer uitzonderlijk. Ik heb het helaas wel doorgegeven aan mijn kinderen. Daar voel ik me niet schuldig over, ik kan er niks aan doen. Ze worden allebei regelmatig gescreend en krijgen snel een behandeling als dat nodig is. Die screening is dus een coloscopie. Je krijgt dan een ontzettend vies laxeermiddel om eerst je darmen leeg te maken. Ik krijg daar erge buikpijn van en dan zit ik veel op de wc. De eerste keer dat ik een coloscopie onderging heb ik heel veel pijn gehad. Tegenwoordig krijg ik een roesje, daardoor is het beter te doen.”
“Normaal worden mensen eens in de twee jaar gescreend, maar vanwege mijn verhoogde risico moet ik elk jaar. Maar goed, bij mij is dat sinds ik 54 jaar ben, mijn kinderen zijn veel jonger met die screenings gestart. Iedere coloscopie heeft een risico op complicaties. Daarom vind ik het fantastisch dat de MLDS geld steekt in het onderzoek van dr. Coupé. Het zou toch geweldig zijn als ze een manier ontdekt waardoor zo’n screening minder vaak nodig is? Hoe fijn zou het zijn dat je op latere leeftijd kunt starten of dat er alternatieve onderzoeken zijn die evenveel zekerheid bieden? Dat hoop ik echt van harte.”
Onderzoek blijft nodig
“In de afgelopen 10 jaar zijn er gelukkig al veel stappen gezet. In mijn tijd werd er bijna niet over gesproken, en dat vind ik heel kwalijk. Ik ben blij dat er nu veel meer duidelijkheid is over erfelijke darmkanker en het Lynch syndroom. Nu is het voor de meeste artsen een standaard vraag. Daarom heb ik mij ook aangesloten bij de Stichting Lynch Polyposis, zodat ik iets kan betekenen voor patiënten met Lynch. Want iedereen moet bekend worden met het Lynch syndroom en er blijft onderzoek nodig.”
