Rick heeft alvleesklierontsteking. “Ik neem niets meer voor lief.”
Ik ben Rick, 59 jaar en samen met mijn vrouw trotse ouders van twee dochters. In 2015 stond mijn leven plots op zijn kop. Ik kreeg vreselijk veel buikpijn en mijn hartslag was enorm hoog: 240 slagen per minuut. Alles in mij zei dat er iets niet in orde was. Met gillende sirenes werd ik naar het ziekenhuis gebracht. Het bleek een galsteenaanval te zijn. Na 1,5 week ziekenhuisopname mocht ik naar huis. Ik voelde me slap, erg beroerd. Het weekend daarop kreeg ik hoge koorts. Ik moest meteen terugkomen. Na veel onderzoeken bleek ik een acute alvleesklierontsteking (pancreatitis) te hebben.
Sindsdien ben ik meerdere keren opgenomen in het ziekenhuis. Hoe langer het duurde, hoe zwaarder het werd. Op een gegeven moment denk je zelfs even van: 'Als ze nu het lijntje doorknippen, heb ik er vrede mee.'
Slangetje in mijn buik
Rick vervolgt: "Ik kreeg last van een vervelende complicatie: er ontwikkelde necrose in mijn alvleesklier, oftewel: een deel van mijn alvleesklierweefsel stierf af. Dit komt bij 1 op de 5 patiënten met acute pancreatitis voor. Met alle complicaties van dien. Mijn alvleesklier bestaat hierdoor inmiddels uit twee delen, in plaats van één geheel. Met als gevolg dat ik ruim een half jaar met een slangetje in mijn buik rondliep: mijn alvleesklier kon haar vocht via de natuurlijke weg niet kwijt. Een periode vol ups en downs. Zo moest ik tijdens een weekendje weg in Limburg opgenomen worden in het plaatselijke ziekenhuis. Ook kon ik voor het eerst in 28 jaar niet bij de verjaardag van mijn dochter zijn. Dat gaat je als vader niet in de koude kleren zitten. Het is een hele kunst om dan positief te blijven en hoop te houden.
Op een gegeven moment woog ik nog maar 75 kilo, ik was ongeveer 30 kilo afgevallen en het enige wat ik voorgeschreven kon krijgen was rust en antibiotica. Ik besefte pas later hoe ziek ik eigenlijk ben geweest. Mijn ziekte is nu chronisch en mijn alvleesklier is gedeeltelijk verkalkt. Tot slot is mijn galblaas verwijderd."
Het oog van de naald
“De periode die nu achter me ligt heeft me echt een ‘tik’ gegeven. Pas achteraf komt het besef. De arts zei letterlijk: “Beseft u wel hoe ziek u bent geweest?” Het oog van de naald is echt heel dichtbij geweest. Naar omstandigheden gaat het nu goed met mij. Ik heb nog altijd last van buikpijn, flinke krampen en met alles wat ik doe hou ik er rekening mee. Ik zal de rest van mijn leven enzymcapsules moeten slikken. Ik leef meer vanuit angst, terwijl ik dat voorheen nooit deed. Bij ieder pijntje denk je: ‘zou dit het weer zijn?’ Je wilt alles uitsluiten. Die onbezorgdheid komt niet meer terug, ik neem niets meer voor lief.”
Impact
"Ik, als actieve man, heb hier mijn leefstijl drastisch op moeten aanpassen. Voordat ik ziek werd heb ik mijn golfvaardigheidsbewijs nog gehaald, ik dartte en werkte ik graag in de tuin. Nu ben ik meestal snel moe en moet ik opletten dat ik op tijd eet en drink en voldoende rust neem.
Mijn vrouw, dochters en kleinkinderen geven me elke dag weer die drive om door te gaan. Ook zij hebben ermee moeten leren leven, het heeft ook veel impact op hen gehad. Toevallig werken ze alle drie in de zorg, en weten ze als geen ander hoeveel impact de alvleesklier kan hebben op je totale gezondheid. Maar ook gelijk hoe ernstig het is. Ze hebben mij gesteund op de momenten dat ik dat zo hard nodig had. Ze pushten mij om te eten, ondanks het feit dat ik geen trek had. Ik weeg nu weer ongeveer 85 kilo. Mijn eten zie ik nu niet meer als iets simpels, het is mijn voedingstof.
Ook mijn werkgever is heel begripvol, dat is echt belangrijk. Ze houden er nu nog steeds rekening mee, ik moet nu eenmaal meer rust pakken. Mijn conditie is niet meer wat het geweest is, ik ben snel vermoeid. En stress bijvoorbeeld, slaat direct op mijn buik. En als de ontstekingen terugkomen moet ik weer aan de antibiotica of in een ernstig geval zelfs een ziekenhuisopname. Hoewel mijn leven door deze ziekte nu heel anders is ingedeeld, spreek ik mijzelf toe om te blijven ademhalen, te genieten en door te gaan. Ik ga me vooral niet druk maken."
Zwaar onderschat
"Toch besef ik dat ik één van de patiënten ben met wie het nu relatief goed gaat. Bizar eigenlijk, maar ik hoor steeds vaker om me heen verhalen van mensen met alvleesklierproblemen. En geloof me als ik je zeg dat die verhalen vaak nog veel heftiger zijn. De alvleesklier wordt zwaar onderschat. Het is de katalysator voor je hele spijsvertering. Iedere stap die we kunnen zetten in een betere behandeling is goud waard. Ik kan alleen maar hopen dat er dankzij steun van donateurs méér onderzoek naar pancreatitis mogelijk gemaakt kan worden."
Meer lezen?
- alle informatie over acute alvleesklierontsteking
- alle informatie over chronische alvleesklierontsteking
