'"Mensen met erfelijke aanleg voor darmkanker willen weten waar ze aan toe zijn"'
Dr. Niels de Wind“Mijn kinderen hebben 50 procent kans om het te krijgen”
Harold heeft het Lynch syndroom, de erfelijke vorm van darmkanker
Als Harold op het punt staat om voor de tweede keer vader te worden, slaat het noodlot toe: hij blijkt darmkanker te hebben. Nu, bijna zes jaar later, weet hij dat hij het Lynch syndroom heeft, de erfelijke vorm van darmkanker. Het betekent ook dat zijn kinderen het kunnen hebben.
Zware tijd
Harold (50) werkt bij de NS. Hij vertelt over het moment dat hij ontdekte dat hij darmkanker had: “Zes jaar geleden had ik last van aambeien. Ik werd behandeld, maar er was geen verbetering. Na verder onderzoek bleek dat ik darmkanker had. Het was twee weken voor de geboorte van mijn zoon, het was een heel onaangename verrassing. Ik ben meteen bestraald en twee weken na de geboorte van mijn zoon ben ik geopereerd. Mijn endeldarm en een groot stuk daaromheen is verwijderd. Gelukkig was er daarna geen chemo nodig en hoefde ik ook geen stoma. Het was een hele zware tijd, voor ons hele gezin.”
Genetisch onderzoek
Omdat Harold zo jong was toen hij darmkanker kreeg, hebben de artsen meteen genetisch onderzoek gedaan. “Ik stond daar meteen achter”, vertelt Harold. “Omdat dit ook impact heeft op mijn familie en mijn kinderen. Maar het was heel lang onduidelijk of ik wel of niet het Lynch Syndroom had. Pas na zes jaar heb ik uiteindelijk gehoord dat ik het heb. Ik ben opgelucht dat ik het nu weet.” De diagnose van Harold werd mogelijk gemaakt door het onderzoek van dr. Niels de Wind.
Spookt door mijn hoofd
Harold: “Het geeft rust dat ik nu weet dat het Lynch is. Maar natuurlijk is het ook klote, vooral omdat het meer familieleden kan treffen. En mijn kinderen. Zij hebben 50 procent kans om het te krijgen. Ze zijn nu nog heel jong, ze hoeven pas vanaf hun 25e op controle. Toch spookt het wel eens door mijn hoofd. Als blijkt dat ze Lynch hebben, dan hebben ze een grote kans op darmkanker. Daar voel ik me wel eens schuldig over. Natuurlijk kan ik er niks aan doen, maar áls straks blijkt dat ze Lynch hebben, dan hebben ze dat wel van mij. Daar baal ik van.”
Het zit in de familie
In de familie van Harold komt überhaupt al veel kanker voor. Hij vertelt: “Mijn vader had alvleesklierkanker, maar overleefde het. Mijn zus is vorig jaar overleden aan dunne darmkanker. Zij bleek ook Lynch te hebben. En dan zijn er meer familieleden met kanker. Dat maakt mij ook bang voor mijn kinderen. Maar ik moet het loslaten, want ik heb er geen invloed op. Zelf word ik straks eens in de twee jaar gecontroleerd. Dat zijn geen fijne onderzoeken, maar het moet. Alles beter dan weer darmkanker krijgen.”
Meer onderzoek is nodig
Harold hoopt dat mensen een donatie willen geven aan het onderzoek van dr. Niels de Wind. “Er is gewoon meer onderzoek nodig, zodat mensen sneller weten of ze Lynch hebben. Dan kunnen ook hun familieleden worden getest. Alleen zo kun je kanker voorkomen. Dat is winst voor iedereen, ook voor de zorg. Ik hoop dat er snel meer duidelijkheid komt voor mensen die nu lang in onzekerheid zijn, of ze Lynch hebben. En natuurlijk dat er uiteindelijk iets komt dat kanker kan voorkomen of zelfs genezen. Al het onderzoek hiernaar is welkom. Daar hebben we gewoon veel geld en dus donaties voor nodig.”
