Jessica’s leven met een spastische darm (PDS)
Jessica (42) weet niet anders dan dat ze altijd buikpijn heeft en elk moment vlakbij een toilet moet zijn. Haar Prikkelbare Darm Syndroom (PDS) heeft haar een hoop gekost, maar ze heeft nu een duidelijke visie voor wat het haar kan opleveren in de toekomst.
“Zit ik alleen de hele ochtend, in plaats van de hele dag af en aan op de wc, dan noem ik dat een goede dag.” Zo heftig wordt het dagelijks leven van Jessica met regelmaat beïnvloed door haar spastische darm, oftewel Prikkelbare Darm Syndroom (PDS). Weinig mensen weten wat dit inhoudt, wat het allemaal nóg lastiger maakt.
“Ik heb chronisch diarree, waardoor ik telkens naar het toilet moet, en buikpijnaanvallen, waardoor ik soms niet eens kan lopen. Heel erg lastig. Voor mezelf maar ook voor mijn omgeving. Mensen willen graag iets zien om te begrijpen wat je hebt. Dat ik heel slechte dagen heb en soms goede, dat ik vaak te laat ben op een afspraak of moet afzeggen, en dat je ondertussen niks aan mijn uiterlijk ziet, dat is lastig uit te leggen en wordt ook niet altijd begrepen."
"Telkens precies uitleggen wat mijn probleem is, doe ik liever niet. Mensen willen geen poep- en piesverhalen horen. Sommige mensen hebben letterlijk schijt aan die schaamte, en dat is ook een heel goede zaak. Maar ik voel me nu eenmaal snel opgelaten als het om mijn ziekte gaat.” En dat heeft een reden. “Er ligt een enorm taboe op het toilet. Het is een soort schande, maar we stinken allemaal.”
Poeptaboe's in woonwarenhuis
Die grote taboe op ‘poep en pies’ is iets dat Jessica niet alleen voelt, maar ook in de praktijk ontdekt. Zoals die dag, winkelend in een groot woonwarenhuis, toen haar ziekte plotseling toesloeg. “Uit het niets werd ik ineens heel ziek. Ik dacht dat ik ging flauwvallen van de buikpijn in de rij voor het toilet. Gelukkig kwam er net op tijd een hokje vrij. Ik was verlost, maar het stonk heel erg. Normaal gesproken ben ik daar op voorbereid, met spraytjes en schoonmaakmiddelen in mijn tas. Maar nu had ik ze net niet bij me. Ik kon niet anders dan het hokje verlaten, vol schaamte. Toen ik naar buiten kwam riep een jongetje tegen zijn moeder: ‘Bah, wat stinkt die mevrouw!’ Haar reactie, openlijk, tegen het kind: ‘Ja zeg, helemaal niet netjes. Poepen doe je thuis!’ Ik heb me nog nooit zo rot gevoeld als die dag. Ik was hartstikke ziek en schaamde me dood. Ik ben best een flinke, maar van die publieke veroordeling ben ik nog heel lang down geweest.”
alle info op een rijin onze gratis brochures over PDS en voeding
Onbegrip bij instanties
Ook op andere plekken in de samenleving is er vaak weinig ruimte of begrip voor Jessica’s spijsverteringsprobleem. Door een bedrijfsarts bijvoorbeeld, die haar aandoeningen snoeihard wegzette als niet echt ziek zijn. “Ze zei gewoon: ‘De ziektewet is voor mensen die echt ziek zijn. ‘Jij moet alleen een wc hebben op 5 minuten afstand op je werkplek.'"
"Dat gaf me zo’n vreselijk schuldgevoel tegen over andere zieken mensen. Ik begon aan mezelf te twijfelen. ‘Stel ik me inderdaad aan?’, dacht ik toen. Het is zo pijnlijk als anderen de ware last van je ziekte ontkennen, omdat het niet te zien is en het lastig uit te leggen is. Want geloof me: ik ken mezelf en mijn ziekte. Een buikpijnaanval kan me écht plotseling compleet uit het veld kan slaan. En mijn PDS vreet écht al mijn energie op; ik ben vaak helemaal kapot. Een beetje zoals een buikgriep voor gezonde mensen voelt, maar dan chronisch.”
Een dag met beperkingen, in de toekomst
Naast wat er minder goed kan door haar spijsverteringsziekte, weet Jessica gelukkig ook heel goed wat ze wél kan. Daar legt ze liever de focus op. “Ik ken mijn beperkingen, maar ik ben iemand die evengoed dóór wil blijven gaan. Ik wíl juist werken. Ik wíl deelnemen aan de maatschappij. Daar doe ik heel erg mijn best voor, al is dat niet altijd even makkelijk.”
Mogelijkheden voor de toekomst ziet ze desondanks heel helder in. “Mijn lichaam is dan wel beperkt, maar mijn hoofd doet het nog steeds prima. In een ideale toekomst heb ik een baan die bij me past, met eigen ruimte om uren in te delen en werkplaats te kiezen. Ver weg van het gevoel dat ik niet meer meetel in deze maatschappij. Het geloof in mezelf en mijn relevantie in deze samenleving herstellen, dat is wat ik het liefste zie in die toekomstdroom.”
Ziekte als kracht
“Jammer genoeg denken veel mensen en instanties in die samenleving vaak maar in één rechte lijn, waar beperkingen niet in passen. Heel eerlijk gezegd snap ik dat ook wel. Maar achter mijn beperkingen, achter die onzichtbare ziekte, zitten echt wel kwaliteiten - en die kan ik ook leveren. Ik werkte altijd een paar tandjes harder om te bewijzen dat ik dit kon volhouden, ondanks mijn aandoeningen. Ik zou mijn ziekte op die manier als kracht willen tentoonstellen."
PDS recepten
Feestelijke recepten die passen in een FODMAP-beperkt dieet
"Ik wil er voor zorgen dat we met z’n allen, onzichtbaar zieken, gehoord worden, erkend worden en begrepen worden. Door wat vaker met ons mee te denken. En dat kan op een heel simpele en praktische manier, hoor. Toiletten kunnen bijvoorbeeld bewuster ingericht worden. Op werkplekken, maar ook op openbare plekken in restaurants en bibliotheken en dergelijke. Kleine aanpassingen zouden al een groot verschil maken; schoonmaakspullen en spray neerzetten, bijvoorbeeld."
"Het moet boven alles normaal worden om onbeschaamd en ongeremd naar het toilet te gaan, zonder taboe. Zelfs als het stinkt. Het is een natuurlijk proces, je ontlasting komt uit je eigen lijf en we gruwelen er van! Laten we er alsjeblieft normaal over doen, want het ís normaal. Een pil die je poep naar bosviooltjes doet ruiken. Dat moet toch mogelijk zijn? Het poepen en plassen, met alle problemen die daar bij kunnen komen kijken, normáál maken, bespreekbaar maken en minder beperkend maken - dat is mijn missie. Oja, en een pil die je poep naar bosviooltjes doet ruiken. Dat moet toch mogelijk zijn?”
Irene
''Mensen onderschatten vaak wat voeding voor ze kan doen. Bij toeval las ik over een speciaal dieet voor PDS-patiënten: Het FODMAP-dieet.''
