'We willen onderzoeken hoe darmbacteriën kunnen helpen om het Prikkelbare Darm Syndroom vroegtijdig op te sporen.'
dr. John PendersIk zeg altijd: ‘Ik heb van mijn pijn mijn kracht gemaakt’
Kun je iets over jezelf vertellen?
“Mijn naam is Naomi en ik ben 27 jaar oud. Ik woon met mijn partner sinds kort in Katwijk aan Zee, heerlijk aan het strand. Ik heb lang in de media gewerkt als journalist en nu heb ik mijn eigen bedrijf. Ik maak onder andere een podcast over Prikkelbare Darm Syndroom (PDS) en ik beheer mijn eigen social media kanalen over PDS. Daarnaast organiseer ik ook evenementen over holistische gezondheid, samen met een vriendin. Naast mijn werk dans ik graag. Ik geef zelfs elke week dansles. Dansen is mijn grote hobby. Daarnaast doe ik aan fitness en ga ik graag naar het strand.”
Wat wil je bereiken met je bedrijf?
“Ik heb zelf PDS en het is mijn missie om de wereld vriendelijker te maken voor mensen met PDS. Ik wil graag andere PDS patiënten helpen met tips en tricks en begeleiding bij de diagnose en behandeling. Dat zijn alle dingen waarmee ik zelf 10 jaar lang mee heb geworsteld. Ik heb dus van mijn persoonlijke situatie uiteindelijk mijn werk gemaakt. Ik zeg altijd: ‘Ik heb van mijn pijn mijn kracht gemaakt’. Ik krijg dagelijks berichten van mensen met PDS dat ze geholpen zijn door mijn verhaal en tips.”
Jij hebt dus zelf PDS. Kun je iets vertellen over jouw proces?
“Volgens mijn moeder heb ik mijn hele leven al darmklachten. Als kind had ik al veel allergieën en intoleranties, bijvoorbeeld voor lactose. Op een gegeven moment gingen de allergieën weg, maar op mijn 14e kreeg ik de diagnose PDS. Ik had in die tijd aanhoudende buikklachten en erge obstipatie. Ik heb van alles geprobeerd: extra vezels, klisma’s, maar niets hielp. Ik heb ook lang getwijfeld aan de diagnose. Want de huisarts stelt je maar 3 vragen om de diagnose te geven. Ik twijfelde of er niet meer aan de hand was, ook al omdat ik soms last had van extreme vermoeidheid.”
Wat voor klachten had je van je PDS?
“Ik heb 10 jaar lang heel extreme klachten gehad. Ik heb alle mogelijke onderzoeken en medicatie geprobeerd, maar de artsen konden mij niet helpen. Toen de dokter mij antidepressiva wilde voorschrijven, was mijn grens bereikt. Dat paste niet bij mij en ik wilde die medicatie niet slikken. Toen ben ik zelf op onderzoek uitgegaan. Ik was als journalist opgeleid en wilde alles weten over de behandeling bij PDS. Ik heb alles geprobeerd en onderzocht en dat resulteerde uiteindelijk in een verslag van bijna 400 pagina’s. Door deze zoektocht kwam ik er uiteindelijk achter wat voor mij het beste werkt.”
Mooie Meisjes Poepen Nietbekijk de aflevering van Naomi
Hoe heeft PDS je leven beïnvloed?
“In totaal heb ik 10 jaar lang ernstige aanvallen gehad, van mijn 14e tot 23e. Meestal kwamen de aanvallen twee keer per week voor, en haalde ik de wc nét. Het waren periodes van extreme obstipatie (wat erg veel pijn doet) met tussendoor ernstige diarree. Soms waren de aanvallen zo heftig dat ik niets meer kon. Dan zat ik uitgeput, zwetend en huilend op de wc en kon ik niet meer staan van de pijn. Soms was ik dichtbij huis, maar kon ik de laatste 300 meter niet meer lopen, zoveel pijn had ik dan. Ik durfde nauwelijks meer de deur uit, ik ging niet meer op dagjes uit. Ik voelde me zo eenzaam, want de mensen om mij heen begrepen me niet. Ik had echt het idee dat er niemand was zoals ik. Ontlasting en buikpijn, dat is ook privé, daar praat je niet over. Ik wilde heel graag contact met andere mensen met PDS, en ik wilde het taboe doorbreken: de eerste zijn die er open over zou praten.
Ik kan me nog een aantal heel vervelende momenten herinneren. Ik had bijvoorbeeld een keer een etentje met vrienden, bij iemand thuis. Ik had daarvoor al twee weken lang obstipatie, maar door het eten kreeg ik opeens een enorme aanval en moest ik naar de wc. Maar door de obstipatie heb ik wel twee uur op de wc gezeten. De wc raakte zelfs verstopt! Ik schaamde me zo erg. Ik durfde niet meer met de trein naar huis, iemand heeft me naar huis moeten brengen. Het deed heel veel pijn en ik geneerde me ook enorm. Iedereen zat gezellig in de woonkamer en ik zat daar maar met pijn op de wc. Er werden zelfs grapjes gemaakt over mijn situatie.
Op mijn 18e had ik een keer een dansoptreden. Andere mensen hadden voor de lunch gezorgd. Normaliter zorg ik voor mijn eigen lunch, maar deze keer had ik mee gegeten. Het was een pittige nasi en dat had een heel heftig effect op mijn darmen. De terugreis in de trein duurde drie kwartier en al na 5 minuten voelde ik de aanval opkomen. Maar er was geen wc in de trein! Ik ben toen de trein uit gerend en heb een wc gezocht. Ik deed het al in mijn broek. Gelukkig vond ik een toilet bij een restaurant in de buurt, maar ook daar zat ik weer uren. Ik moest overgeven en poepen tegelijk, het was zo heftig en ik schaamde me weer zo. Je wordt er zo ongelukkig van, en ik had in die tijd nog nauwelijks hulp, of kennis.”
Hoe beïnvloedt PDS nu je leven?
“Op een gegeven moment was er een omslagpunt, toen rigoureus aan de slag ben gegaan met mijn gezondheid en darmgezondheid. Ik weet nu hoe ik met mijn PDS moet omgaan, wat ik wel of niet kan eten en wat de triggers zijn. Hierdoor heb ik nog maar 1 of 2 keer per jaar een aanval. Het betekent wel dat ik er iedere dag rekening mee moet houden, en dat ik bewust kies voor gezond eten dat goed is voor mijn darmen.
Door mijn bedrijf kan ik ook andere mensen met PDS helpen. Ik reik mensen de tools aan, bijvoorbeeld hoe ze goed voorbereid naar de huisarts kunnen gaan, of bij wie ze nog meer terecht kunnen."
Is PDS van invloed op je zelfbeeld?
“Vroeger was ik onzeker over mijn opgeblazen buik. Maar nu zie ik het als iets moois. Het is normaal om aan het einde van de dag een beetje een opgezette buik te hebben. Dan heb ik goed voor mezelf gezorgd. Vroeger dacht ik: als ik niet slank ben, ben ik niet mooi. Maar door die opgeblazen buik voelde ik me nooit mooi en slank. Dat doet ook mentaal heel veel. Traumaverwerking heeft ook zeker geholpen bij mij: hypnose en EMDR, plus ademwerk. Ik denk dat er zeker meer gekeken kan worden naar mentale gezondheid bij PDS. Dat vind ik ook zo mooi aan de community die ik heb gemaakt. Daarin steunen we elkaar, zodat niemand er alleen in staat.”
Waarom is het belangrijk dat de donateur geld geeft voor het onderzoek van dr. John Penders?
“Ik denk dat de kwaliteit van leven van mensen met PDS enorm verbeterd kan worden als er meer kennis is. Het zou goed zijn als het proces van diagnose eenvoudiger, en als er meer informatie beschikbaar is. Nu krijg je de diagnose en vezelzakjes mee naar huis en that’s it. Het wordt echt gebagatelliseerd, maar het kan een enorme impact hebben op je leven. Op alles: je werk, je opleiding en je sociale contacten. Mensen weten nu niet goed hoe ze er mee om moeten gaan en het zou mooi zijn als er meer kennis en begeleiding komt.”
Volg Naomi op social media
Wat is je grootste wens voor mensen met PDS?
“Mijn grootste wens is dat mensen met PDS lekker in hun vel zitten en dat ze kunnen genieten van het leven, zonder dat de PDS in de weg zit. Ik ben er van overtuigd dat het kan. Maar je moet er wel wat voor doen.”
De MLDS werkt samen met de PDSB. De belangenvereniging voor mensen met PDS. Kijk voor meer informatie op www.pdsb.nl.
