"Hij is de sterkste persoon die ik ken"
De vader van Marieke heeft de ziekte van Crohn en darmfalen
Marieke liep dit jaar de Nijmeegse Vierdaagse weer voor de Maag Lever Darm Stichting. In het bijzonder om geld op te halen voor onderzoek naar een betere behandeling van de ziekte van Crohn.
Ze deed dit voor haar vader, die precies 50 jaar geleden de diagnose kreeg en die nu zo goed als uitbehandeld is. Ze vertelt hier haar verhaal:
“Als kind wist ik niet beter dan dat papa altijd buikpijn had. Na het eten moest hij even liggen. Als we ergens naartoe gingen keek hij eerst waar de wc’s waren. We moesten regelmatig bij een tankstation of zelfs op de vluchtstrook stoppen omdat hij hoge nood had. In de loop der jaren heeft hij diverse behandelingen en operaties ondergaan. Ik heb er echt bewondering voor hoe sterk hij zich altijd heeft gehouden en ondanks alles toch altijd alle dingen heeft gedaan die hij graag wilde doen.
En hij had nog 1001 dingen willen doen. Maar het lijkt erop dat de ziekte van Crohn nu echt een streep zet door alle plannen die hij nog had…
Begin december 2022 werd mijn vader geopereerd aan een acute darmafsluiting (ileus). Daarna volgde de ene complicatie na de andere tegenslag. In een paar maanden tijd is hij vier keer geopereerd aan zijn darmen met als uiteindelijke diagnose ‘darmfalen’. Dat betekent dat de dunne darm niet meer goed functioneert en dus geen voedingsstoffen en vocht meer opneemt. De artsen van het Catharina Ziekenhuis Eindhoven hebben nauw contact met het Expertisecentrum Darmfalen van het Radboudumc en samen doen ze wat ze kunnen. Hij krijgt momenteel ‘totale parenterale voeding’. Dat is voeding die direct in de bloedbaan komt.
Inmiddels is het september 2023, een half jaar later. Mijn vader heeft van december tot nu bijna onafgebroken in het ziekenhuis gelegen. Hij is de sterkste persoon die ik ken. Drie keer moesten we met spoed naar het ziekenhuis om afscheid te nemen; drie keer kwam hij er tegen alle verwachtingen in toch weer bovenop. En nu houdt hij zich sterk, hoewel de kwaliteit van zijn leven echt is afgenomen. Daar heeft hij het erg zwaar mee. Ik ben oneindig trots op hem. De ziekte van Crohn is een ziekte die niet alleen je leven ontregelt, maar die ook je gezondheid nadelig beïnvloedt. Je darmen zijn namelijk niet alleen belangrijk voor de spijsvertering; ze zijn ook onmisbaar voor je immuunsysteem. En die ziekte van Crohn laat zich bij mijn vader nu van zijn grimmigste kant zien…
Samen met mijn man heb ik 9 september ook de 40 kilometer gefietst van de Zuiderzee Klassieker van de MLDS. In het IBD-peloton. Om nog meer geld op te halen voor onderzoek, want dat is zo keihard nodig. Mooi om al die mensen in actie te zien. Iedereen met een eigen verhaal, maar allemaal met hetzelfde doel. Het onderzoek naar een betere behandeling van de ziekte van Crohn en darmfalen zal mijn vader helaas niet meer helpen. Maar ik hoop zó dat anderen dit leed bespaard blijft.”
IBD verloopt bij iedereen anders. Bij de één uit de ziekte zich veel heftiger dan bij de ander. In het algemeen is de levensverwachting van mensen met IBD gelukkig vergelijkbaar met die van gezonde mensen. Maar als er complicaties ontstaan kan de realiteit anders zijn. We blijven ons inzetten voor meer onderzoek zodat in de toekomst niemand meer ernstig last heeft van deze ziekte.
