Hannie: ‘Voorheen was ik een echte Bourgondiër, maar nu kan ik nauwelijks nog normaal eten.’
“Twintig jaar geleden werd bij mij de diagnose PDS (Prikkelbare Darm Syndroom) gesteld, maar twee jaar geleden werden de klachten opeens heel erg. Ik heb last van krampen en een hele erge opgezette buik. Het leek wel alsof ik vijf maanden zwanger was. Ik heb hierdoor 1,5 jaar in de ziektewet gezeten, dat was heel pittig. Als ik eerder had geweten hoe ik met PDS om moest gaan, had ik de toename van de klachten misschien kunnen voorkomen.”
Spoedeisende hulp
“Na een kort herstel had ik een heftige terugval. Mijn darmen stopten met werken waardoor ik verstopt raakte. Na een gesprek met de huisarts werd ik direct doorverwezen naar het ziekenhuis. In die periode was ik continu misselijk en lag ik wakker van de pijn. Uiteindelijk belandde ik op de spoedeisende hulp. Daar hebben ze me gelaxeerd met medicatie die eigenlijk bedoeld is voor een inwendig darmonderzoek (endoscopie). Gevolgd door een driedubbele darmspoeling (klysma) om mijn darmen te legen.”
“De arts stuurde mij met medicatie naar huis, maar in de periode daarna bleef ik enorm veel pijn hebben. In plaats van een verstopping had ik van ‘s ochtends tot ’s middags last van diarree. Hierdoor was ik volledig aan huis gekluisterd. Zoals je kunt voorstellen had dit een grote impact op het sociale leven van mij en mijn gezin. Toen ik bij de arts aangaf dat ik het niet meer trok, stelde hij voor om met darmspoelingen te starten.”
Erger voorkomen
“Om niet nóg verder achteruit te gaan, gebruik ik nu dagelijks drinkvoeding zodat ik de benodigde voedingsstoffen binnenkrijg. Daarnaast moet ik elke dag darmspoelen omdat mijn darmen niet meer goed functioneren. Ik heb verschillende dingen geprobeerd om de stoelgang weer op gang te laten komen, tevergeefs.”
"Voorheen was ik een echte Bourgondiër, maar gezellig samen met andere mensen eten kan ik niet meer. Ik word namelijk misselijk van de geur van eten. Natuurlijk wil ik weer graag terug naar hoe het was. Maar mijn artsen durven niet te zeggen of dat weer bereikt kan worden.”
Hoop voor de toekomst
“PDS is zo verschillend per persoon. Tegen iedereen die worstelt met PDS of net de diagnose heeft gekregen wil ik zeggen: twijfel niet om erover te praten en blijf dicht bij jezelf. Probeer gespecialiseerde begeleiding te vinden die je op een goede manier kan helpen, bijvoorbeeld een diëtist. Een dieet werkt niet voor iedereen en er zijn niet veel PDS gespecialiseerde diëtisten, dus het kan een behoorlijk lastige zoektocht zijn."
"Juist daarom hoop ik dat het onderzoek van professor Keszthelyi op korte termijn verbetering kan brengen voor iedereen. Hoe eerder je de juiste hulpverleners om je heen hebt staan, des te beter de kwaliteit van leven zou kunnen blijven! Met begeleiding die helemaal op mij is gericht, zou ik meer grip op die rotziekte kunnen krijgen. Mijn leven is niet meer wat het was, maar mijn droom is om ooit weer helemaal mezelf te zijn.”
Irene
''Mensen onderschatten vaak wat voeding voor ze kan doen. Bij toeval las ik over een speciaal dieet voor PDS-patiënten: Het FODMAP-dieet.''
Meer lezen?
Doneer voor betere zorg en meer begrip!
Samen met artsen en patiënten werkt de Maag Lever Darm Stichting aan een programma voor betere zorg, snellere diagnoses en meer begrip voor Prikkelbare Darm Syndroom (PDS). Wij kunnen dit niet zonder jouw donatie bereiken. Help jij ons?
