Goede schoolwc's, ook voor kinderen met een darmziekte
De ziekte van Hirschsprung is een ernstige darmaandoening die kinderen veel ongemak en schaamte kan bezorgen, vooral als het gaat om toiletbezoek op school. Chantal vertelt welke gevolgen deze ziekte heeft voor haar schoolgaande dochter Wies.
Bol buikje
"Bij de ziekte van Hirschsprung ontbreken er zenuwcellen in delen van de darmwand. Hierdoor kan de darm niet goed bewegen. Vaak ontstaat er ernstige verstopping, omdat de ontlasting vast blijft zitten in de darm. Dit kan levensbedreigend zijn, en soms overlijden hier ook kinderen aan
De diagnose van Hirschsprung is vaak moeilijk te stellen. Bij Wies werd het pas bevestigd toen ze ernstig ziek werd na haar geboorte. Ze spuugde voortdurend en had een bol buikje. De arts vermoedde dat ze de ziekte van Hirschsprung had. Toen ik vertelde dat ik zelf al jaren last had van ernstige verstopping, werd na onderzoek ook bij mij de diagnose gesteld.”
Met luiers naar school
"Na de diagnose volgde een zware tijd, waarin Wies vanaf haar geboorte tot haar derde jaar meerdere operaties moest ondergaan, waarbij delen van haar darmen werden verwijderd. Toen ze eenmaal naar school ging, was dat een uitdaging. Door de operaties en haar ziekte was ze pas laat zindelijk. Ze droeg dus nog luiers en moest vaak verschoond worden, soms wel vier keer per dag. Als dit niet op tijd gebeurde, kon het misgaan, wat natuurlijk erg vervelend voor haar was.”
Invalidentoilet
"We wonen in een klein dorp en hebben maar één school. Dat maakt het makkelijk om het gesprek aan te gaan met de directeur. De school werkte gelukkig heel goed mee. Er werd gezorgd voor een invalidentoilet, zodat mijn dochter in alle privacy naar het toilet kon. Daarnaast werd er een onderwijsassistent aangesteld om haar te helpen met het verschonen van haar luiers. Ik ben me ervan bewust dat dit niet vanzelfsprekend is op elke school. Om de ziekte van Wies bespreekbaar te maken, hebben we hebben we samen in groep 3 een spreekbeurt gehouden over de ziekte van Hirschsprung."
Het kan beter
"Ik hoor van andere ouders dat het op andere scholen vaak een stuk lastiger is. Vaak werken scholen niet mee. Soms worden kinderen gedwongen om snel zindelijk te worden, zonder de juiste ondersteuning. Ook zijn er scholen waar kinderen de toiletten moeten delen met andere leerlingen, of met de leraren, wat het gebrek aan privacy vergroot. Inmiddels is Wies nu 13 jaar oud en gaat zij naar de middelbare school. Daar maakt ze nog steeds gebruik van het invalidetoilet. Helaas zijn ook de toiletten op middelbare scholen vaak open en zonder privacy. Hierdoor is het niet fijn om naar het toilet te gaan, dat je bijna spontaan darmproblemen zou kunnen krijgen.”
Een veilig toilet voor iedereen
"Ik vind het belangrijk dat scholen begrijpen dat privacy en goede voorzieningen voor kinderen met aandoeningen cruciaal zijn. Ook een kind met een darmaandoening heeft het recht om in een veilige en toegankelijke omgeving naar het toilet te kunnen. Door openhartig te zijn over de uitdagingen die we tegenkomen, hoop ik dat meer mensen zich bewust worden van deze problemen. Zo kunnen alle kinderen de steun krijgen die ze verdienen."
