Het verhaal van Esther

Als kind heeft Esther veel last van buikpijn. Soms kermend van de pijn, soms kan ze twee weken niet naar de wc. Na jaren van zoeken komt de diagnose: Esther heeft het Prikkelbare Darm Syndroom (PDS). Ook blijkt zij een dolichocolon te hebben, een extreem lange en bochtige dikke darm.

Inmiddels heeft ze haar klachten onder controle. Door stress te voorkomen en haar voedingspatroon aan te pakken heeft ze leren leven met PDS en haar dolichocolon. Maar helaas: spijsverteringsziekten blijven ook haar twee kinderen achtervolgen.

‘Op den duur woog ze 14 kilo’

Vlak na haar geboorte krijgt haar dochter, Iris Daphne, vage klachten: krampen, gewichtsverlies en zwarte kringen onder haar ogen. Ze ziet haar meisje steeds verder afglijden en voelt dat er iets mis is, maar duidelijkheid blijft uit.

‘We leefden tussen hoop en wanhoop. Uiteindelijk was er nog maar een schim over van ons mooie en vrolijke meisje.’ Na een ingrijpende zoektocht van 6 jaar valt er veel op zijn plek: Iris Daphne heeft coeliakie, ofwel glutenintolerantie. Een auto-immuunziekte. ‘Haar darmen zijn flink verzwakt’, vertelt Esther, ‘en daardoor is ze vaak vermoeid en is ze veel afgevallen.

Op den duur woog ze 14 kilo. Haar lichaam heeft bij het bestrijden van de gluten ook de dunne darm ernstig beschadigd, waardoor voedingsstoffen nauwelijks werden opgenomen. Daardoor raakte ze uitgeput en ernstig ziek. Uiteindelijk kon ze vijf maanden nauwelijks naar school.’

De ziekte is nu nog niet volledig onder controle, Iris Daphne heeft tijd nodig om weer te herstellen. Ze heeft levenslang een strikt glutenvrij dieet. Eén kruimeltje van gluten maakt haar erg ziek en zal direct weer voor darmschade zorgen.

Esther vervolgt: ‘Haar ziekte heeft een behoorlijke impact op ons gezin. We hebben onze keuken helemaal aan moeten passen, zodat we haar glutenvrije eten apart kunnen bewaren en bereiden naast ons glutenbevattende eten.

Etentjes, feestjes of spontane dagjes uit zijn nu goed georganiseerde en geplande ondernemingen waar onze koelbox altijd mee gaat.’

Nog strikter

Toch knapte Iris Daphne na een jaar glutenvrij dieet helaas nog steeds niet op, een nieuwe onzekere tijd breekt aan. Na wederom een lang diagnosetraject, blijkt ze naast coeliakie ook PDS en Eosinofiele Gastro Enteritis (EGE) te hebben.

EGE is zeldzaam en zorgt voor chronische ontstekingen in Iris Daphnes slokdarm, maag en dunne darm. Dierlijke melkbestanddelen zijn hiervoor de trigger. En ja, hierdoor is haar dieet nu nog veel strikter. Naast gluten moet nu ook zuivel geschrapt worden.

Doneer aan de Maag Lever Darm Stichting

ANBI logo CBF logo Privacy Waarborg logo ANBI/RSIN nr: 007247849
Doneer

We hebben nieuws!

Vanaf januari 2025 wordt de Maag Lever Darm Stichting het MDL Fonds.
Lees meer