Doinja heeft de ziekte van Crohn. Ze heeft al sinds haar 12e klachten zoals buikkrampen en vermoeidheid, maar pas vijf jaar geleden werd de diagnose ‘Crohn’ gesteld. De ziekte heeft een behoorlijke impact op het leven van Doinja, maar ze doet er alles aan om de dingen te kunnen blijven doen die ze graag doet, zoals tennissen en werken.
Als je gezondheid je op je 12e al belemmert in je dagelijks leven, heeft dat behoorlijk wat impact op je leven als brugklasser. Doinja’s voetbaltrainingen moest ze vaak afzeggen, omdat ze simpelweg te moe was aan het einde van de dag. Of ze kreeg enorme buikpijn of koorts. Ook het afronden van haar middelbare school ging niet zonder slag of stoot, doordat ze vaak lessen moest missen. Daar waar de gemiddelde scholier van haar leeftijd zich zorgen maakte over heel andere dingen, was Doinja voornamelijk bezig met ‘overleven’ en haar gezondheid.
Diagnose Crohn
Doinja: “Zodra ik klachten had, ging ik steeds weer naar de huisarts. Die verwees me dan elke keer door naar het ziekenhuis. Daar kreeg ik dan standaard te horen dat ik ‘last had van PDS’ (Prikkelbare Darm Syndroom) en dan werd ik weer naar huis gestuurd. Toch bleef ik naar de huisarts gaan als de klachten verergerden, maar het ziekenhuis nam mijn klachten nooit echt serieus.
Toen ik 19 was kreeg ik een enorme opvlamming waardoor ik niet meer kon lopen en met spoed naar het ziekenhuis ben gegaan. De artsen dachten eerst dat het een blindedarmontsteking was en ik kreeg daarom eerst een kijkoperatie.
Tijdens de operatie zagen ze dat de overgang van de dikke naar de dunne darm niet goed was. Een salmonella infectie of de ziekte van Crohn moest de oorzaak zijn. Na de operatie kreeg ik daarom een coloscopie.
De arts vertelde me dat hij slecht nieuws had; het bleek de ziekte van Crohn. Die woorden zijn het enige deel van het gesprek dat ik heb onthouden.”
Boordevol vragen
“Toen ik diagnose Crohn kreeg zat ik meteen met allemaal vragen zoals: ‘wat is het’, ‘kan ik er wel mee leven’ en ‘hoe gaat het nu verder’? Ik was wel een beetje in shock. Op een later moment heb ik bij de arts op al mijn vragen antwoord gekregen. Toen pas ontdekte ik dat ik er nooit meer van af zou komen.
Ik ben in die tijd vooral bezig geweest met zoeken naar betrouwbare informatie. Ik heb veel gesproken met de arts, met een verpleegkundige en op internet gezocht. Online zit er een hoop onzin tussen, maar op de website van de Maag Lever Darm Stichting kon ik wel vertrouwen. Ik heb daarnaast veel gehad aan verhalen en ervaringen van anderen; online en in echte ontmoetingen.”
“Ik heb al geaccepteerd dat ik mijn studie heb moeten aanpassen naar wat ik aan kan. Ik ben de brugklas bijvoorbeeld begonnen op Gymnasium niveau en daarna afgezakt naar VMBO-TL. Inmiddels heb ik mijn MBO thuisstudie afgerond. Dat werkte voor mij heel prettig. Ik kon zelf mijn tijd indelen; zelfs wanneer ik examen deed. Maar ook dat kostte me vaak nog te veel energie. Na mijn MBO ben ik aan de slag gegaan bij een apotheek, hier heb ik een vast contract gekregen voor 32 uur in de week en daar ben ik erg trots op.
Mijn grootste uitdaging was 3 keer in de week voetballen. Dat deed ik zo graag. Meestal trainden we ’s avonds en de dag erna kon ik eigenlijk niks meer. Omdat ik continu bang was om mijn team teleur te stellen ben ik toch gestopt met voetbal en over gegaan op tennis. Dit omdat ik dan mijn energie zelf kan verdelen.
Omgaan met Crohn
Leven met de ziekte van Crohn als jong meisje is verre van aangenaam, weet Doinja dus maar al te goed. Daar probeert ze wel mee om te gaan, maar dat blijft lastig.
“Op een fitte dag doe ik vaak te veel, waardoor ik de volgende dag weer moe ben. Ook de pijn die bij Crohn hoort is een flinke dwarsligger. Soms zak ik gewoon in elkaar en kan ik de deur niet meer uit van de pijn. Dan moet ik afspraken op het laatste moment afzeggen. Daar word je niet blij van.
Om deze aanvallen zoveel mogelijk te voorkomen let ik onder andere op mijn voeding. Ik eet niet teveel suiker, geen varkensvlees, geen tarwe en geen melk.
Ik heb geen diëtiste, maar ga altijd zelf op zoek naar alternatieven. Omdat ik ondanks dat nog steeds erg vaak klachten heb. Wel spuit ik nu eens in de twee weken humira, dit werkt erg goed. Ik heb veel meer energie en mijn gezondheid is stabiel.
Kortom: ik blíjf er mee bezig. Maar hoe harder ik er soms tegen vecht, hoe vermoeider ik word en hoe meer stress en pijn ik krijg. Inmiddels lukt het mij, mede dankzij de medicatie, om er vaak dagen niet mee bezig te zijn! Ik probeer er daarom vooral in mee gaan en te denken in oplossingen in plaats van in beperkingen. Door mijn verhaal te delen hoop ik dat mensen gemotiveerd worden om door te zetten.”
10 tips voor meer grip op je IBDgratis minigids
Crohn de wereld uit?
“Er is nog geen genezing mogelijk voor de Ziekte van Crohn. Ik denk dat het vooral belangrijk is dat er veel onderzoek gedaan wordt naar de oorzaak van de ziekte, zodat er betere medicatie ontwikkeld kan worden.
Zelf zou ik heel graag een keer hardlopen voor de Ziekte van Crohn. Een mooie uitdaging om geld op te halen, maar vooral een grote uitdaging voor mezelf.”
Dit doen wij
Het is onze missie om patiënten met de ziekte van Crohn te helpen meer grip te krijgen op hun ziekte en hiermee de kwaliteit hun van leven te verbeteren. Dit doen we door samen te werken met zorgverleners en patiënten en onderzoek te doen naar voeding, vermoeidheid en gepersonaliseerde zorg. Eén van de onderzoeken die wij op dit moment financieren is een onderzoek naar een online leefstijlprogramma voor IBD patiënten, dat ingaat op onbewerkte voeding, meer beweging, betere slaap en minder stress.
Er lopen verschillende onderzoeken die wij financieren die betrekking hebben op de ziekte van Crohn:
Een ontlastingstest om IBD bij kinderen eerder op te sporen en te voorkomen dat veel kinderen een belastend kijkonderzoek moeten ondergaan.
Voedingsadvies voor iedere IBD-patiënt: mensen met IBD hebben vaak veel vragen over hun voeding. Met dit onderzoek wordt onderzocht of het patiënten met IBD helpt om persoonlijke voedingsadviezen te krijgen via een app.
De Slimme toiletbril: een toiletbril die mogelijk darmontstekingen kan voorspellen en hiermee twijfel, stress en zorgen weg kan nemen bij de IBD-patiënten.
ENERGIZE IBD: een onderzoek naar een online leefstijlprogramma voor IBD patiënten, dat ingaat op onbewerkte voeding, meer beweging, betere slaap en minder stress.
Poeptransplantatie: deze transplantatie kan zorgen voor een verminderde ontstekingsreactie en hiermee een nieuwe behandelmethode vormen voor colitis ulcerosa.
'Het ultieme doel van de slimme toiletbril is dat we kunnen ingrijpen vóór mensen een opvlamming hebben. Dat de bril bijvoorbeeld ziet dat spinazie een trigger is en het advies geeft een afspraak met een arts te maken of minder van die groente te eten.'
'Als arts is het frustrerend dat ik mijn IBD patiënten niet kan helpen met ernstige vermoeidheid waar ze vaak last van hebben. We hopen met het ENERGIZE IBD onderzoek eindelijk een manier te vinden om de vermoeidheid en de kwaliteit van leven van deze patiënten te verbeteren'
IBD patiënten laten vergeten dat ze ziek zijn, dat is de droom. Gun jij dit alle IBD-patiënten ook? Steun dan ons onderzoek door middel van een financiële bijdrage.
