Ervaringen op het gebied van chronische spijsverteringsziekten
“Mijn kinderen hebben 50 procent kans om het te krijgen”
Als Harold op het punt staat om voor de tweede keer vader te worden, slaat het noodlot toe: hij blijkt darmkanker te hebben. Nu, bijna zes jaar later, weet hij dat hij het Lynch syndroom heeft, de erfelijke vorm van darmkanker.
Goede schoolwc’s, ook voor kinderen met een darmziekte
De ziekte van Hirschsprung is een ernstige darmaandoening die kinderen veel ongemak en schaamte kan bezorgen, vooral als het gaat om toiletbezoek op school. Chantal vertelt welke gevolgen deze ziekte heeft voor haar schoolgaande dochter Wies.
Wandelen voor Teun: bijzondere actie tijdens de Nijmeegse Vierdaagse
Teun, de zoon van Mieke, heeft colitis ulcerosa. Als moeder is het voor Mieke hartverscheurend om te zien hoe haar kind lijdt.
Dyana’s betrokkenheid bij PDS: Deelname aan de Buik Klassieker
Op zaterdag 14 september neemt Dyana deel aan de wandeltocht van de Buik Klassieker, een evenement dat haar de gelegenheid biedt om haar betrokkenheid te tonen en samen met anderen aandacht te vragen voor PDS.
“Mijn droom? Dat ik me geen patiënt meer voel”
“Mijn droom? Dat ik me geen patiënt meer voel” Irene fietst mee aan de Buik Klassieker Twee jaar geleden kreeg Irene Nijland buikpijn, die maar niet over ging. De pijn werd zelfs zo hevig, dat ze op de eerste hulp belandde. Na een coloscopie en bloedonderzoek werd duidelijk waar haar pijn vandaan kwam. Ze heeft […]
Ik zeg altijd: ‘Ik heb van mijn pijn mijn kracht gemaakt’
Ik zeg altijd: ‘Ik heb van mijn pijn mijn kracht gemaakt’ Kun je iets over jezelf vertellen? “Mijn naam is Naomi en ik ben 27 jaar oud. Ik woon met mijn partner sinds kort in Katwijk aan Zee, heerlijk aan het strand. Ik heb lang in de media gewerkt als journalist en nu heb ik […]
Marijne loopt de marathon van New York voor onderzoek naar coeliakie
Marijne is 24 als ze erachter komt dat ze coeliakie heeft. In 2023 loopt ze samen met haar vader de marathon van New York voor onderzoek naar coeliakie.
Van diagnose tot donaties: Mauds reis met colitis ulcerosa
Maud is 21 jaar als ze de diagnose colitis ulcerosa krijgt. Een vervelend bericht maar stilzitten doet Maud niet; ze loopt de Buikroute van de Maag Lever Darm Stichting.
“Hij is de sterkste persoon die ik ken”
Marieke liep dit jaar de Nijmeegse Vierdaagse weer voor de Maag Lever Darm Stichting. In het bijzonder om geld op te halen voor onderzoek naar een betere behandeling van de ziekte van Crohn.
Sarah heeft de ziekte van Crohn en PDS
Sarah heeft de ziekte van Crohn en PDS “Regelmatig moest ik afspraken met vrienden afzeggen. Zo vaak, dat sommige vrienden me ook niet meer vroegen. Het moeilijkste vond ik dat ik niet aanwezig kon zijn op de bruiloft van mijn beste vriendin. Ik had gewoon geen energie en teveel pijn. Als ik wel een keer […]
“Niet weten wanneer de ontstekingen opvlammen maakt me vreselijk onzeker.”
“Niet weten wanneer de ontstekingen opvlammen maakt me vreselijk onzeker.” Zoë is een actieve twintiger. Ze loopt hard, tekent graag en spreekt veel af met vrienden. Ieder weekend staat er wel iets in haar agenda. Samen met haar vriend en twee katten woont ze in Den Bosch waar ze in opleiding is tot dierenverpleegkundige. Ziekte […]
“Ik zou het geweldig vinden als die vreselijke screening niet meer zo vaak nodig is!”
Voor Ton Bunnik (67) is het niet de vraag óf de kanker terugkomt, maar wanneer. Ton heeft namelijk het Lynch syndroom.
Dr. Daniel Keszthelyi: “Mijn droom? Voor elke PDS-patiënt inschatten welke individuele adviezen het beste werken”
Dr. Daniel Keszthelyi: “Mijn droom? Voor elke PDS-patiënt inschatten welke individuele adviezen het beste werken” "Je weet op dat moment namelijk precies hoe je je voelt en of je klachten hebt. Als dat moet aangeven van een uur geleden of zelf van de hele dag in één keer, dan is dat veel te moeilijk. Direct […]
Hannie: ‘Voorheen was ik een echte Bourgondiër, maar nu kan ik nauwelijks nog normaal eten.’
Hannie: ‘Voorheen was ik een echte Bourgondiër, maar nu kan ik nauwelijks nog normaal eten.’ Spoedeisende hulp “Na een kort herstel had ik een heftige terugval. Mijn darmen stopten met werken waardoor ik verstopt raakte. Na een gesprek met de huisarts werd ik direct doorverwezen naar het ziekenhuis. In die periode was ik continu misselijk […]
Ray: “Mijn lichaam trok aan de noodrem en qua denken viel alles uit.”
Ray: "Mijn lichaam trok aan de noodrem en qua denken viel alles uit." "Maar ik lag wel degelijk op bed, want ik kon niks meer. Dat was confronterend, want ik wilde een jonge, actieve en energieke vader zijn voor mijn kinderen.’ 30 cm ontsteking “In 2015 had ik veel last van angst en spanningsklachten. Ik […]
Interview met Joanne en Iris
10-20% van de Nederlanders heeft last van prikkelbaar darm syndroom (PDS), hoewel veel mensen zich hier niet van bewust zijn. De zoektocht naar de triggers die de klachten veroorzaken zijn vaak lastig omdat deze per PDS patiënt verschillend kunnen zijn. Deze keer doet Joanne haar verhaal en deelt ze haar zoektocht van de afgelopen tien jaar met ons. Daarnaast hebben we Dr. Ir. Iris Rijnaarts-Modder uitgenodigd omdat zij in juni op dit onderwerp gepromoveerd is. De MLDS heeft bijgedragen aan de financiering van haar onderzoeken en we zijn natuurlijk erg benieuwd naar haar interessante bevindingen!
Fabiënne: ‘Een stoma is niet vies, je kunt er zelfs mee zwemmen of naar de sauna’
Fabiënne: ‘Een stoma is niet vies, je kunt er zelfs mee zwemmen of naar de sauna’ Fabiënne (26) heeft sinds drie jaar een ileostoma; een kunstmatige opening van de dunne darm. Door een Slow Transit Colon hadden haar darmen vrijwel geen peristaltiek meer. Ze kampte met onbehandelbare obstipatie en een ileostoma was nog de enige oplossing. Ze […]
Chanelle: ‘Glutenvrij eten is geen hype, maar noodzakelijk voor mensen met coeliakie’
Chanelle: ‘Glutenvrij eten is geen hype, maar noodzakelijk voor mensen met coeliakie’ Chanelle (27) was 15 jaar oud toen ze de diagnose coeliakie kreeg. Voordat ze gediagnosticeerd werd, had ze al jaren klachten, zoals buikpijn, vermoeidheid en algehele malaise. Ze bezocht vaak de huisarts, maar die stuurde haar naar huis met de mededeling dat het om het Prikkelbare Darm Syndroom (PDS) ging. Toen ze […]
Arjanne: ‘Ik droomde van een wielercarrière maar de ziekte van Crohn was me te snel af’
Arjanne: 'Ik droomde van een wielercarrière maar de ziekte van Crohn was me te snel af' Het is 2009 als Arjanne naar haar huisarts stapt. “Ik had last van een flinke buikgriep. Ik was aan de diarree en hield niets binnen. Na een week ging ik toch maar eens langs de huisarts. Gelukkig stuurde hij […]
Jeroen kreeg een levertransplantatie
Jeroen kreeg een levertransplantatie “Achteraf merk je pas hoe zeer het mensen raakt, wanneer je ziek wordt. Als ik nu terugkijk en ik mezelf dit verhaal hoor vertellen, besef ik pas weer hoe heftig die hele tijd is geweest. Niet alleen voor mij, maar voor iedereen om me heen. Mijn vrouw, kinderen, vrienden en zelfs de […]
Het verhaal van Esther
Het verhaal van Esther ‘Op den duur woog ze 14 kilo’ Vlak na haar geboorte krijgt haar dochter, Iris Daphne, vage klachten: krampen, gewichtsverlies en zwarte kringen onder haar ogen. Ze ziet haar meisje steeds verder afglijden en voelt dat er iets mis is, maar duidelijkheid blijft uit. ‘We leefden tussen hoop en wanhoop. Uiteindelijk […]
‘Mijn Barrett-slokdarm gaf geen klachten. Een geluk, maar ook een gevaar.’
‘Mijn Barrett-slokdarm gaf geen klachten. Een geluk, maar ook een gevaar.’ Weefsel De gastroscopie wees uit dat Kees twee maagzweren had. ‘Ik kreeg medicatie’, vertelt hij. ‘Mijn klachten werden al snel een stuk minder. Daarna kreeg ik opnieuw een gastroscopie, deze keer koos ik wel voor een roesje. Na dit tweede kijkonderzoek bleek echter dat […]
Eddie gooide het roer om: besmet met het gezond-leven-virus
Eddie gooide het roer om: besmet met het gezond-leven-virus ‘Een hepatitis C virusinfectie komt veel voor onder spuitende drugsgebruikers en is overdraagbaar door bijvoorbeeld geïnfecteerde naalden. Helaas ben ik er daar in het verleden ook één van geweest’, vertelt Eddie. ‘Met de nadruk op geweest. Want ik heb het roer echt helemaal omgegooid.’ ‘Toen ik […]
Wim: ‘Iets op je lever hebben. Ik maakte het wel heel letterlijk mee.’
Wim: ‘Iets op je lever hebben. Ik maakte het wel heel letterlijk mee.’ ‘Sommige mensen die besmet zijn met het Hepatitis-B virus, krijgen daar klachten van. Ik behoorde tot de groep die er niets van merkt. Het is bij mij per toeval ontdekt. Het virus was niet meer actief op dat moment. Ik ging dus […]
Irene: “Mensen onderschatten vaak wat voeding voor ze kan doen.”
Irene: "Mensen onderschatten vaak wat voeding voor ze kan doen." "Het werd zelfs zo erg dat ik een paar maanden mijn studie niet meer kon volgen. Een onzekere periode met veel ziekenhuisbezoeken volgde. Ik heb de meest uiteenlopende en gênante darmonderzoeken gehad. De diagnose? Prikkelbare Darm Syndroom (PDS). Ook bleken mijn darmen wat langer dan […]
Chantal en Wies: ‘Je spijsvertering kan je schaamte bezorgen.’
Chantal en Wies: ‘Je spijsvertering kan je schaamte bezorgen.’ Toen mijn dochter Wies werd geboren was het meteen foute boel. De dag na haar geboorte lag ze al in het ziekenhuis, waarna er verschillende biopten zijn gedaan (stukjes darm weggenomen). Bij haar werd de ziekte van Hirschsprung geconstateerd. In de eerste drie jaar van haar […]
Renske: ‘Je spijsvertering kan je wereld klein maken.’
Renske: ‘Je spijsvertering kan je wereld klein maken.’ 'Ik was op rondreis door Spanje met een vriendin. Op een van onze laatste avonden daar gingen we uit eten. Toen we in de avond terugkwamen, kreeg ik enorme buikpijn. De volgende ochtend vond ik bloed bij mijn ontlasting. In eerste instantie ging ik er vanuit dat […]
Aad heeft al 15 jaar spijsverteringsproblemen
Aad heeft al 15 jaar spijsverteringsproblemen 'Zo’n 15 jaar geleden, ik was toen 50, kreeg ik plotseling last van mijn maag. Het was geen pijn, maar wel een vervelend gevoel dat alle energie uit mijn lichaam haalde. Iedere dag opnieuw was het aanwezig. Het ging niet weg, dus ik ben toen naar de huisarts gegaan. […]
Rick heeft alvleesklierontsteking. “Ik neem niets meer voor lief.”
Rick heeft alvleesklierontsteking. “Ik neem niets meer voor lief.” Sindsdien ben ik meerdere keren opgenomen in het ziekenhuis. Hoe langer het duurde, hoe zwaarder het werd. Op een gegeven moment denk je zelfs even van: 'Als ze nu het lijntje doorknippen, heb ik er vrede mee.' Slangetje in mijn buik Rick vervolgt: "Ik kreeg last […]
Doinja heeft de ziekte van Crohn
Doinja heeft de ziekte van Crohn Als je gezondheid je op je 12e al belemmert in je dagelijks leven, heeft dat behoorlijk wat impact op je leven als brugklasser. Doinja’s voetbaltrainingen moest ze vaak afzeggen, omdat ze simpelweg te moe was aan het einde van de dag. Of ze kreeg enorme buikpijn of koorts. Ook […]
