We ontvangen veel vragen over de ziekte van Crohn en colitis ulcerosa (Inflammatory Bowel Disease). Hieronder vind je de meest gestelde vragen en antwoorden. Let op: Wij kunnen geen persoonlijke medische adviezen geven en hebben geen artsen in dienst. Voor persoonlijke vragen is het raadzaam om contact op te nemen met je (huis)arts.
Vragen en antwoorden
Mijn arts adviseert een behandeling, wat vinden jullie daarvan?
Wij kunnen jouw behandeladvies niet beoordelen en raden je aan om dit met jouw huisarts of de arts in het ziekenhuis te bespreken. Op onze website vind je ook informatie over de behandelingsmogelijkheden voor de ziekte van Crohn en colitis ulcerosa.
Als je vragen of twijfels hebt over de gestelde diagnose en/of een behandeling, kun je een second opinion overwegen. Een second opinion, oftewel een tweede mening, is een medisch oordeel van een andere arts dan jouw behandelend arts.
Voor informatie, advies en ervaringen over de behandelingen, kan je ook contact opnemen met de patiëntenorganisatie: Crohn en Colitis NL.
Bestaat er een patiëntenvereniging voor deze ziekten?
Ja, voor mensen met een chronische darmontsteking bestaat er een patiëntenorganisatie: Crohn en Colitis NL. De patiëntenorganisatie heeft als doel om mensen met PDS te steunen. De belangrijkste activiteiten zijn voorlichting, lotgenotencontact en belangenbehartiging van patiënten.
Kan ik ook een toiletpas aanvragen bij jullie?
De toiletpas kan je niet bij ons aanvragen. Je kunt deze aanvragen bij de patiëntenorganisatie, Crohn en Colitis NL.
Je kunt dit pasje gebruiken om in winkels, restaurants en andere gebouwen waar je normaal misschien niet naar het toilet zou mogen, toch naar het toilet te kunnen. De toiletpas biedt geen garantie, de winkelier mag je nog steeds weigeren.
Wij maken ons ondertussen met de Toiletalliantie wel hard voor meer opengestelde toiletten in Nederland. Bekijk meer over dit project op deze website.
De medicijnen die ik gebruik helpen niet of ik heb last van bijwerkingen, wat kan ik doen?
Als de klachten niet verminderen (of juist toenemen) ondanks het gebruik van de voorgeschreven medicatie, bespreek dit dan met je (huis)arts. De arts kan de medicatie of de dosering eventueel aanpassen.
Als je veel last hebt van bijwerkingen, bespreek dit dan ook met je (huis)arts. Deze kan je dan mogelijk een ander medicijn voorschrijven.
Voor vragen over de werking en bijwerkingen van medicijnen kun je ook terecht bij jouw apotheker. De website Mijn medicijn is een onafhankelijk platform met persoonlijke ervaringen over de werking en bijwerkingen van medicijnen.
Is er meer bekend over de Calprotectine test?
De Calprotectine test is een ontlastingstest die snel duidelijkheid geeft of er sprake is van PDS of IBD en voor verder onderzoek naar het ziekenhuis moeten. De pilot van de onderzoek was succesvol. Echter wordt de test momenteel nog niet landelijk toegepast in huisartsenpraktijken. Wel is het plan om het project breder te implementeren in de regio en landelijk.
Wat bekend is dat de resultaten van de pilot positief zijn. De test zelf was uit eerder onderzoek al als betrouwbaar bevonden. De test wordt veel gebruikt in de tweedelijnszorg. De resultaten geven aan dat er minder verwijzingen naar de MDL-artsen worden gemaakt en daarnaast is gebleken dat zowel de huisartsen als de patiënten een voorkeur hebben voor deze zelftest. De uitkomst van deze pilot was om te kijken of het op grotere schaal ingezet kan worden bij huisartsen. Voor meer informatie over het project zou u MURA kunnen benaderen, zij begeleiden het project ook in de tweede fase van het onderzoek.
Daarnaast zou je bij je huisarts kunnen navragen of hij/zij deze test uitvoert.
Dit doen wij
Het is onze missie om patiënten met de ziekte van Crohn te helpen meer grip te krijgen op hun ziekte en hiermee de kwaliteit hun van leven te verbeteren. Dit doen we door samen te werken met zorgverleners en patiënten en onderzoek te doen naar voeding, vermoeidheid en gepersonaliseerde zorg. Eén van de onderzoeken die wij op dit moment financieren is een onderzoek naar een online leefstijlprogramma voor IBD patiënten, dat ingaat op onbewerkte voeding, meer beweging, betere slaap en minder stress.
Er lopen verschillende onderzoeken die wij financieren die betrekking hebben op de ziekte van Crohn:
Een ontlastingstest om IBD bij kinderen eerder op te sporen en te voorkomen dat veel kinderen een belastend kijkonderzoek moeten ondergaan.
Voedingsadvies voor iedere IBD-patiënt: mensen met IBD hebben vaak veel vragen over hun voeding. Met dit onderzoek wordt onderzocht of het patiënten met IBD helpt om persoonlijke voedingsadviezen te krijgen via een app.
De Slimme toiletbril: een toiletbril die mogelijk darmontstekingen kan voorspellen en hiermee twijfel, stress en zorgen weg kan nemen bij de IBD-patiënten.
ENERGIZE IBD: een onderzoek naar een online leefstijlprogramma voor IBD patiënten, dat ingaat op onbewerkte voeding, meer beweging, betere slaap en minder stress.
Poeptransplantatie: deze transplantatie kan zorgen voor een verminderde ontstekingsreactie en hiermee een nieuwe behandelmethode vormen voor colitis ulcerosa.
'Het ultieme doel van de slimme toiletbril is dat we kunnen ingrijpen vóór mensen een opvlamming hebben. Dat de bril bijvoorbeeld ziet dat spinazie een trigger is en het advies geeft een afspraak met een arts te maken of minder van die groente te eten.'
'Als arts is het frustrerend dat ik mijn IBD patiënten niet kan helpen met ernstige vermoeidheid waar ze vaak last van hebben. We hopen met het ENERGIZE IBD onderzoek eindelijk een manier te vinden om de vermoeidheid en de kwaliteit van leven van deze patiënten te verbeteren'
IBD patiënten laten vergeten dat ze ziek zijn, dat is de droom. Gun jij dit alle IBD-patiënten ook? Steun dan ons onderzoek door middel van een financiële bijdrage.
ANBI/RSIN nr: 007247849
