Een slokdarmafsluiting is een aangeboren afwijking aan de slokdarm. Bij een slokdarmafsluiting is de verbinding tussen slokdarm en maag niet goed ontwikkeld. De afwijking komt in verschillende vormen voor en kan ook op verschillende plekken zitten. Jaarlijks worden in Nederland ongeveer 60 kinderen geboren met een vorm van slokdarmafsluiting. Bij deze baby’s is niet alleen drinken maar ook ademhalen een groot probleem. Baby’s met een slokdarmafsluiting moeten altijd geopereerd worden.
Bij de meeste kinderen is er sprake van een open verbinding met de luchtpijp. De normale, gesloten verbinding tussen de mondholte en de maag is dan verstoord door een extra opening. Deze open verbinding tussen de slokdarm en de luchtpijp wordt een fistel genoemd. Voedsel en maagsap kunnen dan in de luchtpijp terecht komen en lucht komt juist in de maag terecht. Bij sommige kinderen ontbreekt ook een deel van de slokdarm. Dan is er alleen een verbinding tussen de slokdarm en de luchtpijp en geen verbinding tussen slokdarm en maag.
De slokdarm
De slokdarm is een gespierde buis van ongeveer 30 cm lang. De slokdarm loopt van de keelholte tot aan de maag. Voedsel wordt door de spieren in de slokdarmwand actief naar de maag getransporteerd. De slokdarm bestaat (van buiten naar binnen) uit spieren, een laagje bindweefsel en slijmvlies. In het bindweefsel bevinden zich kliertjes die slijm produceren dat als glijmiddel dient. Voedsel gaat hierdoor gemakkelijker door de slokdarm heen.
Oorzaken van slokdarmafsluiting
Aangeboren afwijking
Een slokdarmafsluiting is een aangeboren afwijking. Dat wil zeggen dat de afwijking ontstaat tijdens de zwangerschap. De slokdarm en de luchtpijp worden tijdens de ontwikkeling in de baarmoeder uit één buis gevormd. Vroeg in de zwangerschap (week 6-8) splitst deze buis zich in de luchtpijp en de slokdarm. Als er bij deze splitsing iets mis gaat, kan een kindje geboren worden met een slokdarmafsluiting. Het is niet duidelijk waarom die splitsing niet goed gaat. Er wordt veel onderzoek gedaan naar de rol van erfelijkheid en omgevingsfactoren. Er is nu nog geen oorzaak gevonden.
Onderdeel van een syndroom
Soms is een slokdarmafsluiting onderdeel van een syndroom. Een syndroom is een ziektebeeld waarbij een bepaalde combinatie van afwijkingen vaak samen voorkomt. Er zijn verschillende syndromen waarbij ook een slokdarmafsluiting als afwijking voor kan komen. Afwijkingen die regelmatig in combinatie met een slokdarmafsluiting voorkomen zijn: afwijkingen aan het hart, de ledematen, de wervels, de nieren en de anus.
Hoe herken ik het?
Klachten en symptomen bij slokdarmafsluiting
Doordat de verbinding tussen de maag en de slokdarm niet normaal is, levert drinken bij baby’s problemen op. Voeding kan gemakkelijk in de luchtpijp terecht komen in plaats van in de maag. De meeste baby’s slikken melk wel gewoon door maar spugen het vervolgens snel weer uit. Voeding kan ook terugstromen door de neus. Dit is te herkennen aan bellen blazen via de neus. Bij veel kinderen vloeit speeksel terug uit de mond doordat het niet weg kan. Als er een open verbinding is tussen de slokdarm en luchtpijp komen ook ademhalingsproblemen, hoesten en benauwdheid voor. Deze problemen worden vaak mede veroorzaakt door een slappe luchtpijp. Bij veel baby’s met een slokdarmafsluiting ontbreekt het kraakbeen in een deel van de luchtpijp. Daardoor kan de luchtpijp dichtklappen.
Hoe gaat het verder?
Diagnose van slokdarmafsluiting
De arts of verloskundige heeft bij bovenstaande klachten vaak al een vermoeden van de diagnose. Om een slokdarmafsluiting vast te stellen, zal de arts proberen een dun slangetje via de neus of mond op te schuiven in de slokdarm. Als dit slangetje blijft steken is er sprake van een afsluiting. Vervolgens maakt de arts een röntgenfoto. Op deze foto is precies te zien waar en waarom het slangetje blijft steken, opkrult en niet meer verder kan.
Behandeling van slokdarmafsluiting
Opname ziekenhuis
Een kindje met een slokdarmafsluiting moet geopereerd worden in een kinderchirurgisch centrum. Er zijn in Nederland een aantal ziekenhuizen met zo’n gespecialiseerd centrum voor kinderchirurgie. Als er slechts een klein deel van de slokdarm ontbreekt, vindt de operatie in de eerste levensdagen plaats. Tot aan de operatie krijgt het kindje vocht en voeding via een infuus.
Operatie
Wanneer een groot deel van de slokdarm ontbreekt, wordt het kindje wat later geopereerd. In de meeste gevallen is dat bij een leeftijd van ongeveer 3-4 maanden. Deze kinderen krijgen dan voeding via een voedingsstoma. Dat wil zeggen dat de arts een opening maakt in de buikwand en de maag. Sondevoeding komt dan direct in de maag en kan vervolgens de normale weg afleggen. Dit voedingsstoma wordt ook wel Percutane Endoscopische Gastrostomie (PEG) genoemd. Meestal wordt ook een opening in de hals gemaakt zodat speeksel kan wegvloeien.
Tijdens de definitieve operatie herstelt de chirurg de slokdarm zodat deze van de keelholte naar de maag loopt. De open verbinding met de luchtpijp sluit de chirurg door deze af te binden. Vervolgens wordt een slangetje door de slokdarm gelegd dat uitkomt in de maag. Dit wordt een steunsonde genoemd. Zodra het voedingsinfuus overbodig is, krijgt de baby voeding via deze steunsonde.
In sommige ziekenhuizen wordt de operatie via een kijkoperatie (laparoscopie) uitgevoerd. Dit heeft als voordeel dat de wond, en dus het litteken, veel kleiner is. Het herstel gaat daardoor over het algemeen veel sneller. Bij ernstige slokdarmafsluitingen, als een groot deel van de slokdarm ontbreekt, is een kijkoperatie niet mogelijk.
Ongeveer een week na de operatie zal de chirurg opnieuw een röntgenfoto maken, om te kijken of de slokdarm goed is hersteld. Als alles goed is, wordt de sonde verwijderd. Vervolgens moet het kindje zelf leren drinken. Soms duurt het even voordat een kindje voldoende drinkt. Om aan te sterken kan bijvoeding dan noodzakelijk zijn. Dit kan in de vorm van sondevoeding of voeding via een infuus.
Wat kan ik doen?
Tips en adviezen bij slokdarmafsluiting
Sommige kinderen zijn na een normale herstelperiode na de operatie geheel klachtenvrij. Ongeveer twee derde van de kinderen blijft echter klachten houden. Meestal verminderen deze klachten na een aantal jaren door behandeling en begeleiding.
Slikklachten
Een aantal kinderen hebben de eerste jaren moeite met slikken. Dit komt waarschijnlijk door een verstoorde motoriek (beweging) van de spieren in de mond en keelholte. Het is daarom belangrijk om onder begeleiding van een diëtist of logopedist langzaam van vloeibaar voedsel over te stappen op vaster voedsel. Je kunt vast voedsel in de overgangsperiode bijvoorbeeld pureren of fijnmalen.
Slecht eten en drinken
Kinderen die geopereerd zijn aan een slokdarmafsluiting eten en drinken vaak slechter dan andere kinderen. Eten gaat regelmatig gepaard met verslikken, braken en een benauwd gevoel. Daarnaast eten ze langzamer omdat de zwaartekracht hen moet helpen het eten te laten zakken. Soms blijven kinderen daarom achter in groei en ontwikkeling. De specialist en/of een diëtist kunnen je adviseren over hoe je hiermee om kunt gaan.
Reflux
Dit is het terugstromen van maaginhoud de slokdarm in. Reflux kan pijn in de buurt van het borstbeen veroorzaken. Op den duur kan de slokdarm geïrriteerd en ontstoken raken. De slokdarm is namelijk niet bestand tegen het zure maagsap. Over reflux bij baby’s.
Sommige kinderen hebben problemen met slikken na de operatie.
Dit kan komen doordat littekenweefsel is gevormd in de slokdarm op de plek van de operatie. De arts kan dan proberen de slokdarm wat op te rekken op de plaats van de vernauwing. Dit gebeurt onder narcose.
Kinderen die geopereerd zijn aan een slokdarmafsluiting zijn gevoeliger voor luchtweginfecties.
Bij deze infecties hebben kinderen met name de eerste jaren soms een opvallende blafhoest. De infecties moeten vaak behandeld worden met antibiotica. Door gebruik van antibiotica worden niet alleen de schadelijke bacteriën gedood. Ook veel nuttige (darm)bacteriën gaan dood tijdens een antibioticakuur. Als jouw kindje (regelmatig) antibiotica moet gebruiken, kun je met de arts overleggen over het gebruik van probiotica.
Probiotica zijn producten waaraan nuttige darmbacteriën zijn toegevoegd. Door probiotica te gebruiken, kunnen deze nuttige bacteriën mogelijk aangevuld worden. Probiotica zijn te koop in de vorm van zuivelproducten in de supermarkt. Bij apotheek en drogist zijn probiotica verkrijgbaar in de vorm van poeder of capsules. Bespreek het gebruik van probiotica bij baby’s altijd met de specialist.
Een slokdarmafsluiting is een aangeboren afwijking. Het is nog onduidelijk in hoeverre erfelijkheid een rol speelt. Als je vragen hebt met betrekking tot de aangeboren afwijking van jouw kindje en een eventuele volgende zwangerschap, neem dan contact op met je huisarts. Deze kan je verwijzen naar een erfelijkheidsdeskundige.
Patiëntenorganisatie
De VOKS (vereniging voor ouderen en kinderen met een slokdarmafsluiting) heeft als doel om mensen met een slokdarmafsluiting te informeren over de aandoening. Belangrijke activiteiten zijn:
voorlichting
medische ondersteuning
lotgenotencontact
Colofon
Deze informatie is geschreven door de Maag Lever Darm Stichting
In samenwerking met: Drs. Jeroen Jansen, MDL-arts
Dr. Alfons Geraedts, MDL-arts
Dr. Rob Ouwendijk, MDL-arts
Dr. Mark van Berge Henegouwen, GI-chirurg
Dr. Christianne Buskens, GI-chirurg
Laatst herzien: 2013
We houden je graag op de hoogte
We informeren je graag zo goed, betrouwbaar en compleet mogelijk over spijsverteringsziekten en -klachten. Voor voorlichting en onderzoek naar spijsverteringsziekten zijn wij volledig afhankelijk van donateurs.
